Description
15–20 napadów dziennie. Ospolot dał Oliwierowi nadzieję. Pomóżmy mu ją utrzymać! 💙
Oliwier ma zaledwie 7 lat. Od czterech lat jego życie naznaczone jest codziennymi napadami padaczki.
Zamiast spokojnego dzieciństwa, zabawy i możliwości swobodnego rozwoju, każdego dnia musi mierzyć się z chorobą, która odbiera mu kolejne chwile.
Pięć lat temu u Oliwiera zdiagnozowano autyzm wczesnodziecięcy oraz padaczkę. Początkowo jej przyczyna była nieznana. Pierwsze badania EEG wykazały nieprawidłowy, napadowy zapis, a Oliwier miał ataki nieświadomości.
Rozpoczęliśmy leczenie. Przez około rok wydawało się, że sytuacja jest opanowana. Niestety później napady zaczęły pojawiać się coraz częściej i stawały się coraz bardziej intensywne.
Podczas napadów Oliwier całkowicie się wyłącza, napina twarz i kończyny, zdarzają się bezdechy oraz tachykardia. W najcięższym okresie tracił przytomność.
Przez około cztery lata lekarze próbowali znaleźć sposób, aby zatrzymać chorobę. Oliwier przyjmował dziewięć różnych leków przeciwpadaczkowych. Był leczony również dożylnymi sterydami, przebywał na oddziale neurologii dziecięcej w Krakowie, a jego leczenie było wielokrotnie modyfikowane przez specjalistów, w tym profesor neurologii i epileptolog z Warszawy.
Wykonano ogromną liczbę badań — rezonanse, kolejne EEG, badania genetyczne, metaboliczne i wiele innych. Niestety do dziś nie udało się ustalić przyczyny padaczki.
A Oliwier nadal miał napady.
W najgorszym okresie było ich 15–20 każdego dnia.
Wyobraźcie sobie, że dziecko przeżywa takie napady dzień po dniu. Tydzień po tygodniu. Miesiąc po miesiącu.
Oliwier nie mówi, a ciągłe wyładowania padaczkowe bardzo utrudniają mu prawidłowy rozwój. Choroba zabiera mu możliwość spokojnej nauki, terapii i zdobywania nowych umiejętności.
Pojawiła się jednak nadzieja. 💙
Profesor prowadząca Oliwiera zdecydowała o włączeniu do leczenia Ospolotu 20 mg — leku zawierającego sultiam.
I wydarzyło się coś, na co tak długo czekaliśmy.
Liczba napadów zmniejszyła się z około 15–20 dziennie do 2–4 dziennie.
To około 80% mniej napadów.
Dla kogoś może to być tylko liczba.
Dla Oliwiera to ogromna różnica.
To kilkanaście mniej napadów każdego dnia. Kilkanaście mniej momentów, w których jego organizm musi walczyć. Więcej spokojnych chwil. Większa szansa na rozwój. Większa szansa na to, że terapie, które otrzymuje, zaczną przynosić jeszcze lepsze efekty.
Po tylu latach znaleźliśmy coś, co naprawdę pomaga. Nie możemy teraz tego przerwać.
Potrzebujemy pomocy w zakupie leku
Ospolot 20 mg nie jest w Polsce dostępny ,dlatego rodzina musi organizować jego zakup poza Polską.
Mamy znajomych w Niemczech, którzy pomagają nam w zakupie leku i są w stanie wykupywać go dla Oliwiera. Dzięki ich pomocy możemy sprowadzać Ospolot z Niemiec i kontynuować leczenie.
Niestety sam lek jest bardzo drogi.
Jedna butelka kosztuje około 1500 zł i wystarcza Oliwierowi na około miesiąc leczenia.
Oznacza to, że każdego miesiąca potrzebujemy około 1500 zł tylko na jeden lek, aby Oliwier mógł kontynuować terapię, która przyniosła tak dużą poprawę.
A Oliwier potrzebuje nie tylko leku. Potrzebuje również wielu dodatkowych terapii, które pomogą mu nadrabiać to, co choroba przez lata mu odbierała.
Dlatego dziś zwracamy się do Was z ogromną prośbą.
Pomóżcie nam zapewnić Oliwierowi możliwość dalszego leczenia Ospolotem.
Nie prosimy o luksus.
Nie prosimy o coś, bez czego można się obejść.
Prosimy o lek, który już pokazał, że działa.
Chcemy dać Oliwierowi szansę na spokojniejsze dni. Na rozwój. Na komunikację. Na samodzielność. Na dzieciństwo, w którym padaczka nie będzie decydowała o każdej jego chwili.
Każda, nawet najmniejsza wpłata ma znaczenie.
5 zł, 10 zł, 20 zł — każda kwota przybliża nas do kolejnego miesiąca leczenia.
Jeśli nie możesz wpłacić, bardzo prosimy — udostępnij tę zbiórkę. Jedno udostępnienie może sprawić, że historia Oliwiera dotrze do osoby, która będzie mogła mu pomóc.
Po pięciu latach walki chcemy wreszcie zobaczyć, jak Oliwier idzie do przodu.
Pomóżmy mu zatrzymać padaczkę na tyle, na ile jest to możliwe.
Pomóżmy mu wykorzystać szansę, którą dał mu Ospolot.
Pomóżmy Oliwierowi zawalczyć o jego dzieciństwo. 💙
Z całego serca dziękujemy za każdą wpłatę, każde udostępnienie i każde dobre słowo.
Dziękujemy, że jesteście z Oliwierem. ❤️