Cześć,

Wspaniali ludzie o dobrych sercach!

Nigdy nie sądziliśmy, że będziemy zmuszeni prosić o pomoc. Niestety, nasz najmłodszy synek Bartuś potrzebuje ogromnego wsparcia i pomocy. Ma stwierdzony autyzm.

Bartuś urodził się 6 lutego 2023 r. Aktualnie ma 2 lata + 8 miesięcy. Przy porodzie otrzymał 10/10 pkt. Apgar (choć po porodzie miał wylewy podspojówkowe i sinice zastoinową twarzy).

Ma dwóch starszych braci w wieku 8 i 10 lat. Mama jest na urlopie wychowawczym, ze względu głownie na to, że Bartuś wymaga stałej i długotrwałej opieki. Pracuje tylko tata. Wydatki są ogromne: rachunki, żywność, drogeria, kredyt hipoteczny i gotówkowy, zajęcia dodatkowe, terapie, paliwo. Starszy brat uczęszcza na zajęcia SI, logopedię, korepetycje.

Mamę Bartusia zaczęły niepokoić występujące sygnały. Bartek nie reaguje na własne imię, na wołanie, nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, nie mówi nawet mama, tata, nie wykonuje gestów np. papa, nie wskazuje palcem, podskakuje i macha rączkami, buja się, nie bawi się prawidłowo zabawkami, tylko wszystkie zabawki układa w rządku, kręci kółeczka i innymi zabawkami w kółko, potrafi samodzielnie i bezbłędnie ułożyć cyfry 1-10 oraz alfabet, zatyka uszy i oczy, czasami mruga oczami i chodzi na palcach, chodzi w tył, staje na głowie, wszędzie się wspina, wykazuje brak poczucia zagrożenia, ma ustaloną – zapamiętaną drogę np. na spacer, czy jadąc autem, chęć np. skręcenia w inną stronę ulicy, niż zawsze – reaguje płaczem i krzykiem, nie chce iść w ,,nową” stronę. Nie toleruje zmian w swoim codziennym funkcjonowaniu, widzi świat inaczej niż my.

Zaczęliśmy szukać pomocy. Najpierw neurologopeda – Pani potwierdziła nasze obawy. Skierowała nas na badanie słuchu, które wyszło prawidłowo oraz do neurologa. Neurolog niestety potwierdza diagnozę – autyzm. Kieruje nas na badania genetyczne, które na cito na NFZ mamy wyznaczone na styczeń 2027 (prywatnie koszty ogromne). 14.10.2025 r. zrobiliśmy prywatną diagnozę z testem ADOS-2, która potwierdziła autyzm, ale niestety byla bardzo kosztowna. Czekamy na dokumenty, z nimi idziemy prywatnie do psychiatry. Dalej możemy starać się o orzeczenie o niepełnosprawności oraz wczesne wspomaganie rozwoju i kształcenie specjalne.

W połowie września 2025 r. Bartuś rozpoczął prywatne zajęcia z neurologopedą.

Za chwilę rozpocznie specjalną terapię rozwojową w specjalistycznym ośrodku, która jest bardzo kosztowna. Czekają nas pewnie jeszcze kosztowne zajęcia z fizjoterapeutą oraz zajęcia z integracji sensorycznej. Dalej dojdzie specjalne przedszkole terapeutyczne też prywatne.

Jest to dla nas trudny czas. Każda wizyta Bartusia u specjalistów wiąże się dla niego z ogromnym stresem, niepewnością i lękiem.

Zrobimy wszystko, co w naszej mocy, aby wspierać rozwój syna, by ruszył do przodu, zaczął mówić, wykonywał proste czynności. Po prostu, by się rozwijał.

Niestety wszystkie terapie, które nas czekają są prywatne, a co za tym idzie bardzo kosztowne, a my potrzebujemy wsparcia, by nasze dziecko mogło się rozwijać, by było w przyszłości samodzielne.

Dlatego zwracamy się z prośbą o wsparcie finansowe i za każdą przekazaną nawet najmniejszą kwotę z serca dziękujemy. Zebrane środki przeznaczymy na rozwój naszego Bartusia.

Rodzice Weronika i Tomasz

Edit.

Cześć,

Przepraszam, będzie długo, ale muszę Wam napisać, bo niektórzy nie znają realiów autyzmu i nie mają pojęcia z czym to się wiąże.

Wydatki autyzmu tak na szybko:

- diagnoza spectrum 1.800 zł + psychiatra 400 = 2.100 zł

- kolejne wizyty u psychiatry w razie potrzeby 400 zł

- co miesięczna terapia w specjalistycznym ośrodku 120 zł za 1 h, co daje 2.400 zł co miesiąc

- neurologopeda +- 340- 400 zł co miesiąc

- terapia integracji sensorycznej 480 zł co miesiąc

- rehabilitacja- kosztów jeszcze nie znamy, ale z pewnością nie małe

- badania genetyczne na NFZ styczeń 2027, prywatnie 6.000 zł

- leczenie specjalistyczne (stomatolog, neurolog, alergolog) +- 300 -400 zł (nie co miesiąc)

