id: wn5gu7
leczenie i rehabilitacja Nikosia i Adasia
leczenie i rehabilitacja Nikosia i Adasia
The organiser verified the description with proper documents.
Zrzutka.pl does not charge any fee
Our users created 1 233 779 fundraisers and raised 1 371 581 300 zł
What will you fundraise for today?
Description
Nikodem i Adam urodzili się 10 maja 2020r w szpitalu we Wrocławiu w 33 tygodniu.
Nikoś ważył 2030 g i Adaś 1350g. Już w ciąży dowiedzieliśmy ,że Adaś jest chory, ma wielowadzie : hipoplazje robaka móżdżku,nadmiar płynu rdzeniowo-mózgowego (podejrzewano wodogłowie), wadę serca, stopy końsko szpotawy. Wszystkie wady wskazywały na zespół dandy-walkera. Adaś jest dużo mniejszy , groził zespół przetoczenia między bliźniakami. U Nikosia była tylko jedna stopa końsko szpotawy i niewielka wada serduszka VSD-ubytek przegrody międzykomorowej , która powinna zarosnąć, zamknąć się. Całą ciążę było zagrożenie, że Adaś nie przeżyje. Lekarze dawali Adasiowi małe szanse na przeżycie (w ciąży i po porodzie). Co tydzień była wizyta kontrolna u lekarza i sprawdzanie czy serduszko bije, tym bardziej że była to początkowo ciąża trojacza , jeden płód obumarł. (8 tydzień). Jednak Adaś dzielnie walczył o przeżycie. Dwa razy jeździliśmy do Łodzi na badania. Wykonana została amniopunkcja. W 28 tygodniu ciąży trafiłam do szpitala gdzie zostałam do rozwiązania, które nastąpiło w 33 tygodniu, ponieważ odeszły wody i lekarze musieli działać. Adaś po porodzie dostał lek na udrożnienie tętnic ( ponieważ miał zwężenie na aorcie), który w 4 dobie odstawiono aby sprawdzić jak radzi sobie serduszko, odpukać radzi sobie do dziś mimo iż miał mieć operacje serduszka zaraz po porodzie, później jak będzie miał 2 kg i tak odwlekana jest do dziś ( z czego bardzo się cieszymy) Po porodzie wszystkie wady ( u jednego i drugiego) potwierdziły się, u Adasia doszła jeszcze agenezja prawej nerki, której w ciąży nie wykryto. Po około miesiącu pojawiła się u Adasia przepuklina. Adaś miał 3 razy przetaczaną krew, ponieważ cały czas spadała hemoglobina. Po miesiącu pobytu w szpitalu wyszłam z Nikosiem ze szpitala Adaś jeszcze został w sumie 3 tygodnie. W dobie pandemi były to ciężkie miesiące bez odwiedzin. Adasia czeka operacja przepukliny, operacja serca. Wykluczono wodogłowie, doszła agenezja prawej nerki więc wykluczono także zespół dandy-walkera.W szpitalu wykonano badania genetyczne Adasiowi, ze względu na wady wrodzone i dysmorfie twarzy, okazało sie ze ma zespół DiGeorge'a.Nikoś miał w lutym 2021r wykonane badania, które potwierdziły przypuszczenia genetyka iż że względu na to ze są bliźniakami jednojajowymi Nikoś również ma zespół DiGeorge'a tylko bez większych wad. Chłopcy posiadają orzeczenie o niepełnosprawnosci.
Jesteśmy w tej chwili pod stałą kontrolą kardiologa, nefrologa, chirurga, ortopedy, neurologa, genetyka,laryngologa, immunologa. Przez to że chłopcy mają zespół DiGeorge'a musimy mieć kontrole również u innych specjalistów tj. neurologopeda, endokrynolog i wielu innych , których będziemy musieli odwiedzić w miarę wzrostu i rozwoju chłopców, ponieważ dzieci z zespołem DiGeorge'a mogą mieć różne schorzenia nie widoczne na pierwszy rzut oka lub wyjdą w trakcie rozwoju.Czeka nas długa droga i rehabilitacja.
