Pragnę być zdrową i sprawną mamą chorej Idy. Proszę o pomoc w powrocie do normalnego życia.
Pragnę być zdrową i sprawną mamą chorej Idy. Proszę o pomoc w powrocie do normalnego życia.
Our users created 1 233 919 fundraisers and raised 1 372 008 048 zł
What will you fundraise for today?
Updates8
-
Kochani obecnie i ja i Ida jesteśmy intensywnie rehabilitowane z czego większość to terapia płatna. Nadal oczekuję na biopsje niestety wirus wiele utrudnił. Oczekujemy też na wyznaczenie wizyty w Paley Institute w Warszawie. Pozdrawiamy
No comments yet, be first to comment!
Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.
This will increase the credibility of your fundraiser and donor engagement.
Description
Jestem mamą niepełnosprawnej Idusi w ciężkiej sytuacji, w wyniku zdarzeń przy porodzie - wymagam chemioterapii przeciwdrobnoustrojowej i trzech operacji rekonstrukcyjnych miednicy. Zabiegów operacyjnych podjąć chcą się jedynie w prywatnej klinice ortopedycznej w Warszawie. Całkowity koszt mojego leczenia to około 75 tysięcy zł. Proszę o pomoc w powrocie do normalności po horrorze jaki przeżyliśmy przy porodzie. Moje jedyne marzenie to bycie zdrową i sprawną mamą mojej ciężko chorej córeczki.
Nazywam się Paulina Wrona mam 32 lata, jestem mamą 23 miesięcznej Idusi. Przez 7 lat starałam się o dziecko, gdy się udało cieszyłam się że będę miała córeczkę. Byłam w ciąży wysokiego ryzyka, podtrzymywanej od 4 tc. hormonami, liczne hospitalizacje w trakcie ciąży i nadciśnienie tętnicze, pomimo to córeczka rozwijała się prawidłowo.
Gdy nadszedł dzień porodu 9 grudnia 2017 roku, cieszyłam się że przytulę moje maleństwo, niestety z chwilą porodu nasze życie zmieniło się w koszmar zamiast szczęścia. Masa zaniedbań okołoporodowych ze strony personelu, nieprawidłowe wykonanie chwytu Kristellera przez położną, zbagatelizowanie braku postępu porodu i alarmu na KTG przez personel i pozostawienie mnie z partnerem bez opieki samych na sali porodowej w trakcie porodu na prawie pół godziny poskutkowało najgorszym. Pomimo co najmniej 5 wskazań do cesarskiego cięcia nie wykonano go. Położna wyszarpując ze mnie córeczkę, nie zważając na istniejącą niewspółmierność, rozerwała mi tkanki miękkie miednicy i złamała środkową część miednicy. Ida urodziła się szaro-zielona z wyraźną asymetrią twarzy i ciała, typową dla osób po udarze.
Przez 6 miesięcy po porodzie walczyłam o zdiagnozowanie Idy i mnie. Pierwsza prawidłowa diagnoza (niedotlenienie okołoporodowe i uszkodzenie płatów czołowych mózgu) Iduli została postawiona w chwili, gdy minęło pół roku od koszmarnego porodu. Obecnie u mojej córeczki zdiagnozowano: dziecięce porażenie mózgowe prawostronne, opóźnienie etapów rozwoju fizjologicznego w stopniu lekkim, drgawki kloniczne i gorączkowe - padaczka w trakcie diagnostyki, somnambulizm, zmiany barwnikowe powylewowe dna oka, niedosłuch, niedokształcenie mowy o typie afazji sensorycznej, rozwój nieharmonijny opóźniony w stosunku do wieku, asymetria ułożenia głowy i ciała, zaburzenia napięcia mięśni postularnych, duża kifoza piersiowo-lędźwiowa, znaczne zaburzenia funkcjonowania organizmu. Ida wymaga stałej opieki wielospecjalistycznej, uczęszcza do oddziałów rehabilitacji dziennej i na wczesne wspomaganie rozwoju, wymaga całodobowej opieki i licznych hospitalizacji oraz diagnostyki. Córeczka uzyskała orzeczenie o niepełnosprawności, na którym zaznaczono że niepełnosprawność jest od dnia porodu, niepełnosprawność mojej córeczki według orzeczenia i jego punktów jest równoznaczna z ciężką niepełnosprawnością osoby dorosłej. Moja Idusia robi postępy po długotrwałej rehabilitacji, ale do tego potrzebuje mnie, sprawnej i zdrowej mamy.
W wyniku całego przebiegu porodu, zaniedbań i wykonania nieprawidłowo chwytu Kristellera, doznałam obszernego urazu położniczego, wstrząsu hipowolemicznego, nadkażenia położniczego kości i tkanek miękkich szczepem szpitalnym gronkowca złocistego typu MRSA lekoopornym. Dopiero rok po porodzie prawidłowo mnie zdiagnozowano i zaczęła się moja walka o zdrowie, o to aby nie skończyć na wózku inwalidzkim.
