Zobacz "Sprawę dla reportera" i poznaj historię dwóch wielkich serce, dwóch pięknych umysłów, rodzeństwa dotkniętego SMA (Rdzeniowym Zanikiem Mięśni).

*************************Aktualizacja*******************************

Dnia 5 września 2017r. po naszym kontakcie z Dr n med Jackiem Pilchem, rodzeństwo zostało wpisane na listę oczekujących na podanie leku NUSINERSEN w Katedrze i Klinice Neurologii Dziecięcej - Śląska Akademia Medyczna w Katowicach. Teraz musimy toczyć dalszą walkę o jak najszybsze podanie leku.

******************************************************************

Zobacz "Sprawę dla reportera" i poznaj historię dwóch wielkich serce, dwóch pięknych umysłów, rodzeństwa dotkniętego SMA (Rdzeniowym Zanikiem Mięśni).

Kiedy zaczynaliśmy opiekę na Weroniką i Bartkiem w roku 2015 po rozmowie z Panią Ewą - mamą dzieci, wiedzieliśmy, że walka nie będzie łatwa, nie wiedzieliśmy jednak, że będzie aż tak trudna.

Bartek miał wtedy 11 lat, Weronika 9, wiedzieliśmy tylko, że wspólnie z mamą walczą o życie, walczą z chorobą zwaną SMA (Rdzeniowym Zanikiem Mięśni). Wiedzieliśmy również, że musimy podjąć tą niesamowicie ciężką walkę, którą do tego czasu toczyli sami.

Historia opowiadana przez wzruszoną, obdartą już z sił mamę o rozmowie z Bartkiem, kiedy jako paroletni chłopiec powiedział, że wie o tym, że umrze i jest z tym pogodzony, do dziś brzmią w naszych uszach i dodają sił do dalszej wspólnej walki.

Wiedzieliśmy wtedy, że nastąpiło to co najgorsze - brak sił i chęci do walki z chorobą zbierającą swoje żniwo stanowczo, powolnie i płynnie, co za tym idzie - pogodzenie się z nadchodzącą przedwcześnie śmiercią.

Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że komórki macierzyste, które wspierają znacząco walkę z chorobą są dostępne w Polsce, kiedy już zaczęliśmy działania, na naszej drodze stanęło mnóstwo przeszkód.

Byliśmy przekierowywani w kliniki do kliniki, ze szpitala do szpitala, z miasta do miasta, nie wiedząc dlaczego tak się dzieję, nikt nie chciał dać nam na to pytanie odpowiedzi. Nie poddawaliśmy się, zdeterminowani po całości, wspólnie z mamą podjęliśmy walkę. Stała rehabilitacja, nutridrinki (napoje proteinowe) zaczęły przynosić efekty, dzieci zaczęły nabierać masy.

W końcu udało się, dzieci trafiły do Lublina, tam odbywają się raz na dwa miesiące zabiegi przeszczepiania komórek macierzystych, które wzmacniają ich ciała.

Koszt jednego przeszczepienia komórek macierzystych dla dwojga dzieci, z transportem i pobytem w szpitalu to około 15 000 zł!

Rocznie? Tak około 90 000 zł!

Nie! Nie jest to niestety refundowane, gdyż komórki macierzyste uznawane są za terapię eksperymentalną...

Mimo to, dzięki Waszym wspaniałym i wielkim serduchom walka z chorobą trwa a dzieci wraz z mamą dzielnie walczą!

W tym roku pojawiła się wspaniała informacja!

Nusinersen - pierwszy na świecie lek do walki z SMA.

Jego koszt?

750 000 dolarów za roczne leczenie na jedno dziecko, a co jeżeli pojawia się rodzeństwo takie jak Weronika i Bartek, gdzie oboje dotknięci są Rdzeniowym Zanikiem Mięśni?

No właśnie, wtedy roczny koszt leczenia wzrasta do bagatela 6 000 000 zł!

Dzięki wspaniałemu zespołowi "Sprawy dla Reportera" a przede wszystkim Pani Redaktor Jaworowicz do akcji włączył się również Caritas, który uruchomił specjalny SMS, aby jak najszybciej uzbierać kwotę niezbędną na podanie leku dzieciom.

Środki przekazane przez Państwa za pomocą zrzutki oraz bezpośrednio na konto naszej Fundacji służą do finansowania:

- zabiegów przeszczepiania komórek macierzystych

- zakupu leków i niezbędnych środków higieny

- rehabilitacji

- zakupu nutridrinków (napojów proteinowych)

- zakupu sprzętów rehabilitacyjnych oraz ortopedycznych dla rodzeństwa

- brakującej kwoty na podanie leku Nusinersen

Jeżeli chcą Państwo przekazać darowiznę bezpośrednio na konto fundacji:

Fundacja "Lepszy Los"

ul. Geodetów 50

07-200 Wyszków

Nr konta: 07 1950 0001 2006 0446 2929 0006Swift: IEEAPLPATytułem: Darowizna na rehabilitację oraz leczenie - Bartłomiej i Weronika Dul

Pozdrawiamy serdecznie!

I jak zawsze, dziękujemy Wam za każde wsparcie, całymi, naszymi serduchami!