Moja młodsza siostra, Agata, ma 28 lat. 2 lata temu zachorowała nagle na chorobę, którą uszkodziła dolny neuron ruchowy na poziomie komórkowym. W jej wyniku stała się niepełnosprawna i całkowicie zależna od otoczenia. Jako, że dla tak młodej i aktywnej osoby niezwykle trudne jest uwięzienie we własnym ciele, chciałbym kupić dla niej specjalny wózek inwalidzki z napędem elektrycznym oraz funkcją pionizacji chorego, który pomoże w codziennej pielęgnacji i umożliwi "wyjście" z domu i kontakt ze światem.

Poniżej krótka historia choroby siostry.

Ok. 2 lata temu pojawiły się napadowe, bardzo silne bóle brzucha, a potem kończyn. Agata czuła się coraz gorzej. Po jednym z takich napadów bólu, pojawił się nowy objaw - problemy z chodzeniem i osłabienie lewej ręki. Choroba rozwijała się bardzo szybko. Rok temu, we wrześniu Agata nie była w stanie już chodzić, musiała zacząć poruszać się na wózku inwalidzkim. Po kilku miesiącach lewa ręka stała się zupełnie bezwładna. Obecnie siostra ma sprawną tylko prawą ręką, ale w ograniczonym zakresie. Również mięśnie tułowia stają się coraz słabsze, dlatego trudno jej samodzielnie siedzieć bez podparcia.

Diagnostyka tajemniczej choroby Agaty jest trudna. Po licznych wizytach u różnych specjalistów i w wielu szpitalach, pojawiła się wstępna diagnoza – uszkodzenie dolnego neuronu ruchowego na poziomie komórkowym. Szukaliśmy dalej. Pod koniec 2019 r. w szpitalu w Krakowie, na oddziale specjalizującym się w chorobach rzadkich, jeden z lekarzy wskazał nowy kierunek i zlecił badania genetyczne. Kontynuację diagnostyki przerwała pandemia, więc czekamy na kolejny pobyt w szpitalu. 

Pomimo postępującej choroby, Agata zdobyła wykształcenie - ukończyła studia magisterskie na kierunku psychologii i w 2019 r. studia podyplomowe z pedagogiki. Niestety, nie jest w stanie pracować i realizować swoje marzenia. Nie przysługuje jej renta, ponieważ nie zdążyła zdobyć wymaganego stażu pracy zawodowej, który jest niezbędny do wypłaty renty dorosłej osobie niepełnosprawnej.

Mimo wszystkich przeciwności losu, siostra jest osobą pogodną, uśmiechniętą i nie traci nadziei.

Agatką opiekuje się nasza mama - osoba niewielka wzrostem, ale o wielkim sercu. Nasz tata nie jest w stanie jej pomóc, bo w lipcu tego roku przeszedł powtórną operację neurochirurgiczną usunięcia guza kręgosłupa szyjnego. Po wyjściu ze szpitala sam wymaga pomocy i rehabilitacji, żeby wrócić do sił.

Wózek, na który zbieram fundusze będzie dużym wsparciem dla siostry i opiekującej się nią mamy. Niezbędna jest także rehabilitacja, która choć w niewielkim stopniu przynosi ulgę, ponieważ pomimo prawie całkowitej bezwładności, Agata odczuwa często silne bóle rąk, nóg i pleców. 

Serdecznie dziękuję za okazane wsparcie!

Piotr