Nie prosimy o cud. Prosimy o szansę.

Wojtuś ma 7 lat. Powinien biegać, bawić się z kolegami, odkrywać świat i cieszyć się beztroskim dzieciństwem. Zamiast tego jego codzienność to nieustanne zmaganie, które trwa od lat.

Choruje na niezwykle rzadką, nieuleczalną i postępującą chorobę genetyczną – paraplegię spastyczną typu 47 (SPG47), spowodowaną mutacją genu AP4B1. Choroba wpływa na funkcjonowanie całego jego organizmu i każdego dnia stawia przed nim nowe wyzwania.

Nie mówi. Nie chodzi samodzielnie. Wymaga stałej opieki specjalistów oraz intensywnej, codziennej terapii i wsparcia. Ma trudności z poruszaniem się, komunikacją i wykonywaniem najprostszych czynności, które dla innych dzieci są naturalne.

Mimo tych wszystkich przeciwności Wojtuś ma zawsze uśmiech na twarzy. Przepięknie zaraża swoją pozytywną energią wszystkich dookoła. Kocha ludzi, jest bardzo empatyczny i czuły – wnosi ogrom ciepła w życie swojej rodziny i terapeutów.

Za każdym małym postępem i każdym nowym osiągnięciem stoją setki godzin terapii, ćwiczeń oraz ogromna determinacja – jego oraz terapeutów, którzy każdego dnia wspierają jego rozwój.

Najtrudniejsze jest to, że choroba nie zatrzyma się sama. Nie ma skutecznego leczenia. Jest postępująca, co oznacza, że z czasem może odbierać mu kolejne umiejętności, o które dziś tak dzielnie walczy.

Dlatego rehabilitacja i terapia nie są wyborem. Są koniecznością.

Pozostajemy w stałym kontakcie z lekarzami z USA, w tym z zespołem Boston Children’s Hospital, gdzie prowadzone są badania nad SPG47. To jedno z kluczowych miejsc na świecie zajmujących się tą chorobą. Lekarz prowadzący, dr Darius Ebrahimi-Fakhari, koordynuje międzynarodowe badania prowadzone również w Teksasie, Wielkiej Brytanii, Kanadzie i Hiszpanii. Na ten moment nie ma jeszcze leku na SPG47, jednak trwają intensywne prace nad jego opracowaniem. Być może w najbliższych latach w Bostonie rozpoczną się pierwsze badania kliniczne z udziałem ludzi.

Zebrane środki zostaną przeznaczone na:


• specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny,


• turnusy rehabilitacyjne,


• codzienną terapię i wsparcie specjalistyczne,


• wizyty lekarskie i konsultacje,


• wszystko, co pozwoli Wojtkowi zachować jak najlepszą sprawność i komfort życia.

Koszty leczenia i rehabilitacji będą towarzyszyć Wojtusiowi przez całe życie.

Jeśli tu jesteś, dziękujemy, że zatrzymałeś się na chwilę. Każda wpłata to realna pomoc: kolejne godziny terapii, potrzebny sprzęt i szansa na lepsze jutro.

Nie jesteśmy w stanie zatrzymać choroby. Możemy jednak sprawić, że Wojtuś nie będzie musiał mierzyć się z nią sam.

Z całego serca dziękujemy za wsparcie.
❤️ Wojtuś i jego rodzina