To jest nasz syn Maciek. Właśnie kończy 21 lat. Ma dziecięce porażenie mózgowe i głęboką niepełnosprawność intelektualną, nie mówi, nie pokazuje, praktycznie się nie porozumiewa. Już zawsze, do końca życia w każdej, nawet najbardziej prozaicznej czynności będzie potrzebował czyjejś pomocy. Zdajemy sobie sprawę z tego, że Maciek nie skończy studiów, nie będzie mężem ani ojcem. Ale dziś już nie miotamy się między szpitalami, specjalistami i turnusami rehabilitacyjnymi. Wiemy, że Maćka nie naprawimy. Rehabilitujemy, ćwiczymy, żeby Maćka nic nie bolało, żeby nie było przykurczy, żeby mógł się chociaż trochę samodzielnie przemieszczać. Próbujemy wypracować jakiś podstawowy system komunikacji, by był rozumiany nie tylko przez rodzinę i znających go od lat nauczycieli z ORE. I wciąż się staramy, by jego życie było tak zajmujące i kolorowe, jak tylko się da.

Maciek potrafi przejść samodzielnie kilkadziesiąt metrów, ale do dalszych spacerów zawsze będzie potrzebował wózka. Właśnie zamówiliśmy dla niego nowy, odpowiedniej wielkości i specjalnie skonfigurowany wózek, który będzie kosztował 11 500 zł. Dostaliśmy dofinansowanie z NFZ w kwocie 4 500 zł, resztę musimy dopłacić sami. Nie jest nam łatwo kolejny raz prosić o wsparcie, ale możemy liczyć tylko na ludzi dobrej woli, systemowa pomoc nie działa.

Jeżeli ktoś chciałby zrobić Maćkowi urodzinowy prezent, będziemy bardzo wdzięczni.