Cześć, jestem Marlena, mam 20 lat.

Niedawno otrzymałam najgorszą informację w moim życiu — moja mama Joanna otrzymała diagnozę: rak anaplastyczny tarczycy. To jeden z najbardziej agresywnych nowotworów na świecie.

W ciągu niecałych dwóch miesięcy ze zdrowej 49-letniej kobiety — pracownika opieki społecznej, pełnej życia mamy mojej i mojej siostry Martynki — mama stała się osobą, która nie jest w stanie podnieść ręki ani mówić.

Wszystko zaczęło się w połowie marca od zwykłego bólu gardła. Kto by się spodziewał, że to coś więcej niż zwykłe przeziębienie. Potem szyja mamy zaczęła się powiększać. Pojawiły się problemy z przełykaniem, mówieniem, oddychaniem. Mama dwa razy trafiła na SOR, dostawała kroplówki, ale żaden z lekarzy nie podejrzewał, że to może być rak.

10 kwietnia mama trafiła do szpitala. Podejrzewano ostre zapalenie tarczycy, leczono sterydami. Gdy leczenie nie przynosiło rezultatu, zaczęto podejrzewać nowotwór. Guz był już bardzo duży. Mama przestała oddychać — lekarzom udało się przecisnąć rurkę, dzięki której ją uratowali. Potem przeszła bardzo ciężki zabieg tracheotomii i pobranie wycinka do biopsji.

Gdy się obudziła i po dwóch dniach była już bardziej przytomna, powiedziałam jej, że jeśli nauczy się oddychać sama, odłączą ją od respiratora i będzie mogła wrócić na oddział z OIT-u. Mama bardzo chce żyć — i już następnego dnia odłączono ją od respiratora. Jest niezwykle dzielna.

Następnego dnia zapadł wyrok, w który nie wierzyliśmy, że jest możliwy. Tak mała była szansa, że to akurat rak anaplastyczny — najbardziej złośliwy rak tarczycy. A jednak.

Lekarze powiedzieli, że guz nie nadaje się do operacji. Rokowanie jest bardzo trudne, każdy tydzień jest na wagę złota.

Ale my się nie poddamy.

Co dziś wiemy i co robimy:

Wykonaliśmy pierwsze badanie genetyczne — mutacja BRAF V600E okazała się ujemna. To znaczy, że mama nie może otrzymać terapii celowanej dabrafenibem i trametynibem, która działa tylko u pacjentów z dodatnim BRAF.

Dlatego zleciliśmy kolejne badania mutacji — pełen panel molekularny NGS, TERT, TMB i PD-L1. Koszt prywatnie: 6091 zł . Decydujemy się na badania prywatne, bo na NFZ czeka się tygodniami, a mama ma tygodnie.

Równolegle umawiamy się na konsultacje z onkologami z różnych miast Polski — każda konsultacja to koszt 350–700 złotych. Jeśli ktoś z Państwa może polecić specjalistę, jestem otwarta.

Nawiązaliśmy także kontakt z międzynarodowymi ośrodkami — MD Anderson w Houston, LUMC Leiden w Holandii, GETNE w Hiszpanii. Szukamy każdej możliwej drogi. Jeśli uda się zorganizować leczenie eksperymentalne za granicą, dochodzą koszty transportu i pobytu.

Mama ma zostać przewieziona do szpitala w Gliwicach, do Narodowego Instytutu Onkologii — wiodącego polskiego ośrodka leczenia raka tarczycy. Razem z siostrą Martynką chcemy być przy niej każdego dnia. Obie nie pracujemy — całe nasze dni poświęcamy mamie i organizacji jej leczenia. To wymaga wynajęcia dla nas miejsca pobytu w Gliwicach .

Na co potrzebujemy środków:

• Diagnostyka molekularna — pełen panel NGS, TERT, TMB, PD-L1

• Konsultacje u onkologów w Polsce i konsultacje międzynarodowe (350–700 zł za każdą)

• Leki nierefundowane, w tym ewentualne leki sprowadzane z zagranicy - jeżeli będzie taka możliwość

• Transport — mamy do szpitali (jeżeli nie pokryje tego NFZ) oraz mój i siostry do mamy - taksówki, paliwo

• Nasz pobyt w Gliwicach na czas hospitalizacji mamy (mieszkanie/hotel, żywność)

• Komfort mamy w szpitalu — wiatrak, nawilżacz powietrza, wody termalne, środki pielęgnacyjne, kremy przeciwodleżynowe, pianki myjące, ulubione kosmetyki — wszystko to, co szpital nie zapewnia, a co realnie poprawia jej dni

• Rehabilitacja i opieka pielęgniarska — żeby mama mogła lepiej znieść planowaną radioterapię, chemioterapię i immunoterapię, potrzebuje wsparcia rehabilitanta i prywatnej pielęgniarki, którzy będą wzmacniać jej organizm

• Wsparcie psychologiczne — mama, ja, moja siostra i nasza babcia - mama mamy, korzystamy ze wsparcia specjalistów (psychiatra, psychoonkolog), żeby przejść przez ten najgorszy czas

• Notariusz — pełnomocnictwa, dzięki którym mogę reprezentować mamę w sprawach medycznych i administracyjnych

• Pomoc prawna — koszty konsultacji i obsługi prawnej w sprawach dotyczących leczenia mamy, dostępu do refundowanych terapii (RDTL, programy lekowe NFZ), świadczeń ubezpieczeniowych, a także w sprawach związanych z dochodzeniem należnych jej praw jako pacjentki w polskim systemie zdrowotnym

A jeśli choroba okaże się silniejsza...

