Szok, przerażenie , w końcu niedowierzanie – to pierwsze uczucia, które odczuwamy po usłyszeniu od lekarza: „Dziecko ma wadę serca”. Wydaje się, że to niemożliwe to musi być pomyłka .Kiedy już w końcu dociera do nas okrutna prawda, zaczynamy się wśród łez obwiniać, szukać przyczyn-dlaczego akurat nasze dziecko!?, niestety pytanie o to, co mogło spowodować wadę serca, w naszym przypadku pozostało bez odpowiedzi do tej pory zastanawiamy się co nas jeszcze czeka ,jak będzie wyglądać przyszłość Szymonka...
\n
\n
\n
Christ Szymon Jan ur.28.09.2011
\n
z wadą serca HLHS która obejmuje:
- niedorozwój zastawki mitralnej
- niedomykalność zastawki
- trójdzielnej IIs
- tętniak przegrody
- międzyprzedsionkowej
- ciężki niedorozwój lewej
- komory serca
- zarośniętą zastawkę aortalną
- niedorozwój łuku aorty
oraz
- zakażenie wrodzone
- niedotlenienie okołoporodowe
\n
\n
\n
\n
\n
Życie Szymona do tej pory wyglądało tak…
\n
\n
\n
\n
Szymon przyszedł na świat o 10.45 przez cesarskie cięcie z wadą serca HLHS wykrytą prenatalnie 27Tc potwierdzoną przez specjalistę w 33Tc oraz z zakażeniem wrodzonym i niedotlenieniem okołoporodowym, przekazany w pierwszej dobie życia do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka do Kliniki Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka w celu poprawy stanu dziecka i normalizacji parametrów zakażenia, w 15 dobie życie przekazany na oddział Kardiochirurgii Dziecięcej CZD w Katowichach-Ligocie w celu przeprowadzenia pierwszej z 3 operacji serca,
\n
\n
\n
\n
W dniu 12.10.2011 r została przeprowadzona pierwsza operacja w krążeniu pozaustrojowym, głębokiej hipotermii z zatrzymaniem krążenia wykonano operację sposobem "Norwood I" (operował Ordynator dr Jacek Pająk) niestety wystąpiły komplikacje i pomimo udanej operacji Szymon miał otwartą klatkę piersiową (serduszko się powiększyło- spuchło- na skutek zmian anatomicznych wykonanych podczas operacji), którą zamknięto dopiero 16,10,2011. Po zamknięciu mostka, wybudzeniu ze śpiączki i odłączeniu od respiratora stan Szymonka ustabilizował się i z dnia na dzień stawał się coraz silniejszy. W dniu 25.10.2011 nastał dla nas szczęśliwy dzień, ponieważ mogliśmy zabrać naszego synka po raz pierwszy od urodzenia do domu...
\n
\n
\n
Kolejny etap leczenia poprzedziło cewnikowanie serca oraz balonowa angioplastyka (07.03.2012 -15.03.2012)w celu poszerzenia zwężonego miejsca neoaorty z aortą, po której wystąpiły napadowe częstoskurcze nadkomorowe oraz odwodnienie, co spowodowało odroczenie operacji. \n
\n
Kolejną operacje w dniu 25.05.2012 w krążeniu pozaustrojowym, głębokiej hipotermii z zatrzymaniem krążenia wykonano operację dwukierunkowego Glena, która przebiegła pomyślnie i Szymonek już na drugi dzień został odłączony od respiratora, później było już coraz lepiej i z każdym dniem nabierał sił do walki ze swoją chorobą w dniu 25.05.2012 wypisany do domu niestety po kilku dniach musieliśmy uda się z Synkiem z powrotem do szpitala przyjęci w trybie pilnym z podejrzeniem zaburzeń rytmu serca ( Szymon był bardziej niż zwykle siny nie chciał jeść ani pić)gdzie spędziliśmy kolejne 3 dni na szczęście obyło się bez komplikacji i ponownie mogliśmy wrócić do domu.
