Daria to nasze drugie, długo wyczekiwane dziecko. Niestety w trakcie ciąży, która od początku była zagrożona okazało się, że mała przyjdzie na świat z wrodzoną wadą nóżek - stopy końsko-szpotawe.

Potoczna nazwa pochodząca z j.angielskiego to "clubfoot" czyli połączenie słów "stopa" i "kij od golfa" ponieważ nóżki dziecka przypominają malutkie kije golfowe.

Stopa końsko-szpotawa to wada wrodzona, polegająca na złożonej deformacji stóp. Na wadę składa się kilka nieprawidłowości w budowie stopy:

• Ustawienie końskie – zbyt krótkie ścięgno Achillesa unosi piętę dziecka do góry, przez co chodzi ono jedynie na palcach – tak jak koń na tylnym kopycie. W takim ustawieniu zgięcie stopy do kąta prostego jest fizycznie niemożliwe.
• Ustawienie szpotawe – guz piętowy (dolna część pięty) kieruje się do wewnątrz, przez co dziecko opiera o podłoże tylko zewnętrzną część stopy.
• Przywiedzenie przodostopia – skrócone ścięgna i wiązadła powodują, że stopa wygląda na podkurczoną, a jej przednia część wraz z palcami skierowana jest do środkowej linii ciała.
• Nadmiernie wysklepiony łuk podłużny stopy – zbyt wydrążony łuk uniemożliwia stopie równomierny podpór i prawidłowe przetaczanie. Przez to przodostopie jest nadmiernie obciążone.

Widoczny gołym okiem objaw towarzyszący tej wadzie, to również znacznie szczuplejsze łydki, niż u dziecka ze zdrowymi stopami.

Druga połowa ciąży zeszła nam na sprawdzaniu wszelakich opcji leczenia i przygotowywaniu starszej córki do faktu, że jej siostrzyczka będzie miała chore nóżki. Na szczęście wada ta jest do wyleczenia. Leczenie wady metodą Ponsetiego polega na kilkukrotnym gipsowaniu nóżek, podczas którego stopniowo stopy są prostowane, następnie jeśli jest to konieczne przeprowadzany jest zabieg tenotomii - przecięcie ścięgna Achillesa w celu jego wydłużenia, po tym ponownie zakładane są gipsy od pachwiny do palców. Jeśli wszystko przebiega prawidłowo po tych kilku miesiącach zaczyna się leczenie podtrzymujące efekt podczas rozwoju i wzrostu dziecka - specjalne buciki połączone szyną derotacyjną, w której początkowo dziecko przebywa całą dobę, później coraz krócej aż dojdzie się do zakładania szyny tylko na czas snu co należy kontynuować do 5 roku życia dziecka.

Niestety wszystko skomplikowało się podczas porodu, który zapowiadał się na szybki i sprawny, niestety podczas III fazy porodu odeszły zielone wody a my wiedzieliśmy że coś jest nie tak, co po chwili potwierdziło zanikające tętno u małej. 10min później na świat przyszła przez Cesarskie Cięcie Daria - potrójnie owinięta pępowiną, sina i bez oddechu. Na szczęście prawie natychmiast wszystko wróciło do normy. W szpitalu spędziłyśmy tydzień ze względu na wysokie crp i hematokryt oraz bardzo duży spadek wagi i utrzymującą się żółtaczkę.

Stopy końsko-szpotawe, zamartwica okołoporodowa, zmiany w usg główki to tylko część rozpoznania. Zaczęliśmy walkę o przywrócenie normalności w życiu Dusi. Rozpoczęła się wędrówka po poradniach specjalistycznych w celu dalszej diagnostyki. Przed ukończeniem 2tyg u małej zdiagnozowano znaczne zaburzenia układu nerwowego (silne prężenie się przy karmieniu, przebieraniu, asymetryczne układanie podczas spania, jednak dalsza diagnostyka będzie możliwa dopiero po kontrolnych badaniach główki). Poblemy z prawidłowym karmieniem mimo wsparcia doradcy laktacyjnego przez ciagle prężnie znacząco nasiliły typowe dziecięce kolki i ulewanie.

