id: tw39sn

Leczenie i rehabilitacja Julci

Leczenie i rehabilitacja Julci

Our users created 1 226 008 fundraisers and raised 1 347 700 641 zł

What will you fundraise for today?

Updates1

  • Dziękujemy kochani za dotychczasowe wsparcie i pomoc. Wasze serca są naprawdę ogromne. Chciałam podzielić się z wami informacjami. Jesteśmy w trakcie rozmów i rekrutacji do terapii eksperymentalnej w USA. Jest to jedyna szansa dla naszego aniołka. Niestety choroba z jaką się zmaga jest nieuleczalna, a jej przypadek ciężki. Bez terapii nie dożyje 10 roku życia. Pomóżcie nam przedłużyć jej życie. Nie poddajemy się i walczmy jak tylko możemy.

    0Comments
     
    2500 characters

    No comments yet, be first to comment!

    Read more
Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.

Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.
This will increase the credibility of your fundraiser and donor engagement.

Description

Julcia mała wojowniczka, która każdego dnia dzielnie walczy o życie i zdrowie.

Pomóżmy jej w tej walce!


Julia od urodzenia musi walczyć z ogromnym bólem, brakiem możliwości swobodnego poruszania się i bardzo niską odpornością. Julia nie dźwiga główki, nie siada, nie chwyta. Jej wzrok jak i słuch nie pozwalają na komunikowanie się, gdyż nie przetwarza tego co widzi, oraz słyszy. Podczas koniecznej rehabilitacji, aby móc usprawnić układ motoryczny Julii, walczymy ze słabym napięciem mięśni szyi, niestety to powoduje napięcie reszty mięśni co sprawia jej ogrom bólu i łez.


Julia choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną. Choroba CANAVAN. To ona codziennie zabiera naszej córce zdrowie i życie. Prowadzi do porażenia czterokończynowego, degradacji mózgu, utraty wzroku i słuchu, spastyczności mięśni, napadów padaczkowych, braku możliwości samodzielnego jedzenia i picia, a ostatecznie do zabrania życia w bardzo szybkim tempie.

Mimo tego, nasza córka dzielnie walczy, a jej uśmiech jest dla nas wszystkim.

Cieszymy się każdym dniem jaki możemy razem spędzić.


Jedyną szansą w walce z chorobą jest leczenie terapią genową w USA, oraz codzienna wymagająca rehabilitacja. Regularna opieka pediatry, okulisty, neurologa i logopedy.

Robimy wszystko aby stan Julci był na tyle dobry, żeby zakwalifikowała się na leczenie za granicą. Każdy dzień jest na wagę złota, ponieważ terapia w USA jest stosowana tylko do 30 mc. życia.


Środki, które zbieramy są potrzebne na aktualne leczenie w Polsce, oraz te w USA. Wizyty u specjalistów, sprzęt rehabilitacyjny, przejazdy, specjalistyczne badania, oraz rehabilitacje.

Potrzebne są bardzo duże środki, ale wierzymy w to, że się uda.

Nie poddamy się i będziemy walczyć o życie Julii !


Bardzo prosimy o wsparcie. Liczy się każda złotówka.


Z góry dziękujemy za pomoc i wasze wielkie serduszka.


Monika i Sylwek

There is no description yet.

There is no description yet.

The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
Find out more

Offers/auctions

Buy, Support, Sell, Add.

Buy, Support, Sell, Add. Read more

Help the Organiser even more!

Add your offer/auction - you sell, and the funds go directly to the fundraiser. Read more.

This fundraiser does not have any offers!

Donations 252

preloader

Comments 1

 
2500 characters
  • NB
    Elżbieta Broniszewska

    Dużo zdrówka - Ela B.

    100 zł