Witajcie, nazywam się Szymek. Niektórzy mówią na mnie Mały Bohater, inni Mały Astronauta, ale tak naprawdę jestem po prostu dwuletnim chłopcem, który każdego dnia z całych sił stara się iść do przodu, mimo ciężkiego plecaka doświadczeń, jaki dostałem od losu na start.

Moja historia zaczęła się trudniej niż u innych dzieci. Przyszedłem na świat jako wcześniak, a jeszcze w brzuchu mamy zaatakował mnie groźny przeciwnik wirus cytomegalii. Wyrządził on w moim organizmie wiele szkód, zostawiając ślady w postaci małogłowia, zwapnień mózgu i zmian w ośrodkowym układzie nerwowym. Kiedyś lekarze powiedzieli moim rodzicom, że nie mam szans na normalne funkcjonowanie a w zasadzie nawet i w ogóle życie. Ale wiecie co? Nie ze mną te numery! Każdego dnia pokazuję światu, w jak wielkim błędzie byli ci, którzy we mnie nie wierzyli. Rozwijam się w swoim własnym tempie, ale najważniejsze jest to, że idę do przodu.

Moja codzienność to jednak nie tylko zabawa, ale też ciągła walka o zdrowie. Najtrudniejszym przeciwnikiem okazał się Zespół Westa, czyli padaczka lekooporna, która męczyła mnie seriami zgięć i zrywów. Po ponad półtorarocznej batalii, w której moją bronią były silne leki, sterydy i specjalistyczna dieta ketogeniczna, rodzice mówią, że widać światełko w tunelu. Napady udało się wyciszyć, choć nie mogę jeszcze powiedzieć, że jestem od nich wolny. Sytuacja jest jednak bardziej opanowana, co daje nam nadzieję.

Nauczyłem się już przekręcać na brzuszek, a leżenie na boku wychodzi mi już rewelacyjnie. Polubiłem spędzanie czasu na brzuchu, co kiedyś było dla mnie nie do zniesienia. Staram się coraz lepiej kontrolować główkę, wydaję z siebie dużo dźwięków, a czasem nawet pierwsze głoski. Niedawno odkryłem też, że uwielbiam się śmiać, czym sprawiam radość wszystkim wokół. W tych codziennych zmaganiach pomagają mi moje ukochane ciocie terapeutki: Mariola, Marta i Michalina. To one zawsze starają się z całych sił, bym w przyszłości mógł postawić pierwszy krok i powiedzieć pierwsze słowo.

Muszę też dbać o to, jak widzę. Mam dużą wadę wzroku i astygmatyzm, dlatego noszę okulary a  dzięki nim mogę dostrzec, jak piękny jest ten świat. Wkrótce czeka mnie ważne badanie nerwu wzrokowego, by sprawdzić, jak dokładnie działają moje oczy.

Sporo przeszły też moje nóżki, bo urodziłem się ze stopami końsko-szpotawymi. W pierwszych miesiącach życia byłem dzielny jak żołnierz: miałem gipsowane nóżki, podcinane ścięgna Achillesa i nosiłem specjalną szynę. Teraz, ze względu na moje sprawy neurologiczne, musieliśmy szynę odstawić, dlatego muszę być pod stałą opieką ortopedy, by stopy nie wróciły do dawnego ułożenia.

Wiem, że nie zawsze jest ze mną łatwo, ale staram się to nadrabiać ogromną miłością, którą kieruję do mamy i taty. Gdzie dojdę? Zobaczymy, ale na pewno z rodzicami się nie poddamy.

Niestety, cała ta moja walka, leki, wizyty u specjalistów i ciągła fizjoterapia kosztują bardzo dużo. Przed nami też nowe, wielkie wyzwania materialne. By świat stał się dla mnie bardziej dostępny, będę potrzebował specjalistycznego wózka inwalidzkiego, a w przyszłości samochodu dostosowanego do moich potrzeb, aby podróże do lekarzy nie były dla mnie tak męczące.

Dlatego jako Wasz Mały Astronauta proszę: zostańcie ze mną. Każde Wasze wsparcie, każdy gest i wpłata to dla mnie szansa na kolejną zdobytą umiejętność i lepsze życie bez bólu. Dziękuję Wam za to, że pomagacie mi pisać moją historię, która, wierzę w to mocno, będzie miała jeszcze wiele pięknych rozdziałów.

Serdecznie Wam dziękujemy i pozdrawiamy Was

Szymek, Maria i Aleksander