Gdy Dusia miała 3tyg założono jej po raz pierwszy gipsy na całe nóżki. Niestety już przy pierwszej zmianie gipsów po 2tyg okazało się, że pojawiły się odparzenia pod kolankami, jeśli utrzymają się lub powiększą konieczne będzie przerwanie leczenia na czas zagojenia się, ran co skutkuje rozpoczęciem leczenia od nowa. W razie komplikacji jesteśmy gotowi jeździć do Austrii na leczenie, mając świadomość, że koszty tego leczenia mogą być ogromne.

Od 4tyg mała jest pod opieką poradni rehabilitacyjnej. Niestety przy obecnym stanie małej klasyczna rehabilitacja nie może być prowadzona ze względu na maleńkie krwiaki w główce, aby jej stan się nie pogarszał prywatnie chodzimy do osteopaty oraz wykonujemy kilka razy w ciągu dnia proste ćwiczenia rehabilitacyjne o ile mała jest spokojna.

Dodatkowe koszty leczenia nas przerastają, obecnie tygodniowo na leczenie idzie kilkaset złotych, a za dwa miesiące konieczne będzie zakupienie pierwszego zestawu szyna+buciki. Postanowiliśmy poprosić o pomoc fundację niestety to trwa, a my potrzebujemy zebrać środki na bieżące leczenie.

To inwestycja na całe życie dla dziecka. To ile teraz zrobimy zaważy na jej dorosłym życiu. Mamy nadzieję, że kiedyś zobaczymy dziewczynki razem biegające, a Dusia nie będzie pamiętać całego leczenia.

Pomóżcie nam w dążeniu do samodzielnego chodzenia dla Darii. Z góry dziękujemy za każdą wpłaconą złotówkę.

EDIT 10.01.2020

Ze względu na stan nóżek po drugiej zmianie gipsów zmuszeni jesteśmy szukać pomocy u kogoś, kto poradzi sobie z leczeniem złożoności wady jaka powstała przez ostatnie trzy tygodnie leczenia. Dzięki Waszemu wsparciu będziemy mogli pokryć koszty rozpoczęcia leczenia w Wiedniu. Poniżej mała wojowniczka z dzisiejszej zmiany gipsów.

EDIT 30.01.2020

Dzięki wspaniałym ludziom 27.01.2020 udało się rozpocząć leczenie w Wiedniu u dr Radlera. Niestety okazało się, że stan nóżek jest taki jak by nigdy nie były leczone, dlatego rozpoczynamy leczenie całkowicie od zera. Wstępny plan zakłada 5 gipsów (każdy to 120euro), tenotomię (3320euro), 2-3 gipsy po operacji (każdy 120euro) i rozpoczęcie szynowania (wizyty kontrolne 120euro) - czyli 8tyg jeżdżenia co tydzień do szpitala w Wiedniu (każdy wyjazd z noclegiem to ok 750-800zł). Najbliższe 8tyg leczenia nóżek pochłonie prawie 30tys złotych, a pierwszy rok będzie rzutował na całe dalsze leczenie.

29.01.2020 Daria miała kontrolne USG główki - wszystkie "pajączki" się wchłonęły, niestety odkryły schowaną wcześniej pod nimi niewielką torbiel więc za 2mies czeka nas kolejne USG i w razie potrzeby dalsza diagnostyka zmian w główce. Brak krwiaków daje zielone światło na rozpoczęcie rehabilitacji, a że przez ostatnie kilka tygodni asymetria nieznacznie się pogłębiła prócz ćwiczeń w przychodni będzie konieczne kontynuowanie dodatkowo rehabilitacji prywatnie (150zł za wizytę co drugi tydzień).

Uśmiech który ostatnio coraz częściej gości na buzi jest najlepszą zapłatą za te wszystkie starania. Ten uśmiech był na buzi cały czas podczas badania u dr Radlera także przy zakładaniu pierwszego gipsu i mimo ponownego częściowego unieruchomienia chwilami pojawia się każdego dnia.

Dziękujemy za każdą zebraną dotychczas złotówkę, jeśli uda się osiągnąć cel tej zrzutki Dusia będzie miała zabezpieczony pierwszy rok leczenia i rehabilitacji.