Chcę być z Wami uczciwa, bo zaufaliście mi i zasługujecie na prawdę. Walczymy o mamę każdą siłą, jaką mamy. Ale rak anaplastyczny tarczycy jest jednym z najbardziej agresywnych nowotworów. Lekarze mówią, że szanse są bardzo małe.

Jeśli, mimo wszystkiego, choroba okaże się silniejsza od medycyny, środki ze zbiórki pomogą nam zapewnić mamie godne pożegnanie i wesprzeć rodzinę w okresie po stracie. Wolałabym o tym nie pisać, ale wolę być z Wami szczera.

Dziękuję.

Każda złotówka, każde udostępnienie, każda dobra myśl — wszystko to ma znaczenie. Mama walczy o swoje życie. Ja walczę o mamę. Wy, jeśli zechcecie, walczycie z nami.

Wiem, że ona walczyła by o mnie do samego końca. Zawsze o mnie walczyła. Teraz to ona potrzebuje pomocy. Nawet 1 zł może odmienić jej los.

Jeśli przeczytałeś całą moją wypowiedź — dziękuję, że jesteś.

Marlena Tracka

_______________________________________________________________________________________________________

update - braf okazalo sie ujemne, bedziemy wykonywac kolejne testy genetyczne w poniedzialek poniewaz jest majowka nie da sie nic zalatwic...

update- czekamy na wyniki mutacji braf - mozliwosc leczenia - sprowadzenie leku

jesli braf wyjdzie negatywne robimy badania pod kolejne mutacje - 8 tysięcy (od poniedziałku zmiana cen) robimy badania prywatnie ponieważ na badania z nfz czeka sie dlugo, a moja mama ma tygodnie. Oczywiscie umawiamy sie tez z roznymi onkologami z calej polski, jesli ktos moze kogos polecic jestem otwarta. Jedna konsultacja to koszt 350-700 zl.

Jesli uda nam sie zorganizowac leczenie eksperymentalne dochodzi tutaj cena transportu ktory moze byc tez bardzo ryzykowny. Dochodzi oczywiscie transport do tych miejsc. Niestety to dopiero początek drogi, ale mam nadzieje ze nie koniec.

Czesc, jestem Marlena, mam 20 lat i przed wczoraj otrzymałam najgorszą informację w moim życiu, mama dostała diagnoze -

Rak Anaplastyczny Tarczycy.

W ciągu nie całych dwóch miesięcy, ze zdrowej 49 letniej kobiety, pracownika opieki społecznej, pełnej życia matki mojej i siostry Martynki, stała się osobą nie zdolną do podniesienia ręki lub mowy.

Wszystko zaczęło się w połowie marca, od zwykłego bólu gardła, kto by się spodziewał że to coś więcej niż zwykłe przeziębienie...

Potem szyja mojej mamusi zaczęła się powiększać, nastapiły problemy z przełykaniem, mówieniem, oddechem...

Mama 2 razy jeździła na sor, dostawała kroplówki, jednak nikt z lekarzy nie podejrzewał że może to być morderca - rak.

10 kwietnia mama trafiła do szpitala, podejrzewano ostre zapalenie tarczycy, leczono sterydami jednak gdy nie przynosiły rezultatu zaczęto podejrzewać raka, guz był już bardzo duży, mama przestała oddychać ale lekarzą udało się przecisnąć rurkę dzięki której ją uratowano, potem przeżyła bardzo ciężki zabieg tracheotomii przy czym pobrano wycinek do badań biopsji, jak się obudziła i po 2 dniach była już bardziej przytomna, powiedziałam jej ze jeśli nauczy się oddychać sama to odłączą ją od respiratora i bedzie mogła wrócic na oddział endokrynologi z oit, mama bardzo chce żyć i już następnego dnia odłączono ją od respiratora... jest bardzo dzielna, następnego dnia zapadł wyrok w który nie wierzyliśmy że jest możliwy... to przecież taka mała szansa by był to akurat anaplastyczny (najbardziej złośliwy rak tarczycy) a jednak... dalej nie wierzę, że to się dzieje... lekarze mówią, że guz nie nadaje się do operacji a mamie, zostało kilka tygodni, lekarze mówią, że guz nie nadaje się do konsultacji, ale każda konsultacja z chirurgiem daje nam nowe możliwości, koszt każdej konsultacji wynosi około 700 zł. Na świecie istnieją leki które są w stanie zmniejszyć guza, nie są one refundowane ale nie chce się poddać ze względu na pieniadzę... chce dać jej szansę, bo wiem że ona walczyła by o mnie do samego końca, i zawsze o mnie walczyła, a teraz to ona potrzebuje pomocy, nawet 1 zł może odmienic jej los. Jeśli przeczytałeś całą moją wypowiedź, to dziękuję Ci, że jesteś.