Dotychczas stwierdzono u mnie: asymetrię ustawienia miednicy - prawy talerz biodrowy położony wyżej niż lewy, obustronnie poszerzony kąt szyjkowo-trzonowy, uraz położniczy - położnicze uszkodzenie stawów i więzadeł miednicowych, rozejście spojenia łonowego w czasie porodu, uszkodzenie porodowe spojenia łonowego, brak stabilności miednicy - ruchomość grzebieni kości łonowych, niestabilność spojenia i zmiany przeciążeniowe - uszkodzony krążek spojenia łonowego, przewlekłe zapalenie kości i szpiku w obrębie miednicy spowodowane MRSA, zmiany zwyrodnieniowe w zakresie spojenia łonowego, wysięk w obrębie spojenia, zaostrzenia krawędzi powierzchni stawowych i zmiany obrzękowe podchrzęstne spojenia łonowego, obustronne zmiany obrzękowe przyczepów mięśni pośladkowych większych do krętarzy oraz przylegających napinaczy powięzi szerokiej do krętarzy większych kości udowej, zmiany zapalne spojenia łonowego z zaburzeniami struktury kostnej, sklerotyzacja oraz osteolityczne ogniska w prawej kości łonowej, torbieliki kostne spojenia łonowego szerokości do 10 mm. Ponadto uszkodzenie cewki moczowej(nadciągnięcie lub naderwanie cewki i mięśni sąsiadujących) skutkujące nietrzymaniem moczu, uszkodzenie lub rozejście mięśni pochwy całej długości po prawej stronie. Obecnie jestem pod opieką wielospecjalistyczną, w tym w poradni anestezjologicznej - aby jakoś funkcjonować i żyć z bólem - leki przeciwbólowe przyjmuję od porodu.
Jestem po 8 hospitalizacjach poporodowych, mija też 2 miesiące od pierwszej operacji spojenia - usunięcie pourazowych martwaków kości i tkanek miękkich w obrębie spojenia, a także usunięcie skupisk zapalnych. Od końca sierpnia przyjmuję różną chemię przeciwdrobnoustrojową tj. ciprinol, biseptol, rifampicynę. Niestety dotychczasowe badania (scyntygrafia kości) wykazały, że leki nie radzą sobie z gronkowcem MRSA w moich kościach miednicy.
Od 15 października jestem 9 raz w szpitalu, otrzymuję tutaj dożylnie chemioterapeutyk z grupy oksazolidynonów przeciw gronkowcowi o nazwie Linezolid, niestety ten lek jest najdroższym lekiem dostępnym na rynku pomocnym w walce z MRSA, którym zakażono mnie przy porodzie. Leczenie dożylne na 5 dni tj. 2x 1 dawka w kroplówce kosztuje 2 365, 71 zł, lek nie jest refundowany a 8 listopada wypisują mnie do domu. W trakcie hospitalizacji sprowadzono ten lek specjalnie dla mnie, na inne tańsze chemioterapeutyki wykazywałam silną reakcję alergiczną. Na razie lek opłaca szpital, niestety za kilka dni wrócę do domu i będę musiała go nadal przyjmować w postaci tabletek min. 6 tygodni w dawce 2x1 tabl. Linezolid w tabletkach również dużo kosztuje, terapia nim na 5 dni wacha się od 172,80 zł do 200,00 zł, a ja potrzebuję tego leku na minimum 6 tygodni - w sumie to około 2 tys. zł. Niestety nie stać mnie na tak drogie leczenie, ze względu na niepełnosprawność córeczki i mój uraz nie pracuję, systematycznie trwa walka o jej rozwój i zdrowie. Ze względu na brak możliwości pracy, otrzymuję zasiłki socjalne a partner pracuje ile się da, biorąc nadgodziny abyśmy mogli jakoś funkcjonować w tej trudnej sytuacji. Jest mi ciężko z faktem iż nie mogę być zdrową i sprawną mamą mojego chorego dziecka. W obecnej sytuacji jestem zmuszona prosić Was, osoby o dobrym sercu o pomoc.
Dla mnie liczy się czas, gronkowiec robi coraz większe spustoszenie w moich kościach. Po wyleczeniu zakażenia w ciągu pół roku muszę przejść operację przeszczepu kości w miejsce spojenia łonowego - którego już nie ma i zespolenie miednicy dwoma płytami. Następnie rekonstrukcję mięśni pochwy i implantację cewki moczowej. Niestety jedyna moja szansa na operację to prywatna klinika ortopedyczna w Warszawie, gdzie dzisiaj w rozmowie telefonicznej koordynator operacyjny dał mi warunek - muszę być wyleczona z MRSA, inaczej operacja nie będzie możliwa, a ja już na stałe usiądę na wózku inwalidzkim. Koszt tych trzech operacji i dalszej chemioterapii przeciw MRSA to około 75 tys zł.
Błagam Was o pomoc, muszę być zdrową mamą dla mojej niepełnosprawnej córeczki, chcę walczyć ale ograniczają mnie możliwości finansowe. Nie wyobrażam sobie wózka inwalidzkiego, wiem jak trudno jest na nim funkcjonować, bo po operacji na nim jeździłam przez jakiś czas. Proszę dajcie mi szansę być zdrową, móc biegać za córeczką i żyć bez bólu. Wiem że w wyniku tego co się stało nie mogę mieć już więcej dzieci, ale marzę by być normalną sprawną kobietą, mamą, córką, siostrą i partnerką.
Mam cichą nadzieję że wśród przyjaciół, rodziny, znajomych i nieznajomych znajdą się dobrzy ludzie, którzy wspomogą moje dalsze leczenie. Każdy grosz jest na wagę złota. Bardzo proszę wszystkich i każdego z osoba podaj dalej, udostępnijcie gdzie tylko to możliwe. Zrzutka ma cel charytatywny w formie dobrowolnych darowizn.
Z góry dziękuję darczyńcom za pomoc w tej ciężkiej sytuacji i za podarowanie mi szansy na dalsze życie.
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Niech Bóg ma Was w Swojej opiece
Sercem z Wami
Tak mi przykro ☹️, dużo zdrowia Wam życze
Błyskawicznego zdrowienia Tobie i córci życzę oraz spokoju wszystkim, co przy Was.
Trzymam za Ciebie i Idę mocno kciuki i życzę zdrowia.
Trzymam kciuki i życzę szybkiego powrotu do zdrowia