Nasza córka Iga przyszła na świat w dniu 22 lutego 2021 roku w Szpitalu w Koninie. To nasze czwarte, najmłodsze dziecko. Urodziła się w 39 tygodniu ciąży, która przebiegała bez jakichkolwiek problemów. Ważyła 3390 g i otrzymała 10 punktów w skali Agpar. Do 9 miesiąca życia rosła i rozwijała się prawidłowo. Jako rodzice dbaliśmy o to, by Igunia przyjmowała wszelkie szczepienia zgodnie z Programem Szczepień Ochronnych. W dniu 26 października 2021 roku podano jej jednak ostatnie z nich...

… I kilka dni po nim rozegrał się dramat – nastąpił dokładnie rankiem 31 października 2021 roku.

W godzinach porannych jak zawsze podałam Iguni posiłek. Po jakimś czasie jednak zdziwiły mnie dziwne dźwięki dobiegające z łóżeczka córki – Iga nie reagowała na bodźce, była wiotka, pojękiwała, a jej gałki oczne były zwrócone na lewą stronę.

Byliśmy przerażeni.

Natychmiast udaliśmy się z nią do Szpitala w Koninie. W trakcie oczekiwania na przyjęcie na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym, pojawiły się u niej dodatkowo drżenia rączek. Z Igunią nie było żadnego kontaktu – jej oczka były bezwiednie wpatrzone w jeden punkt. Pojawił się również oczopląs, a drgawki stały się w końcu uogólnione. Napady ustępowały na pewien czas po podaniu benzodiazepin. Wyniki badań, w tym tomografii i USG przeciemieniowego, nie ujawniły jakichkolwiek nieprawidłowości. Rozpoczęto zatem terapię pod kątem zapalenia mózgu, które podejrzewano u naszej córeczki.

Jej stan jednak nie poprawiał się…

W dniu 4 listopada 2021 roku Igunia została przekazana do Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Miała bardzo słabą reakcje na bodźce bólowe, jej małe ciałko nadal było wiotkie. Lekarze przy przyjęciu do kliniki odnotowali również tendencję do asymetrycznego ułożenia i zbieżne ustawienie gałek ocznych z asymetrią źrenic oraz słabą reakcją na bodziec świetlny. Wykonane EEG nie ujawniło nieprawidłowości, ale obrazowanie metodą rezonansu magnetycznego ujawniło przerażającą prawdę – rozległe zmiany niedotleniowo-niedokrwienne, obejmujące struktury nadnamiotowe (głównie istotę białą i korę wszystkich płatów prawej półkuli z zaoszczędzeniem partii przystrzałkowych płata czołowego i ciemieniowego); podobne zmiany odnotowano w ciału modzelowatym, spoidle przednim, lewym wzgórzu, odnodze tylnej lewej torebki wewnętrznej, istocie białej i korze lewego płata skroniowego, czołowego, potylicznego…

W główce naszego dziecka rozgrywał się koszmar, którego przyczyn nie udawało się ustalić. Powiedziano nam wówczas, że mamy przygotować się na najgorsze…

W trakcie pobytu w Poznaniu Igunia przeszła szereg różnego rodzaju badań, które nie dawały jednoznacznej odpowiedzi na to, co było przyczyną jej stanu. Poddano ją leczeniu przeciwbakteryjnemu, przeciwwirusowemu, neuroprotekcyjnemu i immunoterapii. W toku diagnostyki brano pod uwagę m.in. zapalenie mózgu, jednak na podstawie całokształtu obrazu klinicznego i przebiegu terapii wysunięto podejrzenie encefalopatii o prawdopodobnym genetycznym uwarunkowaniu z manifestacją pod postacią stanu padaczkowego wywołanego poprzedzającym go szczepieniem. Na chwilę obecną w dalszym ciągu nie jest dokładnie wiadome, co jest przyczyną stanu córki.

Nasza córeczka wyszła z kliniki w dniu 24 listopada 2021 roku w stanie ogólnym wyrównanym. Obok dalszej diagnostyki i leczenia, obecnie toczymy jednak cały czas walkę o jej sprawność.

Orzeczeniem z dnia 25 stycznia 2022 roku Powiatowy Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Koninie uznał naszą córeczkę za osobę niepełnosprawną. Iga obecnie przebywa pod stałą opieką neurologa i fizjoterapeuty. Nasza córeczka ma problemy z motoryką – obniżone napięcie mięśniowe i ogólne zwolnienie rozwoju psychoruchowego odróżniają ją od rówieśników. Cierpi również z powodu napadów padaczkowych. Igunia przyjmuje również na stałe leki.

Z uwagi na problemy z motoryką, musi również uczestniczyć w regularnej rehabilitacji – uczęszczamy na nią dwa razy w tygodniu. Niestety, w przypadku naszej córeczki – jak u większości dzieci – największą rolę odgrywa czas. Dlatego wizyty w ramach NFZ są niewystarczające. Wszelkie badania, rehabilitację, wizyty kontrolne i leki staramy się finansować samodzielnie, co nie jest zadaniem łatwym.

Średniomiesięczne koszty leczenia są dla nas bardzo duże. Sama rehabilitacja to koszt 1.300,00 zł miesięcznie, zaś leków, suplementów – około 300,00 zł miesięcznie. Do tego doliczyć należy również koszty wizyt u neurologa w Poznaniu, zajęć logopedycznych i innych terapii stymulujących rozwój (około 500,00 zł), które odbywamy co kilka miesięcy i dojazdów do lekarzy, na rehabilitację (około 800,00 zł miesięcznie). Iga musi również korzystać ze specjalistycznego obuwia ortopedycznego (około 160,00 zł na rok). W niedalekiej przyszłości czekają nas co najmniej trzy kolejne badania genetyczne, które również będziemy musieli sfinansować samodzielnie (koszt jednego to kwota od 1.000,00 zł do 2.000,00 zł).

Nasza sytuacja finansowa jest trudna – sama nie mogę podjąć zatrudnienia z uwagi na konieczność opieki nad Igą, a mąż maksymalnie wykorzystuje już swoje możliwości zarobkowe, podejmując się dodatkowych prac. Mimo tego, martwimy się o to, jak dalej poradzimy sobie finansowo...

Dlatego też dzisiaj zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie. Każda złotówka wpłacona na tej zrzutce zostanie przeznaczona na walkę o sprawność naszego dziecka, którą codziennie toczymy.

Prosimy zatem o wsparcie Iguni w jej walce o normalną codzienność! <3

Serdecznie dziękujemy,

rodzice Iguni - Zbigniew i Grażyna Kobierscy

#DrużynaIgi #DołączDoDrużynyIgi

------------------------------------------------------------------

Linki do artykułów o Idze:

• "Przegląd Koniński" - "Mikołajkowy prezent dla Igi. Dziewczynka będzie podróżowała w specjalistycznym foteliku"