id: twwbjp

Marysia kontra Zespół Retta - 5416m do Nieba dla Marysi ❤️

Marysia kontra Zespół Retta - 5416m do Nieba dla Marysi ❤️

Our users created 1 178 061 fundraisers and raised 1 231 441 030 zł

What will you fundraise for today?

Description

5416m do Nieba dla Marysi ❤️

ŁOwca Przygód podbija Himalaje 🏔️


Dlaczego 5416m i dlaczego dla Marysi? Odpowiedź znajdziecie poniżej.

RWDHt7SKIBti8BpT.jpgMarysia Radziemska 5 letnia mieszkanka Bielawy cierpi na Zespół Retta

Zespół Retta zabrał Jej całkowicie samodzielność i niezależność.

Marysia nie mówi, nie chodzi samodzielnie (jeździ na wózku), nie używa rąk do celowych ruchów - ręce wykonują cały czas stereotypowe ruchy w postaci klaskania, pocierania (czasem trafiają do buzi).

Ma ataki epilepsji, paniki, krzyku czasem długie ataki śmiechu, ma problemy z oddychaniem (hiperwentylacje zamieniają się w bezdechy aż do siniejących ust po czym wraca pozornie równomierne oddychanie i tak w kółko).

Ma problemy ze snem, ADHD oraz wiele innych objawów.

50pIZyOjDWa3fCox.jpg5 lat temu świat jej rodziny stanął na głowie a systematyczna terapia jest obecnie jedyną osiągalną walką.

Koszt leku objawowego Daybue przekraczają możliwości jej rodziny i na obecną chwilę takie leczenie wydaje się nieosiągalne. Natomiast nad lekiem genowym trwają obiecujące badania kliniczne.

Do tego czasu Marysia musi być w jak najlepszej formie dlatego nieustannie jest objęta wielopłaszczyznową terapią. Przez cały rok bierze udział w kilkunastu bardzo kosztownych turnusach rehabilitacyjnych.

Koszt takiej tygodniowej rehabilitacji wynosi 5-6 tysięcy złotych.

5l5V2QijC61NnbRx.jpgJa nazywam się Marta Owca i jestem dzierżoniowianką, która postanowiła założyć zbiórkę dla Marysi, aby wesprzeć tego Milczącego Aniołka w jej codziennej walce.

5416m to najwyższy punkt podczas mojej wyprawy w Himalaje zaplanowaną na maj tego roku. Marysia każdego dnia walczy z codziennością przekraczając swoje własne granice a ja podczas wyprawy będę pokonywać swoje.

Moją podróż chciałabym zadedykować właśnie tej małej Wojowniczce, a uzbieraną kwotę min. 5416zł przekazać na tygodniowy turnus rehabilitacyjny, który będzie kolejnym małym krokiem do utrzymania Marysi w formie.

Z góry dziękuję za każdą nawet najmniejszą wpłatę. ❤️

Edit 03.05.2024

Jak się okazało ludzi o wielkim sercu ❤️jest wielu i nieśmiało wskazana kwota 5416 zebrała się jeszcze przed moim wyjazdem 🥳 za co serdecznie wszystkim dziękuję 🤗

Dodałam zatem jeszcze jedno zero 🤭 bo skoro zamarzyłam o Himalajach i właśnie tu jestem, to może mogę równie nieśmiało zamarzyć o 10 turnusach rehabilitacyjnych dla Marysi 🤔😊🤗

Wtedy jej Rodzice będą mogli spokojnie sfinansować zakup specjalnego wózka, który w najbliższym czasie nasza mała Wojowniczka będzie musiała nabyć a jego koszt to aż 26tyś złotych. 🥺

Ps.Dzisiaj zdobyliśmy razem Annapurnę II 😁 🫶🏼 7937m n.p.m.= 7937zł 👏🏼💪🏼

Dziękuję 🤗 ❤️ 😘

U1Ef904nfSOVzkrc.jpgsttmO5H3c4cr70aJ.jpgUpoW5oZsSYT5cS6T.jpgJak mawia jej mama Sabina:

Bądźcie zdrowi Przyjaciele ❤️



#RazemDlaMarysi

#MarysiaVsZespółRetta

#ŁOwcaPrzygód

#5416mDoNiebaDlaMarysi

#5416mToTheSkyForMary

There is no description yet.

There is no description yet.

Location

The world's first Payment Card. Accept payments wherever you are.
The world's first Payment Card. Accept payments wherever you are.
Find out more

Moneyboxes

Add moneybox

Nobody created moneybox for this fundraiser yet. Your moneybox may be the first!

Donations 204

preloader

Comments

 
2500 characters
Zrzutka - Brak zdjęć

No comments yet, be first to comment!