Na NFZ – czas 6-12- miesięcy

- środki higieniczne, pieluchy, kremy, proszek i płyn do prania hipoalergiczny 500 -600 zł

- mleko 400 zł 

- ubrania i buty (nie w każdym miesiącu) 500 -700 zł

- dojazdy, terapie, paliwo, bilety, parkingi, specjaliści, lekarze +- 600-800 zł (transport na terapię to cichy złodziej pieniędzy, bo wszystko kosztuje: paliwo, opony, przeglądy, ubezpieczenie, naprawy, 

a dziennie jest kilka kursów)

- pomoce dydaktyczne, zabawki terapeutyczne, książki, gry, sensoryczne akcesoria 500 zł

- rachunki, media, życie codzienne (wydatki na rodzinę, nie dziecko) 5.000 – 6.000 zł

- diety wszystko przed nami koszty w granicach 1.500 – 2.000 

To wszystko bez luksusów, bez wyjazdów na wakacje, bo są zwyczajnie zbyt drogie, minimalne potrzeby, tak, by dziecko miało szansę na rozwój, na normalne funkcjonowanie. Na życie w normalności.

Oczywiście można próbować załatwić niektóre rzeczy na NFZ, ale …. terminy bardzo odległe. Zresztą sami wiecie, jak funkcjonuje NFZ. A tu liczy się czas! Im wcześniej dziecko zacznie terapię, tym ma większe szanse na rozwój i nie traci czasu na osiągnięcie postępów! Trzeba działać!

Co ,,daje” państwo:

- 800+

- zasiłek pielęgnacyjny 215,84 zł

- świadczenie pielęgnacyjne 3.287 zł (jeśli masz pkt.7 w orzeczeniu! – orzeczenia jeszcze nie mamy! W trakcie)

Ale nie każdy dostanie pkt. 7, który jest kluczowy, wtedy zostaje tylko zasiłek pielęgnacyjny i 800+ co daje 1015 zł łącznie za całodobową opiekę!

My nie mamy jeszcze złożonych nawet dokumentów na orzeczenie, bo żeby je złożyć musimy mieć zaświadczenie od psychiatry, a terminy do psychiatry też nie są szybkie. Na całe szczęście mamy już zrobioną prywatnie diagnozę z testem ADOS-2. Teraz do psychiatry i z kompletem dokumentów dopiero możemy się starać o orzeczenie, a wiadomo tam też jest czas na wyznaczenie komisji i potem wydanie takiego orzeczenia, więc też się to przeciągnie pewnie do lutego/marca.

Tak naprawdę to pieniądze od państwa to kropla w morzu, kto ma dzieci, a w tym chore lub takie, które wymagają jakiegoś konkretnego wsparcia, z pewnością to zrozumie. Więc mówienie, że państwo daje, że dostają 800+ jest bardzo słabe.

A w domu? 

W domu też rachunki, życie, rodzeństwo, wydatki na pozostałe dzieci, jedno też terapia SI, co podwaja koszty (480 zł x 2), logopeda (300-400 x 2), korepetycje 300 zł, basen 2 dzieci 500 zł.

Jesteś z dzieckiem 24 h/ dobę, nie masz możliwości iść do pracy, bo dziecko wymaga całodobowej opieki, nikt z Nim nie zostanie dłużej, nie śpisz po nocach, nie masz chwili dla siebie. Tylko pęd życia codziennego, zajęcia, terapie, szkoła, kursy autem kilkanaście razy dziennie w inne miejsca z dziećmi, by Im pomóc, zapewnić rozwój. Cieszysz się z najmniejszych postępów. Ale rachunków, nikt za Ciebie nie zapłaci, wydatków nie poniesie. Jest to rzeczywistość, której nikt nie chce widzieć.

I kiedy stajesz pod ścianą, decydujesz się mówić otwarcie, nie ukrywać, zakładasz zrzutkę, to niestety zawsze znajdzie się ktoś, kto hejtuje, powie, że znowu żebrze, niech pójdzie do pracy, bezczelna, na dziecku zarabia, niech się ogarnie, dostaje 800 +, przecież to nie jest choroba, od tego dziecko nie umrze (no całe szczęście!!). Każdy kto tak uważa – powiem jedno oddałabym wszystkie pieniądze, by mieć zdrowe dziecko. Każdy kto tak uważa, niech chociaż na jeden dzień się ze mną zamieni, niech pójdzie w moich butach, niech spróbuje, niech zobaczy jak wygląda codzienność, życie. Niech zobaczy, że to nie jest wybór, a konieczność. Więc nie oceniajcie, bo nie jesteście w mojej sytuacji, a jeśli chcecie oceniać, to zamieńcie się, przejdźcie moją drogę i może wtedy zrozumiecie sens życia i zrobienia wszystkiego by dziecku pomóc w rozwoju i ułatwić życie.

Podsumowując wydatki są ogromne, ale każda matka, każdy rodzic zrobi dla swojego dziecka wszystko! Dlatego zwracam się do Was z prośbą, kto może o wsparcie nawet najdrobniejszą kwotą i udostępnianie zrzutki. Każda złotówka przyczynia się do możliwości terapii, nie dla luksusu, dla życia.

Każdemu z osobna z serca dziękuję za pomoc.