id: tw39sn

Leczenie i rehabilitacja Julci

Leczenie i rehabilitacja Julci

 
Monika Leżaj

Updates3

  • 4 września 2025r. rozpoczęliśmy proces leczenia w Stanach Zjednoczonych.

    Niestety, po podaniu leku nie wszystko poszło pomyślnie. Jej organizm zareagował bardzo źle, doszło do Mikroangiopatii zakrzepowej (TMA), oraz ostrej niewydolności nerek. Aktualnie zmagamy się z wieloma konsekwencjami nieoczekiwanych efektów ubocznych. Na szczęście jej stan poprawił się na tyle, że mogliśmy opuścić oddział intensywnej opieki medycznej w szpitalnych murach i leczyć ją w zaciszu domowym.

    Przez wiele tygodni była stale dializowana, przez co musiała ciągle leżeć w łóżku, w wyniku czego zakres ruchu jej kończyn uległ dodatkowemu pogorszeniu.

    Konieczna będzie wzmożona i intensywna rehabilitacja. 

    Julia potrzebuje stałej opieki wielu specjalistów, oraz przyjmowania wielu leków co jest niezmiernie kosztowne. Całe terapia trwa 5 lat, co wymaga od nas ciągłych podróży do USA kilka razy do roku.


    Zbieramy środki na leczenie w Polsce i USA, rehabilitację, sprzęt, specjalistyczne badania oraz przejazdy. Koszty są ogromne, ale wierzymy, że się uda!


    Prosimy o wsparcie – każda złotówka to krok w walce o lepsze życie Julii.

    Dziękujemy!

Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.

Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.
This will increase the credibility of your fundraiser and donor engagement.

Description

Julcia mała wojowniczka, która każdego dnia dzielnie walczy o życie i zdrowie.

Pomóżmy jej w tej walce!


Julia od urodzenia musi walczyć z ogromnym bólem, brakiem możliwości swobodnego poruszania się i bardzo niską odpornością. Julia nie dźwiga główki, nie siada, nie chwyta. Jej wzrok jak i słuch nie pozwalają na komunikowanie się, gdyż nie przetwarza tego co widzi, oraz słyszy. Podczas koniecznej rehabilitacji, aby móc usprawnić układ motoryczny Julii, walczymy ze słabym napięciem mięśni szyi, niestety to powoduje napięcie reszty mięśni co sprawia jej ogrom bólu i łez.


Julia choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną. Choroba CANAVAN. To ona codziennie zabiera naszej córce zdrowie i życie. Prowadzi do porażenia czterokończynowego, degradacji mózgu, utraty wzroku i słuchu, spastyczności mięśni, napadów padaczkowych, braku możliwości samodzielnego jedzenia i picia, a ostatecznie do zabrania życia w bardzo szybkim tempie.

Mimo tego, nasza córka dzielnie walczy, a jej uśmiech jest dla nas wszystkim.

Cieszymy się każdym dniem jaki możemy razem spędzić.


Jedyną szansą w walce z chorobą jest leczenie terapią genową w USA, oraz codzienna wymagająca rehabilitacja. Regularna opieka pediatry, okulisty, neurologa i logopedy.

Robimy wszystko aby stan Julci był na tyle dobry, żeby zakwalifikowała się na leczenie za granicą. Każdy dzień jest na wagę złota, ponieważ terapia w USA jest stosowana tylko do 30 mc. życia.


Środki, które zbieramy są potrzebne na aktualne leczenie w Polsce, oraz te w USA. Wizyty u specjalistów, sprzęt rehabilitacyjny, przejazdy, specjalistyczne badania, oraz rehabilitacje.

Potrzebne są bardzo duże środki, ale wierzymy w to, że się uda.

Nie poddamy się i będziemy walczyć o życie Julii !


Bardzo prosimy o wsparcie. Liczy się każda złotówka.


Z góry dziękujemy za pomoc i wasze wielkie serduszka.


Monika i Sylwek

Location

Offers/auctions

Buy, Support, Sell, Add.

Buy, Support, Sell, Add. Read more

This fundraiser does not have any offers!

Comments 8

 
2500 characters
We prioritize safety. If you have any concerns, please report this fundraiser using