\n
\n
\n
\n
Kolejne przyjęcie na Oddział Kardiologii w CZD w Katowicach odbyło się 16.09.2013 i miało za zadanie ocenić układ krążenia Szymonka oraz zakwalifikować go do cewnikowania serduszka. Mimo kłopotów z uśpieniem Szymona do badania echokardiograficznego udało się je wykonać i stwierdzono prawidłową funkcję pojedynczej komory, swobodny przepływ przez ubytek przegrody międzyprzedsionkowej, niedomykalność II stopnia zastawki trójdzielnej, wypływ do neoaorty prawidłowy z niedomykalnością I stopnia itd. W badaniu Rtg – poszerzoną sylwetkę serca, po czym zakwalifikowano go do cewnikowania serca.
\n
\n
\n
W dniu 23.10.2013 przyjęty na Oddział Kardiologii gdzie zostało przeprowadzone cewnikowanie diagnostyczne i interwencyjne stwierdzając zwężenie lewej tętnicy płucnej, dyskretne zwężenie połączenia neoaorty z aortą zstępującą, prawidłowy opór płucny oraz wykonano balonową angioplastykę lewej tętnicy płucnej wraz z wstawieniem stentu ze skutecznym poszerzeniem, nieskuteczną balonową angioplastykę połączenia neoaorty z aortą zstępującą oraz zamknięto naczynie krążenia obocznego odchodzące od mammarii prawej do płuca prawego.Po kilu dniach Szymon został wypisany do domu włączając w leczenie nowy lek niestety nierefundowany o nazwie Sildenafil pot. nazywany Viagrą oraz zwiększono dawki dotychczas przyjmowanych leków\n
\n
\n
\n
Od czasu drugiej operacji Szymon jest o wiele mniej siny bardziej ruchliwy i ciekawy świata, niestety, co jakiś czas znajdujemy się na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym, ponieważ dziecko sinieje, ma wybroczyny czy nierówny oddech, co powoduje hospitalizacje na oddziale Kardiologii Dziecięcej w celu sprawdzenia przyczyny pogarszającego się stanu zdrowia, pomimo choroby Szymon jest radosnym dzieckiem ciekawym świata niestety rozwija się wolniej od rówieśników, ponadto, codziennie musi dostawać leki rozrzedzające krew oraz moczopędne w celu poprawy krążenia, ciągłe wizyty kontrolne w Poradni Kardiologicznej, w której wykonywane jest badanie EKG oraz UKG oraz szeregi innych badań są bardzo męczące dla dziecka, wizyty w Poradni Pediatrycznej są bardzo niebezpieczne, ponieważ każda infekcja obciąża jego serce i tak obarczone dużym wysiłkiem.]
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
W chwili obecnej czekamy na kolejny trzeci już etap leczenia, ( dokładny termin uzależniony jest od lekarzy oraz stanu zdrowia Szymona, o ile nic złego się nie zdarzy, mamy nadzieje, że kolejny etap pozwoli Szymonowi rozwijać się jak jego rówieśnicy, choć wiemy, że zawsze będzie miał serce jednokomorowe wierzymy, że da sobie radę w życiu i będzie żył 100 lat.
\n
\n
\n
Kolejny termin przyjęcia Szymonka na cewnikowanie serduszka kwalifikujące do 3 operacji serca wyznaczono na 9 Lipca 2014r
\n
\n
\n
\n
\n
Prosimy wszystkich dobrych ludzi o pomoc w zebraniu środków na leczenie Szymka. Każdy grosz jest dla nas bardzo ważny. Za jakąkolwiek pomoc serdecznie dziękujemy .
\n
Rodzice
\n
\n
WIĘCEJ INFORMACJI O SZYMONKU NA:
\n
www.uratujserce.blogspot.com oraz www.facebook.com/uratujserce
