Witam.

Jesteśmy rodzicami trzech wspaniałych chłopców. U naszego najstarszego syna Alexa na podstawie przeprowadzonych badań specjalistycznych stwierdzono spektrum autyzmu (Zespół Aspargera) , zaburzenia napięcia mięśniowego (hipotonia mięśniowa), zespół niezgrabności ruchowej, zaburzenia SI, astmę oskrzelową,zaburzenie widzenia przestrzennego oraz zez. Jesteśmy pod opieką wielu poradni specjalistycznych psychiatrycznej, psychologiczno-pedagogicznej, logopedycznej, rehabilitacyjnej, neurologicznej, ortopedycznej, okulistycznej, alergologicznej itd. Czekamy również na konsultacje z kardiologiem oraz reumatologiem. Syn posiada orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego.

U Alexa zaobserwowano wiele objawów takich jak:

- nadmierna ruchomość stawów,

- kruchość ścian naczyń krwionośnych,

- przewlekłe bóle układu stawowo-kostnego,

oraz wiele innych które mogą świadczyć o Zespole Ehlersa-Danlosa.

W celu diagnozy otrzymaliśmy pilne skierowanie do poradni genetycznej jednak ze względu na bardzo odległe terminy zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc w zebraniu środków na badanie genetyczne WES trio które niestety nie jest refundowane przez NFZ oraz dalsze konsultacje.

Utworzyliśmy tę zbiórkę po to, aby móc sfinansować to badanie, oraz postawić prawidłową diagnozę, dzięki której zaczniemy odpowiednie leczenie.

Kochani! Bez Waszej pomocy nie jesteśmy w stanie opłacić potrzebnych badań! Wierzymy jednak, że są ludzie o wielkim sercu, którzy mimo wszystko pomogą nam w zebraniu tej kwoty.

Rodzice Alexa ❤️