Proszę o pomoc w komunikacji dla mojego męża Piotra. Mamy dwójkę wspaniałych synów w wieku 17 i 14 lat. Do 2010 r. prowadziliśmy w miarę normalne życie. Oboje już wtedy odczuwaliśmy pewne dolegliwości bólowe – jednak nawet nam się nie śniło co spotka nas w kolejnych latach. W 2016 roku zostałam zdiagnozowana– wyrok brzmiał – stwardnienie rozsiane (SM). Ciężko było nam się z tym pogodzić, zważywszy na to, że mąż także coraz bardziej upadał na zdrowiu. W 2017 r. w UCK w Gdańsku mąż również otrzymał swój wyrok – stwardnienie zanikowe boczne (SLA). Diagnoza była dla nas ogromnym szokiem. SLA jest to postępującą, neurologiczną chorobą, która niszczy pewne komórki nerwowe odpowiedzialne za pracę mięśni. Stopniowo dochodzi do ograniczenia sprawności ruchowej, w późniejszym etapie do paraliżu i śmierci. Jak dotąd nie wiadomo co może być przyczyną tej choroby, która zabrała mężowi sprawność. Choroba bardzo szybko postępuje. Zaczęło się niewinnie od bólu ramienia, potem stopniowy niedowład nóg i rąk. Staram się pomagać mężowi w codziennym funkcjonowaniu, ale moja choroba również mnie ogranicza. W 2019 roku mąż trafił do szpitala z powodu problemu z oddychaniem. Spędził na OIOM-ie 4 miesiące. Były to długie miesiące, kiedy synowie nie widzieli taty i nie wiedzili co się z nim dzieje. W marcu 2020r. w końcu wypóścili męża i dali nam go do domu ale z respiratorem, traheostomią i dożywianiem przez PEG-a. Wtedy to zaczęły się ograniczenia, nie tylko związane z wychodzeniem z domu - co było przez kilka miesięcy nawet niemożliwe - ale przede wszystkim problem z komunikacją. Początkowo w miarę rozumieliśmy się, bo mąż mógł coś napisać na komputerze za pomocą myszki ale z czasem do komunikacji została już tylko mimika twarzy. Jest sposób aby chory mąż mógł nam coś więcej zakomunikować i nawet w pewnien sposób porozmawiać - jest to C-EYE czyli tzw. Cyber Oko - to nowoczesny system, który śledzi ruch gałek ocznych, co umożliwia alternatywną komunikację. Niestety koszt takiego sprzętu wynosi ok. 30 000zł. O zwrot 1/3 kosztów Cyber Oka będziemy wnioskować do PCPR-u ale 20 000zł to nadal wysoki koszt biorąc pod uwagę wydatki na życie, leki i rehabilitację.

Chcemy jak najdłużej być z synami razem, dlatego proszę wszystkich z bliższej i dalszej rodziny, przyjaciół i znajomych oraz ludzi o dobrym sercu, którym nie jest obojętne cudze nieszczęście o najdrobniejsze nawet wsparcie finansowe i pomoc w zgromadzeniu tej kwoty.

Bardzo dziękuję w imieniu swoim, mężą i synów.