Nikoś ważył 2030 g i Adaś 1350g. Już w ciąży dowiedzieliśmy ,że Adaś jest chory, ma wielowadzie : hipoplazje robaka móżdżku,nadmiar płynu rdzeniowo-mózgowego (podejrzewano wodogłowie), wadę serca, stopy końsko szpotawy. Wszystkie wady wskazywały na zespół dandy-walkera. Adaś jest dużo mniejszy , groził zespół przetoczenia między bliźniakami. U Nikosia była tylko jedna stopa końsko szpotawy i niewielka wada serduszka VSD-ubytek przegrody międzykomorowej , która powinna zarosnąć, zamknąć się. Całą ciążę było zagrożenie, że Adaś nie przeżyje. Lekarze dawali Adasiowi małe szanse na przeżycie (w ciąży i po porodzie). Co tydzień była wizyta kontrolna u lekarza i sprawdzanie czy serduszko bije, tym bardziej że była to początkowo ciąża trojacza , jeden płód obumarł. (8 tydzień). Jednak Adaś dzielnie walczył o przeżycie. Dwa razy jeździliśmy do Łodzi na badania. Wykonana została amniopunkcja. W 28 tygodniu ciąży trafiłam do szpitala gdzie zostałam do rozwiązania, które nastąpiło w 33 tygodniu, ponieważ odeszły wody i lekarze musieli działać. Adaś po porodzie dostał lek na udrożnienie tętnic ( ponieważ miał zwężenie na aorcie), który w 4 dobie odstawiono aby sprawdzić jak radzi sobie serduszko, odpukać radzi sobie do dziś mimo iż miał mieć operacje serduszka zaraz po porodzie, później jak będzie miał 2 kg i tak odwlekana jest do dziś ( z czego bardzo się cieszymy) Po porodzie wszystkie wady ( u jednego i drugiego) potwierdziły się, u Adasia doszła jeszcze agenezja prawej nerki, której w ciąży nie wykryto. Po około miesiącu pojawiła się u Adasia przepuklina. Adaś miał 3 razy przetaczaną krew, ponieważ cały czas spadała hemoglobina. Po miesiącu pobytu w szpitalu wyszłam z Nikosiem ze szpitala Adaś jeszcze został w sumie 3 tygodnie. W dobie pandemi były to ciężkie miesiące bez odwiedzin. Adasia czeka operacja przepukliny, operacja serca. Wykluczono wodogłowie, doszła agenezja prawej nerki więc wykluczono także zespół dandy-walkera.W szpitalu wykonano badania genetyczne Adasiowi, ze względu na wady wrodzone i dysmorfie twarzy, okazało sie ze ma zespół DiGeorge'a.Nikoś miał w lutym 2021r wykonane badania, które potwierdziły przypuszczenia genetyka iż że względu na to ze są bliźniakami jednojajowymi Nikoś również ma zespół DiGeorge'a tylko bez większych wad. Chłopcy posiadają orzeczenie o niepełnosprawnosci.
Jesteśmy w tej chwili pod stałą kontrolą kardiologa, nefrologa, chirurga, ortopedy, neurologa, genetyka,laryngologa, immunologa. Przez to że chłopcy mają zespół DiGeorge'a musimy mieć kontrole również u innych specjalistów tj. neurologopeda, endokrynolog i wielu innych , których będziemy musieli odwiedzić w miarę wzrostu i rozwoju chłopców, ponieważ dzieci z zespołem DiGeorge'a mogą mieć różne schorzenia nie widoczne na pierwszy rzut oka lub wyjdą w trakcie rozwoju.Czeka nas długa droga i rehabilitacja.
There is no description yet.
Tracking link successfully created
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
