id: tunrd9

leczenie i terapie -zespół Shwachmana-Diamnonda

leczenie i terapie -zespół Shwachmana-Diamnonda

Our users created 1 215 461 fundraisers and raised 1 316 340 377 zł

What will you fundraise for today?

Description

Michał urodził się jako zdrowy chłopczyk. Jednak już w trakcie pobytu w szpitalu zauważyłam u niego problemy z pobieraniem pokarmu, co objawiło się spadkiem wagi syna. Miałam nadzieję, że w domu wszystkie nasze kłopoty miną. Jednak stało się wręcz przeciwnie, dolegliwości się nasiliły. Tak zaczęła się nasza długa droga do ostatecznej diagnozy. Trafiliśmy do wielu specjalistów, po czym otrzymaliśmy rozpoznanie obniżonego napięcia mięśniowego oraz skróconego wędzidełka.

Po chwilowej poprawie, u Synka pojawiła się senność, niechęć do jedzenia, czkawka, refluks i wymioty. Po następnej hospitalizacji i wdrożonym leczeniu, dolegliwości wciąż nie ustępowały.

Podczas kolejnego pobytu w szpitalu stwierdzono refluks oraz zapalenie przełyku, żołądka aż do dwunastnicy, kandydozę, alergię, obniżone napięcie mięśniowe, wadę języka i opóźniony rozwój ruchowy.Przez pewien okres Michałek był karmiony sondą dożołądkową, aby zwiększyć jego masę ciała, jednak objawy się nasiliły. w Styczniu 2022 roku po rozszerzonych badaniach uwidoczniono u niego wrodzoną wadę trzustki oraz neutropenię. Wykluczono wiele poważnych chorób jak m. in mukowiscydoza, ale wciąż nie wiedzieliśmy skąd biorą się wszelkie problemy Synka. Dopiero w kwietniu 2022 roku, po prawie 3 letniej diagnostyce, otrzymaliśmy potwierdzenie genetycznego uwarunkowanego Zespołu Shwachmana i Diamonda. Od tamtej pory jesteśmy pod opieką wielu specjalistów m.in.: gastrologa, kardiologa, endokrynologa, laryngologa, diabetologa, okulisty.

Z powodu agranulocytozy i częstych infekcji również jestesmy objeci opieką hematologiczną. W sierpniu 2023 zostaliśmy wpisani na listę oczekujących na przeszczep szpiku.

Michałek na pozór jest zdrowym i pogodnym dzieckiem. Jednak z powodu ciagłego niedożywienia, braku odpornośćoraz ciaglych hospitalizacji nie może prowadzić takiego stylu życia jak jego rówieśnicy. Jego stan zdrowia wymaga nieustającej opieki mamy oraz wielu specjalistów.

W międzyczasie naszą rodzinę dotknęła kolejna tragedia - tata Michałka nagle zmarł… Samotnie opiekuję się dwójką naszych dzieci. Koszty badań, leków, terapii i specjalnego żywienia Michałka są naprawdę wysokie. Razem możemy dać szansę Michałkowi na lepsze jutro, proszę Was o wsparcie!

Mama Michałka

There is no description yet.

There is no description yet.

Location

The world's first Payment Card. Accept payments wherever you are.
The world's first Payment Card. Accept payments wherever you are.
Find out more

Donations 60

 
Lidia Podraza
200 zł
 
User unregistered
777 zł
 
Anonim
100 zł
 
Aleksandra i Andrzej
20 zł
 
Ewelina
20 zł
 
Hidden data
50 zł
 
Wioleta Pamuła
300 zł
 
Hidden data
50 zł
 
Magdalena Kesek
100 zł
See more

Comments

 
2500 characters
Zrzutka - Brak zdjęć

No comments yet, be first to comment!