Witaj Drogi Przyjacielu, nazywam się Karol :)

Na początek chciałbym, abyś mnie troszeczkę poznał, więc zacznę nie od celu zrzutki, a tam gdzie to się faktycznie zaczęło...

Wszyscy się cieszyli na wieść o moim zbliżającym się przyjściu na świat, mama mi śpiewała, tata opowiadał mi różne historie, o ludziach, których poznam i wymyślał mi dziwne imiona (mama zawsze go straszy, że kiedyś mi powie), dziadkowie cały czas dopytywali czy będę chłopcem czy dziewczynką :),prababcie wykłócały się o imiona, moje starsze siostry chciały brata, wiec oto jestem, a moja ciocia Chrzestna czekała na mnie równie niecierpliwie, jak cała reszta-radościom nie było końca...

Jednak pewnego dnia tą radość zachwiała informacja, że moja prawa nerka nie rozwija się prawidłowo :(

Moja mamusia przeszła szereg badań, aż do moich narodzin przebywając pod okiem prowadzących lekarzy, musiała się poddać zabiegowi, wtedy postawiono na szali zdrowie mojej mamy, ze względu na nieprawidłowości w rozwoju mojej nerki i problemów zdrowotnych mamy, lekarze zdecydowali o wcześniejszym wywołaniu porodu, tak oto moja dzielna mama pomogła mi przyjść na ten świat 15 stycznia 2019 roku, tata oczywiście ją w tym wydarzeniu bardzo wspierał-3 razy pytał czy aby na pewno nic nam nie będzie jak przetnie tą rurkę łączącą mnie z mamusią :p

Urodziłem się z dysplazją nerki prawej i zrośniętymi paluszkami u stóp, po przejściu scyntygrafii określono, że moja nerka nie funkcjonuje prawidłowo, a raczej nie funkcjonuje wcale, jej budowa również odbiega od normy, przypomina raczej winogrono, garść torbieli ,w tym że największy z nich miał 7,9 cm. Badali mnie chirurdzy, urolodzy, nefrolodzy, kilka razy byłem w szpitalu-zdecydowano, aby niepotrzebnie nie ryzykować ,obserwację mojego "winogronka",torbiele powinny się wchłonąć.

Moje paluszki pozostały zrośnięte, bo uważano, że najpierw powinienem nauczyć się chodzić.

Później urodziła się moja młodsza siostra, którą nazywam zdrobniale Blancia, na początku rzadko ją widywałem, często wracała do szpitala-tak jak ja-bo non stop robiła się żółta, za 5-tym razem przetaczali jej krew, zrobiono różne badania, wykonano test EMA, pozytywny...

Kiedy tylko Blancia doszła do siebie i przybyła już na dłużej do naszego domu, trafiłem na oddział hematologiczno-onkologiczny, gdzie wykonano test EMA tym razem mnie, w celu potwierdzenia sferocytozy wrodzonej lub innych nieprawidłowości w budowie krwinek czerwonych, wynik również okazał się pozytywny.

Moja odporność jest obniżona, co wpływa na funkcjonowanie mojego małego organizmu.

Potrzebowaliśmy z siostrą dodatkowych szczepień nierefundowanych, które całościowo finansowali moi rodzice.

Ciągłe badania usg, morfologia, igły, nawet do tych woreczków już się przyzwyczaiłem i tej radości rodziców, że udało się złapać siusiu, choć przyznam-to dość dziwne zjawisko :)

Oboje posiadamy orzeczenie o niepełnosprawności, choć nie jest ona widoczna.

Po kolejnych badaniach - lekarzy zaniepokoił fakt, że moje "winogronko" się nie wchłania, nie zanika nawet o milimetr, a powinno co najmniej 1 cm na rok-zdecydowano o zbliżającym się wielkimi krokami operacyjnym usunięciu torbieli.

Zainteresowano się również moimi paluszkami i podjęto decyzję o ich rozdzieleniu.

Wpierw jednak trzeba wykonać szereg badań, większość z nich jest refundowana, część nie.

Dodatkowo część z tych refundowanych ma tak odległe terminy, że moi rodzice muszą podjąć decyzję o sfinansowaniu ich prywatnie, bo ja zwyczajnie nie mogę czekać :(

Przed planowanymi operacjami muszę także przejść ekstrakcje zębów i założenie wstawki, bo ze względu na towarzyszące mi choroby moje ząbki są zwyczajnie słabsze i się wykruszają, czasem nachodzą ropką co przeszkadza mi w normalnym funkcjonowaniu i spożywaniu pokarmów.

Same zabiegi stomatologiczne wyceniono na 5700-6400 zł-na szczęście przynajmniej narkozę mam "za darmo", więc nie będę cierpiał, ani pamiętał, może w przyszłości nawet nie będę bał się dentysty.

*Wszelkie informacje potwierdzone dokumentacją medyczną.

Moja historia i mojej ukochanej siostry na pewno na tym się nie skończy, wiemy że pewnego dnia będziemy musieli wrócić na białe sale operacyjne, z wielkimi lampami, pełne maszyn monitorujących stan pacjenta...

Ale jeżeli już tu jesteś i pozwoliłeś sobie na to by mnie poznać, podaruj mi proszę choć 1 promyk nadziei, a ja podziękuję Ci radosnym, pogodnym uśmiechem i daję słowo, że moi rodzice będą Ci wdzięczni i poślą Ci równie szczery uśmiech :)

Choć śmiem sądzić, że moja mama najpierw się rozpłacze, ale o to się nie martw, zajmę się nią :)