id: vazek2

LENKA Bober-Koszty związane z Leczeniem za granicą.

LENKA Bober-Koszty związane z Leczeniem za granicą.

The organiser verified the description with proper documents.
Fundraiser was disabled by Organiser.

Our users created 1 221 642 fundraisers and raised 1 335 930 474 zł

What will you fundraise for today?

Description

NAGŁA CHOROBA CIERPIENIE I STRACH-POMÓŻMY LENCE W WALCE Z TYKAJACYM ZEGAREM. Lenka urodziła się 13 sierpnia 2014 roku, jako zdrowa i silna dziewczynka. Nie spodziewaliśmy się takiego scenariusza, jakie przyniosło Nam życie. W wieku 4 lat Lence stwierdzono autyzm. Zaczęła chodzić do Osrodka Dla Dzieci z Autyzmem w Malborku. Pogodzilismy się z tym, że nasza corka będzie odstawała od swoich rówieśników. W październiku 2018 roku Lenka zaczela się niekiedy przewracac, poszliśmy do lekarza, który kazal zrobić eeg głowy, aby stwierdzic czy nie ma padaczki. Wynik-padaczka. Lenka od grudnia przyjmowała leki na padaczke. Pierwsze dwa tygodnie, były bardzo fajne zero upadków, biegała, cieszyla się na nowo życiem dziecka. Ale od stycznia upadki się nasilily. W Lutym zaczęła goraczkowac i po 7 dniach gorączki w ciągu 2 tyg przestała nam chodzic. Ponownie poszliśmy do neurologa, który stwierdził, że pilnie musi nas położyć na oddział bo podejrzewą chorobę genetyczna ceroidolipofuscynoze i przy tym Lenka ma ta padaczke i ataksje. W szpitalu zrobiono rezonans głowy i ponowne eeg, a także pobrano materiał do badań genetycznych, które natychmiast pojechały do Kliniki w Hamburgu na badania w celu postawienia diagnozy na tą chorobe.1 kwietnia wyniki rezonansu - mózg i móżdżek Panstwa córki umiera, byliśmy w szoku.Lenka otrzymała sterydy przez 5 dni, aby postawiły ja na nogi. Pomogło, ale teraz ponownie Lenka przestaje samodzielnie chodzić. Niestety przyszły wyniki z kliniki w Hamburgu i okazało się, że jest to ceroidolipofuscynoza inaczej zwana choroba Battena. Choroba ta degraduje komórki układu nerwowego, doprowadza do wyniszczenia całego organizmu i na końcu do śmierci naszego maleństwa. Dzieci zazwyczaj przy tym schorzeniu żyją do wieku 10-12 lat. Ceroidolipofuscynoza dotyka 2-4 osób na 100 000 żywych urodzeń i nie jest leczona w Polsce. Pomoc można tylko uzyskać w Niemczech w Klinice w Hamburgu.... I to nie można jej wyleczyć, jedynie zatrzymać rozwój choroby, i pozwolić, aby Nasza córeczka była z nami jak najdłużej. Co dwa tyg musi otrzymywać zastrzyk enzymu bezpośrednio do mózgu. Leczenie i rehabilitacja jest bardzo kosztowna i przywyższa Nasze możliwości. Prosimy o pomoc wszytskich ludzi dobrej woli. Pomóżcie nam zatrzymac nasza córkę jak najdłużej przy życiu. Rodzice Lenki

vazek2-8cab8354.png

vazek2-641d6d43.png

Co przedstawia?

vazek2-01c8dd8b.png

There is no description yet.

There is no description yet.

The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
Find out more

Donations 381

preloader

Comments 50

 
2500 characters