id: xc5pgb

W krainie spektrum Tobiasza i Kaspiana

W krainie spektrum Tobiasza i Kaspiana

Our users created 1 231 411 fundraisers and raised 1 363 804 601 zł

What will you fundraise for today?

Description

Historia mojej siostry i jej synków...

Mam na imię Kinga i mam 33lata. Jestem wdową i mamą dwóch chłopców w wieku 4 i 3 latka. Tobiaszek urodził się jako wcześniak. Od pierwszych chwil życia walczył w inkubatorze. Kiedy wyszliśmy do domu, dostaliśmy wypis gdzie na pół strony wyszczególnione były nieprawidłowości z jakimi przyszedł na świat. Do pierwszego roku życia biegaliśmy od lekarza do lekarza i na rehabilitacje. Tobiasz był w tym wszystkim pogodnym dzieckiem ale na swoich zasadach... Martwiłam się  i często trudno było mi zrozumieć jego zachowanie lecz wszyscy tłumaczyli mi, że to ze względu na  ,,wcześniactwo" i ma jeszcze czas...

Kiedy Tobciu kończył roczek okazało się, ze u mnie w brzuchu jest już od 3 miesięcy drugi dzidziuś. Bardzo się cieszyłam, że Tobiasz będzie miał rodzeństwo z tak małą różnicą wieku (zawsze marzły mi się bliźnieta). W czasie drugiej ciąży dostawałam coraz śmielsze sygnały, że Tobiaszek jest inny na tle rówieśników. Zaczęłam szukać przyczyny dlaczego i znów zaczęły się nasze wędrówki po lekarzach. W maju 2018 roku postawiono diagnozę-Autyzm dziecięcy... -Nic gorszego nie mogło nas spotkać-myślałam wtedy... 

Choroba męża, diagnoza syna to było ponad moje siły...Dramat...gorycz w sercu, której nie da się opisać...i ten ogromny strach czy ja sobie poradzę??? 

Cieżko ubrać w słowa co czułam... Niestety najgorsze przyszło 12 dni po diagnozie syna. ,,PANI MĄŻ NIE ŻYJE"...usłyszałam... nasz cały świat się załamał...

Pogrzeb taty moich dzieci odbył się dzień po 3 urodzinach starszego synka Tobiaszka ( 17dni po tym, kiedy dostałam diagnozę, że ma Autyzm)... młodszy Kaspianek miał wtedy 16 miesięcy. Zostałam sama z dwójką malutich dzieci. W żałobie po mężu i w pewnym sensie po synku, bo do tego można porównać stan matki gdy otrzymuje diagnozę.

Tamte dni były bardzo trudne dla nas i ciężko się do tego wraca... Wyrwa w sercu i życiorysie... po dzień dzisiejszy zmagam  się z konsekwencjami tej traumy.

Tobiaszek we wrześniu 2018 poszedł do prywatnego przedszkola integracyjnego. Jest w grupie terapeutycznej, objęty programem dostosowanym do swoich potrzeb wczesnego wspomagania rozwoju oraz kształcenia specjalnego, które łączy się też z terapią w Poradni Pedagogicznej. Tobiasz jest również w terapii z integracji sensorycznej, w treningu umiejętności społecznych oraz z racji iż cierpi na koślawość kolan wymagana jest systematyczna rehabilitacja u fizjoterapeuty. Bardzo chętnie korzysta z hipoterapii. Wprowadzamy także leczenie biomedyczne i dietę. Do większości specjalistów chodzimy prywatnie ponieważ kolejki na fundusz są bardzo odległe, albo brak refundacji. Niestety nie możemy czekać więc płacimy. 

Dzięki wspólnej determinacji, Tobiaszka osiągnięcia są ogromne i ma szansę bardzo dobrze funkcjonować w dorosłym życiu... jeśli oczywiście będzie zaopiekowany terapią i leczeniem. Tobiasz mając 3 latka nie mówił, teraz jego mowa jest cudowna i buzia mu się nie zamyka. Jeszcze rok temu był agresywny w stosunku do innych, dziś zachowania te zostały wyciszone. Każdy z naszego otoczenia zauważa, że z dziecka ,,z za szyby" wyłania się bystry, kontaktowy chłopczyk.Dużo mogłabym się rozpisać jakie postępy poczynania, z czego jesteśmy wszyscy dumni... W każdym razie chłopiec ma potencjał aby żyć bardzo ,,normalnie".

Kaspianek w przeciwieństwie do starszego brata urodził się po terminie. Jedyne co pamiętam to bardzo źle reagował na szczepienia oraz był bardzo nadpobudliwy. Pozatym bardzo szybko sie rozwijał w odniesieniu do brata i na tle innych rówieśników. Kiedy starszy zaczynał mówić, to Kaspian mowił już  pełne zdania (1,5 roku). Zaczął chodzić mając 10miesiecy, a roczek jak jeździł na rowerku biegowym. Ależ byłam dumna, że mam tak zdolne dziecko.

We wrześniu 2019 poszedł też do przedszkola i tu zaczęły się również (przede wszystkim) społeczne problemy młodszego synka...znów spadły mi różowe okulary z nosa. Od razu zaczęłam działać i  końcem listopada   2019 diagnoza- zespół Aspergera. Jesteśmy w trakcie orzeczeń i opinii oraz diagnozy integracji sensorycznej. To początek terapeutycznej drogi Kaspianka.

Kraina spektrum... tak można nazwać nasz dom, pochłania większość naszego budżetu i sił. Czasem bardzo mi ich brakuje, ale muszę zawalczyć o ich przyszłość. Bo jak nie ja to kto? Nie stać mnie na szersze badania i diagnostykę moich dwóch ASÓW ( dzieci nie mają żadnej renty po tacie ), ponieważ koszty te  oscylują od kilkuset do nawet kilkunastu tysięcy złotych, a potem równie kosztowne bedzie leczenie i terapia. Widzę też prostą zależność: Im więcej specjalistycznej pracy zrobię dla synków dzisiaj, tym mniej jej będą potrzebowali za kilkanaście lat. Zdaje sobie sprawę, że sama nie odłożę takich pieniędzy i  będę wdzięczna za każdą wpłaconą złotówkę, która pomoże wyrównać szanse moich dzieci. Przeszliśmy już tak wiele...los nas nie oszczędzał, ale przecież po burzy zawsze wychodzi słońce i wierzę, że u nas wszystko się ułoży.

Na fb powstała strona i grupa gdzie można licytować przedmioty aby zasilić chłopcom skarbonkę.

https://www.facebook.com/wkrainiespektrumtobiaszaikaspiana/

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=852604738522317&id=100013183965839

 Dodam na koniec, że ponad rok czasu kosztowało mnie napisanie tego apelu o pomoc. 

Zapraszam również na oddanie 1% podatku dla moich smyków    JAK PRZEKAZAĆ 1%

Wypełniając zeznanie PIT, podatnik musi obliczyć podatek należny wobec Urzędu Skarbowego.

W rubryce WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) należy:

• Wpisać numer KRS: 0000270809

• Obliczyć kwotę 1%

W rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE (bardzo ważne!) należy wpisać Biały, 12808

Bardzo dziękuję i proszę o udostępnianie gdzie się da - kochająca mama Kinga

There is no description yet.

There is no description yet.

Download apps
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!

Comments 45

 
2500 characters