Witajcie Kochani :)

Przed nami kolejny pracowity miesiąc :)

Zapoznajcie się z historią Kornelki, oto kilka słów od Jego mamy - Marty:

Kornelia urodziła się w 2017 roku jako zdrowe dziecko, jednak zakażono Ją gronkowcem i w 13 dobie życia trafiła na Oddział Intensywnej Terapii, gdzie okazało się, że doszło do sepsy i zapalenia kości. Walka o życie zajęła jej 3 miesiące. Kolejne lata walczyła codziennie o swoją sprawność, uczyła się jeść (karmiona była poprzez zgłębnik ), a gdy wszystko wydawałoby się być na dobrej drodze w wieku 4.5 roku podczas rutynowego rezonansu przestała oddychać. Przeszła szereg operacji neurochirurgicznych, założono jej tracheostomię, podłączono pod respirator. Kolejne 3 miesiące spędziła na OIOM-ie walcząc o życie. Oddział opuściła jako dziecko leżące, 24h pod respiratorem, z założonym zgłębnikiem do karmienia. Na dzień dzisiejszy Kornelia jest niewydolna oddechowo, ma założoną rurkę tracheostomijną a ponadto podczas snu, czy przy cięższych infekcjach podpinana jest do respiratora. Dzięki regularnym terapiom udało się, że w dzień oddycha samodzielnie (przez tracheostomię), ale każdej nocy wyniszcza Ją niestety już respirator. Ponadto Kornelia porusza się z wadą chodu tylko na krótkich odcinkach, wymaga wózka. Celem poprawy jej chodu w najbliższym czasie planujemy zakup ortez. Cierpi również na zaburzenia odżywiania- ma 7 lat a nadal nie potrafi zjeść stałych posiłków. Niestety także ma neurogicznie uszkodzony pęcherz- pęcherz i nawet jelito neurogenne. Kornelia jest na co dzień uśmiechniętym, pełnym chęci do życia dzieckiem, lecz stale na swojej drodze spotyka przeciwności zdrowotne. Rok poprzedni zaczął się dla niej 3-tygodniowym pobytem na OIOM-ie z ciężkim zapaleniem płuc. By temu zapobiec w przyszłości zaczęłyśmy systematycznie jeździć na turnusy oddechowe w Bydgoszczy, na których Kornelia spędza tydzień każdego miesiąca. Dzięki temu poprawiła się znacznie oddechowo, ale długa praca przed Nią. Są to turnusy prywatne. Kornelia jest pod kontrolą wielu lekarzy specjalistów (rozmieszczonych w całej Polsce), a stale ich niestety przybywa. Wymaga także rehabilitacji ruchowej, oddechowej, zajęć neurologopedycznych, logopedycznych, SI, psychologicznych. Do terapii oddechowej wykorzystuje specjalny sprzęt. Zebrane środki właśnie na to zostaną spożytkowane, przede wszystkim na turnus oddechowy w Bydgoszczy, bo to dla Niej jedyna opcja pozbycia się respiratora w przyszłości. Dla Kornelii po prostu to szansa na życie, a Jej uśmiech i siła walki każdego dnia pomimo choroby wskazują na ogromne chęci życia. Kornelia w przyszłości niestety będzie musiała także przejść kolejną operację neurochirurgiczną, ponieważ ma usunięte kręgi szyjne i wstawione w ich miejsce tytanowe implanty, a wraz ze wzrostem złącze to może nie wytrzymać i będzie konieczna kolejna operacja. Dziękujemy wszystkim za okazane serce i wsparcie

Wypowiedź Mamy Fabianka - Angeliki:

Fabianek ma 9 lat , jak był jeszcze w brzuszku zdiagnozowano wadę serca , już jak był w brzuszku miał zabieg na serduszko który niestety nie pomógł i sprawa skomplikowała się bardziej . Fabianek ma wadę serca pod postacią hipoplazji lewej części serca , czyli tylko pół serduszka . Dodatkowo w wieku 2 lat okazało się że ma Mózgowe Porażenie Dziecięce , schizencefalie czyli taka szczelinę między obiema półkulami mózgu. Dzięki codziennej rehabilitacji nasze dziecko chodzi , choć mówiono że mało prawdopodobne by chodził. Fabianek przeszedł już 3 planowane operacje serca , niestety jest to leczenie tylko paliatywne . Przy ostatniej operacji serca która odbyła się w 2021 roku pojawiło się dużo powikłań . Porażono Fabiankowi przeponę i ma od 2021 roku założona tracheotomia, doszło do nadciśnienia płucnego , to co wywalczyliśmy rehabilitacja poszło na marne i musieliśmy wzmacniać i uczyć naszego synka od nowa chodzić ponieważ był bardzo słaby . Doszło ponownie do większego niedowładu , Fabianek wychodząc z szpitala po 3 miesiącach był dzieckiem siedząco leżącym . Rehabilitacja wszystko udało nam się poprawić i ponownie udało się i Fabianek chodzi ,mimo że często się przewraca , trochę ciągnie za sobą prawa nóżkę ale dzięki rehabilitacji chodzi. Fabianek potrzebuje codziennej rehabilitacji, podawania leków 6 razy dziennie , mierzenie krzepliwości krwi czyli nakłuwania paluszków do pobrania krwi do pomiaru , codziennie mierzymy ciśnienie. Nasz synek przeszedł także kilka cewnikowane serca ,ostatnie w lutym tego roku ,gdzie niestety po zabiegu doszło do kolejnego problemu bloku serca 1 i 2 stopnia ,są to problemy z pracą serca . Na szczęście do obserwacji na razie ale jeśli dojdzie do 3 stopnia to potrzebna będzie kolejna operacja wszczepienia rozrusznika w serduszko. Życie naszego synka to codzienna walka . Ale każdego dnia udowadnia nam jak potężną siłę walki ma nasz wojownik . Dla naszego syna jesteśmy w stanie zrobić wszystko bo to dzieci są dla nas największym szczęściem i siła do życia. Pieniążki zebrane na bazarku, gdy trafia do naszej fundacji zostaną przekazane na wszystkie wydatki związane z poprawieniem życia i zdrowia naszego synka.

Za każdą okazaną pomoc bardzo serdecznie dziękujemy .

"Człowiek nie jest wielki przez to co ma lecz przez to czym dzieli się z innymi"