...RZADKA WADA WRODZONA czyli CHOROBA mojego syna....

...CHOROBA COATS'A- choroba naczyń polegająca na rozwoju w siatkówce nieprawidłowych, nadmiernie rozszerzonych naczyń, których ściany mają znacznie zwiększoną przepuszczalność. Prowadzi to do przedostawania się surowicy krwi do otaczających tkanek, przez co w siatkówce i pod nią powstają przesięki. Chorobę Coats'a uważa się za wrodzoną anomalię rozwojową naczyń siatkówki. 

Pierwsze objawy są reprezentowane przez pojawienie się „mgły” lub „zasłony” przed oczami.

Choroba Coats'a to rzadka choroba. Występuje ona u 0,09 na 100 000 osób w populacji.

Nie ma lekarstwa na chorobę Coats'a, ale wczesne leczenie może zwiększyć szanse na utrzymanie wzroku.

Przyczyna choroby nie jest obecnie znana. Opisano jednak przypadek choroby Coats'a jako pierwszej manifestacji dystrofii twarzowo-łopatkowo-ramieniowej, której przyczyną są mutacje. Dlatego Filip jest pod stałą opieką poradni genetycznej gdzie przeszedł pełną diagnostykę i badania molekularne.

Chorobę Coats'a mogą naśladować guzy przebiegające 

z wysiękiem (np. siatkówczak), a także retinopatia 

cukrzycowa ze złogami lipidów, zamknięcie 

gałęzi żyły środkowej siatkówki z przebudową 

naczyniową i obrzękiem, przedarciowe odwarstwienie siatkówki, retinopatia popromienna, idiopatyczne 

teleangiektazje okołodołkowe, choroba von Hippla--Lindaua, naczyniakowatość siatkówki, egzofityczny naczyniak włośniczkowy siatkówki i retinopatia sierpowatokomórkowa.

Filip jest pod stałą opieką 5 poradni.

W tym obserwacja w Zespole Nerwowo- Mięśniowym w Instytucie Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej w Warszawie u profesora A.KOCHAŃSKIEGO a także proponowana wizyta w Poradni Genetycznej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie u dr hab. n. med. M.Jędrzejowskiej specjslisty genetyki klinicznej, neurologa celem konsultacji oraz szczegółowych badań.

....Częste badania, konsultacje, zabiegi, rehabilitacje, pobyty w szpitalu...to są ogromne koszty....

Syn obecnie leczy się w Wojewódzki Szpital Specjalistyczny nr 5

im. św. Barbary w Sosnowcu

Centrum urazowe

Plac Medyków 1

41-200 Sosnowiec

U dr hab. n. med. Dariusza Dobrowolskiego



...Pomoc często nic nie kosztuje, wystarczy podać rękę. Czasem trzeba w te rękę coś włożyć – niekoniecznie dużo. Ważne, żeby pomocnych rąk było wiele, bo wiadomo, że kropla to nic, ale krople tworzą ocean. Jeśli sam nie możesz pomóc, powiedz innym, może oni będą mogli?

Wszystkim ludziom dobrej woli serdecznie dziękujemy za każdą wpłaconą złotówkę ♥️♥️♥️♥️♥️Każda przekazana ZŁOTÓWKA daje ogromną nadzieję na zmianę tej sytuacji.....

Kochani znajomi, nieznajomi,przyjaciele za pomoc bardzo dziękujemy ♥️♥️♥️♥️