Cześć,

mam na imię Natalia i od siedmiu lat choruję na chroniczną migrenę, a ten tekst jest najtrudniejszą rzeczą którą przyszło mi napisać. Zawsze ze wszystkim radziłam sobie sama, ale moja choroba wreszcie mnie przerosła i czas, żebym zwróciła się o pomoc. 

Migrena to przewlekła i nieuleczalna choroba neurologiczna. Chociaż jest jedną z czołowych przyczyn niepełnosprawności jeśli chodzi o długość życia z jej objawami, nie jest dobrze zbadana, a przez to dobór leczenia bywa długotrwały i kłopotliwy. Dzięki niskiemu zaangażowaniu lekarzy ich nieaktualnej wiedzy oraz wydając na ten proces równowartość samochodu osobowego, moja choroba przeszła w postać chroniczną (stan chroniczny jest jednym z powikłań migreny i taką mam diagnozę: migrena powikłana). Finalnie trafiłam na świetnego lekarza, niestety w takim stanie, że jestem właściwie u końca drogi i uratować mogą mnie już tylko szalenie drogie leki i zabiegi.

Ok, ale dalej nie wiecie czym jest migrena. Mogłabym przemówić językiem Wikipedii, ale wciąż będzie abstrakcja.

Migrena.

To taki ból, że nie ma słów, żeby go opisać. Za pierwszym razem myślałam, że mi pękł tętniak, że umieram. A teraz czasami marzę, żeby umrzeć. To nie jest przenośnia: wielokrotnie myślałam o śmierci nie mogąc wytrzymać z bólu. Wśród osób cierpiących na migrenę takie myśli nie są niczym wyjątkowym, a ich źródłem jest trudny do wytrzymania ból, którego doświadczają wielokrotnie w ciągu miesiąca. Więcej możecie o tym przeczytać w artykule "Mózgowa masakra", do którego dołączyłam link. Nie chcę, żebyście musieli się opierać tylko na moich odczuciach.

Zdarza mi się wymiotować z bólu; czasami krzyczałam; ale w razie skrajnie silnego ataku staram się nawet nie płakać, bo od tego boli jeszcze bardziej. Węch i wzrok są wyostrzone do granic możliwości; od zapachu robi mi się niedobrze, światło wypala mi oczy. Zapominam słów, czasem nie potrafię mówić, mam wielkie kłopoty z pamięcią, nawet kiedy sam ból przejdzie. Wzięłabym wszystko, żeby tylko przestało boleć, choć zdarzało mi się wylądować w szpitalu i nie odczuwać choć minimalnej poprawy nawet po czterech kroplówkach. Zdarzało mi się mieć migrenę 9 dni. Czasem miewam atak 8 dni w miesiącu, czasem przez 15. Dni po ataku to magma, część objawów się utrzymuje do 48 godzin.

W międzyczasie staram się pracować najlepiej, jak potrafię. Od prawie czterech lat w domu, bo nie dam rady dotrzeć do biura. A to dlatego, że nawet, jeśli nie mam ataku migreny, głowa boli mnie codziennie i na tym polega jej chroniczność. Nie tylko pracuję z domu, ale od lat nie wychodzę z niego dalej, niż na spacer z psem albo do sklepu. Bywało tak, że nie jadłam kilka dni, bo nie byłam w stanie przygotować sobie choćby kanapki. Od lat nie widuję się ze znajomymi. Jestem non stop zmęczona i tak napchana lekami przeciwbólowymi. Zresztą uodporniłam się na działanie tych leków, więc ból głowy wciąż jest w tle. Nie wiem, jak długo mój organizm pociągnie przyjmując takie ilości leków, jakie muszę codziennie brać. Cholernie się tego boję. Co jeszcze? Wiele osób straciło do mnie cierpliwość, przez migrenę rozpadł się mój związek. Czuję zazdrość widząc, że ludzie jeżdżą na wakacje, a ja nie dam rady wyjść do kina, na kawę, dłuższy spacer do parku, zabrać psa do lasu, a załatwienie czegoś 2 przystanki od domu to dla mnie wyprawa na którą prawie nigdy nie mam siły. Utknęłam. 

