Mam na imię Kamila. Od wielu lat zmagam się z ciężką, przewlekłą chorobą i jej bolesnymi powikłaniami. 

To codzienne zmaganie – z bólem, bezsilnością i kolejnymi diagnozami, które raz po raz wywracają moje życie do góry nogami.

Przez długi czas, razem z przyjaciółmi, zbieraliśmy środki na leczenie – miesięczne koszty sięgały nawet 4–5 tysięcy złotych. Wykryto u mnie rzadką mutację genetyczną, a z czasem doszły powikłania neurologiczne: miopatia, drgawki, utraty przytomności, epilepsja, tężyczka. Życie z tym wszystkim to nieustanny wysiłek, a to tylko część. 

To trudne – prosić. Ale nie wstydzę się tego, bo wiem, że nie robię tego tylko dla siebie. Robię to dla wszystkich, którzy mnie kochają, wspierają i wierzą, że jeszcze wiele przede mną.

Trzy lata temu wszczepiono mi stymulator nerwu błędnego – niestety, bez oczekiwanej poprawy. Co gorsza, doszło do poważnych powikłań. Później wkłucie centralne przemieściło się do prawego przedsionka w sercu, powodując zakrzep i bezpośrednie zagrożenie życia. Przeżyłam – ale było bardzo ciężko i spędziłam miesiąc w szpitalu.

Po tym epizodzie pojawił się potworny ból biodra, był obecny już w szpitalu podczas hospitalizacji na kardiologii. Natomiast skupieni wszyscy byli na ratowaniu mi życia. Diagnoza przyszła dopiero po usunięciu stymulatora i rezonansie: zaawansowana martwica kości udowych. Liczyliśmy wszyscy, że nogę uda się uratować a operacja wszczepienia endoprotezy była najgorszym z możliwych scenariuszy przy moich obciążeniach zdrowotnych. Cóż, nie było wyjścia a ból był koszmarny. Walczyliśmy o nogę lewą, ale kość zapadła się całkowicie kilka miesięcy później. Doszło do złamania szyjki kości udowej. Konieczna była endoproteza i długa rekonwalescencja. Niestety, po operacji pojawiła się sepsa. Cudem przeżyłam.

I to wciąż nie koniec. Martwica objęła także drugą nogę. Dziś mamy 30 kwietnia 2025 r. Trzy tygodnie temu usłyszałam, że kość udowa po prawej stronie zaczyna się łamać, a w lewej stopie pękają 2 kości z przeciążenia. Nie mogę chodzić. Mam całkowity zakaz obciążania nóg. Ręce są zbyt słabe, by poruszać się na wózku manualnym – potrzebuję elektrycznego wózka inwalidzkiego, specjalistycznego leczenia, rehabilitacji i stałego wsparcia.

Jakby tego było mało – miesiąc temu okazało się, że mam alergię na niektóre składniki materiałów używanych w protezie. Zanim dojdzie do kolejnej operacji, trzeba będzie znaleźć odpowiedni, bezpieczny model. To oznacza kolejne badania, czas, ból i wiele niepewności. Towarzyszy mi ogromny stres, strach i mnóstwo znaków zapytania – co dalej?

Od 13 lat jestem wolontariuszką Fundacji Dr Clown i Virtual Dream. Do momentu gdy stan zdrowia na to pozwalał, niosłam uśmiech i nadzieję dzieciom i dorosłym w trudnych chwilach. Zawsze byłam po tej „dającej” stronie.

Dziś – nie dam rady sama.

Jest to kolejna zbiórka na leczenie, ale niestety wszelkie starania i prośby o pomoc w kraju idą na marne. Koszty leczenia są za duże. Leczenia nie mogę przerwać, bo grozi mi kalectwo oraz utrata zdrowia i życia. Przy braku leczenia amputacja. Wiem, że nie mogę się poddać. Marze o samodzielności i niezależności. 

Marzę, by znów móc chodzić. By móc po prostu być w pionie, spotykać się z przyjaciółmi, żyć aktywnie, cieszyć się najprostszymi chwilami. Mam rodzine, przyjaciół, ukochanego psiaka i marzenia, które wciąż chcę spełniać. Pragnę żyć – nawet jeśli inaczej niż kiedyś – ale godnie, bez paraliżującego bólu i lęku.

Póki co pozostaje strach i mnóstwo bólu. Bólu fizycznego, ale również bólu diagnozy i wizja poważnej niepełnosprawności 

Lęk o zdrowie, życie i przyszłość jest paraliżujący.

Wierzę, że razem możemy dokonać rzeczy niemożliwych.

Dziękuję, że czytasz.

Dziękuję, jeśli zdecydujesz się pomóc.

Z całego serca – dziękuję, że jesteś.