Cześć, jestem Michał. Urodziłem się 15 kwietnia - po bardzo trudnej ciąży mamy, i do tego dwa miesiące przed czasem. 

Kiedy mamie nagle zaczęły odchodzić wody, tak się bała, że kazała tacie jechać do szpitala na czerwonym świetle modląc się na głos. W szpitalu nas trochę olali.. na stół trafiliśmy dopiero jak spadło mi tętno. Po porodzie dostałem tylko 2 punkty Apgar, bo nie reagowałem na żadne bodźce i od razu potrzebowałem zaintubowania.

Mam już 10 tygodni i wciąż leżę w szpitalu. Dobre wieści są takie, że przeszedłem już na lżejsze formy wsparcia oddychania. Złe wieści to to, że niestety została mi duża wiotkość, co bardzo martwi lekarzy i rodziców. 

Jestem już po operacji krwiaka w mózgu, ale to nie poprawiło mojej wiotkości. Czeka mnie też pobyt w innym szpitalu, w którym zrobią mi badanie wiotkości krtani. Nie jestem w stanie jeść z butelki, więc od urodzenia jestem karmiony sondą. 

Co mi właściwie jest? Dokładnie nie wiemy, ale jeśli podejrzenie neurologa jest prawdziwe mogę nie dożyć pierwszych urodzin bez diagnozy i odpowiedniego zabezpieczenia w postaci sprzętu i zabiegów np tracheostomii.

Chciałbym  już wyjść ze szpitala, poznać moją siostrę i spędzić z rodzicami więcej czasu niż przewidziane przez szpitalny regulamin 4 godziny dziennie. Mama nieraz płacze z bezradności, kiedy nasz wspólny czas dobiega końca i musi mnie zostawić na noc z personelem, który się mną opiekuje, ale wiadomo, że nie zastąpi rodziców.

Lekarze radzą zrobić mi najbardziej szczegółowe badania genetyczne jakie są na rynku. Może dzięki nim dowiemy się co mi dolega. Problem w tym, że kosztują aż 9000 zł i nie są refundowane. 

Tata na razie nie może wrócić do pracy, bo będę wymagał wielu wizyt u specjalistów, a w domu trzeba będzie mnie monitorować 24h/dobę ze względu na problemy z oddychaniem i spadki saturacji. A sporo wydatków pochłania przygotowanie mi w domu małej sali medycznej z różnymi urządzeniami, które znam ze szpitala.

Chciałbym by moim rodzicom było choć trochę lżej. Żeby nie musieli się dodatkowo martwić skąd wziąć na moje badania i leczenie. Na szczęście mają co jeść i gdzie mieszkać, ale przed nami daleka droga i kto wie, jaki będzie jej finał. 

Dlatego jeśli chcielibyście nam pomóc i nie musicie robić tego kosztem dużych wyrzeczeń, to proszę o wsparcie na moje badania genetyczne, które będę robił niebawem. Mam nadzieję, że pozwolą ustalić co mi dolega i czy mam szansę na normalne życie.