Nie zliczę ile razy słyszałam, że mam migrenę od depresji lub jestem hipochondryczką. Dopiero ostatnio lekarze nieśmiało zaczynają podejrzewać, że może depresja jest pochodną migreny. Mam stany lękowe. Zawsze sobie wyobrażałam, że stany lękowe polegają na tym, że się czegoś boi. Tymczasem u mnie polegają na tym, że nagle przestaję oddychać i nie wiem, czy uda mi się świadomie uruchomić mięśnie, które odpowiadają za nabranie powietrza. Nie potrafię opisać, ile wysiłku kosztuje mnie codzienne funkcjonowanie w takim stanie. W lepsze dni pracuję na zapas, bo co tydzień co najmniej jeden dzieć roboczy mam wyjęty z życia przez konanie z bólu. Utrzymuję się sama, jeśli stracę pracę, nikt mi nie pomoże; nie przewaletuję paru miesięcy u rodziców, ani nie dostanę od nich pieniędzy na życie.

Mam dość. Mam tak strasznie dość. Nie pamiętam, jak to jest przeżyć dzień bez bólu, mając choć odrobinę energii. Nie mam żadnego celu: dokształcenia się, kupna domu, ani wyjazdu w podróż, bo to jest dla mnie poza zasięgiem. Prawda jest taka, że mogę tylko patrzeć, jak mi się pogarsza. Jest mi to bardzo ciężko przyznać, ale jestem wystraszona, bezradna i okropnie zmęczona. Nie dam rady dłużej tak funkcjonować.

Wyczerpałam już wszystkie możliwości leczenia (m. in. profilatyczne terapie Divascanem, tryptanami [Sumamigren i Cinie], Amitryptyliną, Pregabaliną w połączeniu z Wenlafaksyną w różnych dawkach w tym w maksymalnej). Jedyne skutki jakie przyniosło mi dotychczasowe leczenie to przybranie 15kg oraz niezliczone efekty uboczne. Zostały botoks i przeciwciała monoklonalne. Obie terapie to blokady szalenie rozszerzających się naczyń krwionośnych w mózgu. Botoks polega na ostrzykiwaniu wszystkich miejsc, które bolą w czasie migreny. Powtarza się go co 8 tygodni, a jeden zabieg to 2,000 złotych. Rok ostrzykiwań to 30 tysięcy. Przeciwciała monoklonalne to też swojego rodzaju blokada działająca od wewnątrz. To najnowszy lek. Podaje się go w comiesięcznych zastrzykach (koszt jednego to 2,500 tysiąca, czyli 30 tysięcy na rok). Według zaleceń lekarza powinnam połączyć oba rodzaje terapii, a skuteczność przeciwciał monoklonalnych da się ocenić mniej więcej po roku terapii. Podsumowując, potrzebuję 45 tysięcy na leki i wizyty u lekarzy, żeby mieć szansę wrócić do normalności. To jedyny cel, który mam, a którego nie osiągnę bez pomocy, bo już teraz niebardzo daję radę ogarnąć moje prowizoroczne quasi-leczenie. Które jest tak naprawdę coraz mniej skutecznym przykrywaniem objawów, w dodatku ekstremalnie zatruwającym mój organizm.

Jest tyle osób w potrzebie, że aż mi głupio prosić o pomoc dla siebie. Nie wiem, dlaczego macie pomóc akurat mnie, a nie komuś innemu. Nigdy nie przypuszczałam, że znajdę się w takiej sytuacji. Że będę do tego stopnia chora. To dla mnie bardzo intymna sprawa i szczerze mówiąc bardzo się wstydzę wyciągając ją na forum publiczne. Zwracam się do Was z prośbą ze względu na mój fatalny stan psychiczny, którego nie przykryją antydepresanty, bo jego przyczyną jest nieodpuszczający nigdy ból. Mam nadzieję, że ktoś z Was będzie miał ochotę i możliwość mi pomóc. Nie potrafię pisać pięknych tekstów, więc napiszę tylko, że bardzo o to proszę i że za każdą pomoc będę wdzięczna, choćby to było tylko udostępnienie tej zbiórki. Jeśli mi się uda... trochę nie śmiem o tym marzyć, ale jeśli mi się uda, będę mogła znowu być sobą. Znajdę jakiś sposób, żeby oddać to dobro.

PS: Dołączam moją dokumentację medyczną i kilka linków, które bardziej fachowo opisują moją chorobę i metody jej leczenia, które są mi niezbędne.