Nasza córeczka Marysia jeszcze się nie urodziła, przyjdzie na świat 8 maja 2025 a już wiemy, że jej życie nie będzie takie jak innych dzieci.

W trakcie ciąży dowiedzieliśmy się, że Marysia zmaga się z bardzo rzadką chorobą genetyczną. To trudna wiadomość, ale nie mamy wyboru – musimy walczyć od pierwszych chwil jej życia.

Już od urodzenia będzie potrzebować kompleksowej opieki i ciągłego wsparcia medycznego. Kluczowe są pierwsze tygodnie, bo to wtedy można zrobić najwięcej, by dać jej szansę na lepszy start.

Niestety, w Polsce nie ma szans na refundację nowoczesnego, zapobiegawczego leczenia, które kosztuje ogromne pieniądze. Leczenia, które może pomóc zatrzymać rozwój choroby, zanim na dobre się rozpędzi.

Czeka nas długa droga – codzienna walka o zdrowie Marysi, regularne badania, dojazdy, leki i przede wszystkim rehabilitacja, która może decydować o tym, czy Marysia będzie mogła się rozwijać i funkcjonować samodzielnie.

Jako rodzice zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by zapewnić jej to, czego potrzebuje. Marysia ma już swoje łóżeczko, ubranka i mnóstwo miłości, brata, który na Nią czeka. Ale to, co najważniejsze – dostęp do leczenia i terapii – zależy od możliwości, których sami nie jesteśmy w stanie udźwignąć.

Dlatego z całego serca prosimy – pomóż nam dać Marysi szansę.

Każda złotówka, każde udostępnienie – to realna pomoc. Dziękujemy, że jest

teście z nami, dobro wraca ❤️