Marysia kontra Zespół Retta - 5416m do Nieba dla Marysi ❤️
Marysia kontra Zespół Retta - 5416m do Nieba dla Marysi ❤️
Our users created 1 157 850 fundraisers and raised 1 202 596 652 zł
What will you fundraise for today?
Description
5416m do Nieba dla Marysi ❤️
Dlaczego 5416m i dlaczego dla Marysi? Odpowiedź znajdziecie poniżej.
Marysia Radziemska 5 letnia mieszkanka Bielawy cierpi na Zespół Retta
Zespół Retta zabrał Jej całkowicie samodzielność i niezależność.
Marysia nie mówi, nie chodzi samodzielnie (jeździ na wózku), nie używa rąk do celowych ruchów - ręce wykonują cały czas stereotypowe ruchy w postaci klaskania, pocierania (czasem trafiają do buzi).
Ma ataki epilepsji, paniki, krzyku czasem długie ataki śmiechu, ma problemy z oddychaniem (hiperwentylacje zamieniają się w bezdechy aż do siniejących ust po czym wraca pozornie równomierne oddychanie i tak w kółko).
Ma problemy ze snem, ADHD oraz wiele innych objawów.
5 lat temu świat jej rodziny stanął na głowie a systematyczna terapia jest obecnie jedyną osiągalną walką.
Koszt leku objawowego Daybue przekraczają możliwości jej rodziny i na obecną chwilę takie leczenie wydaje się nieosiągalne. Natomiast nad lekiem genowym trwają obiecujące badania kliniczne.
Do tego czasu Marysia musi być w jak najlepszej formie dlatego nieustannie jest objęta wielopłaszczyznową terapią. Przez cały rok bierze udział w kilkunastu bardzo kosztownych turnusach rehabilitacyjnych.
Koszt takiej tygodniowej rehabilitacji wynosi 5-6 tysięcy złotych.
Ja nazywam się Marta Owca i jestem dzierżoniowianką, która postanowiła założyć zbiórkę dla Marysi, aby wesprzeć tego Milczącego Aniołka w jej codziennej walce.
5416m to najwyższy punkt podczas mojej wyprawy w Himalaje zaplanowaną na maj tego roku. Marysia każdego dnia walczy z codziennością przekraczając swoje własne granice a ja podczas wyprawy będę pokonywać swoje.
Moją podróż chciałabym zadedykować właśnie tej małej Wojowniczce, a uzbieraną kwotę 5416zł przekazać na tygodniowy turnus rehabilitacyjny, który będzie kolejnym małym krokiem do utrzymania Marysi w formie.
Z góry dziękuję za każdą nawet najmniejszą wpłatę. ❤️
Jak mawia jej mama Sabina:
Bądźcie zdrowi Przyjaciele ❤️
#RazemDlaMarysi
#MarysiaVsZespółRetta
#ŁOwcaPrzygód
#5416mDoNiebaDlaMarysi
#5416mToTheSkyForMary
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Location
Moneyboxes
Add moneyboxNobody created moneybox for this fundraiser yet. Your moneybox may be the first!