Jestem tatą 4-letniego syna Krzysia. Bardzo radosnego, pomimo przeciwności losu chłopca. Pierwsze objawy choroby wystąpiły kiedy synek skończył 3 latka. Przez długi okres czasu był leczony na padaczkę lekooporną. Dopiero kiedy trafiliśmy 01.04.2019 r do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie i poszerzono diagnostykę u dziecka okazało się, że synek jest chory na CLN2- ceroidolipofuscynozę neuronalną bardzo rzadką chorobę polegającą na obumieraniu mózgu. Leczenie jest możliwe tylko w Niemczech. Robię wszystko co w mojej mocy żeby pomóc synkowi od którego tak często słyszę tatusiu kocham Cię .... Dlatego błagam wszystkich o pomoc gdyż choroba bardzo postępuje u Krzysia. Mam też drugiego niespełna 2- letniego synka u którego również istnieje 23% ryzyko , że również jest nosicielem tej choroby. Bardzo proszę o pomoc, gdyż czas odgrywa tu kluczową rolę...