Marceli urodził się 17.08.2007r jako zdrowy chłopczyk. Nikt nie podejrzewał, że w jego małym ciałku rozwija się straszna choroba ..z którą będzie się zmagał do końca życia.. ...Wróg z którym walczymy po dzisiejszy dzień jest na chwilę obecną nie do pokonania ...i toczy z nami nierówną walkę. ..Po wieloletniej diagnostyce dowiedziałam się, że Marcyś cierpi na rzadkie schorzenie: leukodystrofię Pelizaeusa Merzbachera. Jest to choroba postępująca , która każdego dnia zabiera nam coraz więcej..i wyrywa mi go z rąk... Statystycznie dzieci z tym schorzeniem przeżywają ok 6 lat..Marceli w tym roku kończy 14 i wytrwale walczy każdego dnia o siebie ..I namiastkę "normalności ".. Na chwilę obecną jest leżący. Nie chodzi , nie siedzi , nie trzyma głowy, nie mówi..karmiony jest przez gastrostomię ..Poza swoją podstawową jednostką chorobową ma mnóstwo schorzeń wspolistniejących w tym MPDz( mózgowe porażenie dziecięce), padaczkę i ogromną skoliozę powodującą przemieszczenie organów wewnętrznych, dyskomfort i ból.. Marcyś ma również problemy z układem krążenia skutkiem czego był dwukrotnie reanimowany z powodu zatrzymania krążenia podczas snu..Jesteśmy pod opieką domowego hospicjum, które daje nam wsparcie w postaci dostępu do lekarza i pielęgniarki.

Mimo tego jak bardzo doświadczyło go życie, Marcelutek to pogodny ,uśmiechnięty i pełen miłości do ludzi chłopiec .Bardzo lubi swoje wszystkie "ciocie" , wujka i codzienną rehabilitację. Dla wsparcia codziennego funkcjonowania i poprawienia jakości życia potrzebujemy specjalistycznych rozwiązań w postaci odpowiedniego sprzętu dostosowanego do indywidualnych potrzeb Marcelka. Odpowiednie siedzisko bardzo ułatwi nam życie. Marceli będzie mógł tam wygodnie i stabilnie siedzieć podczas zajęć pedagogicznych czy logopedycznych , a także spędzać wolny czas oglądając np tv. Marceli jest już dużym i ciężkim kawalerem i łatwiej będzie mi umieścić go w takim foteliku który jest też odpowiednio wysoki . Taki sprzęt ułatwi nam też w znacznym stopniu karmienie, dzięki możliwości odpowiedniego pochylenia oparcia siedziska .Sprzęt , który moim zdaniem będzie optymalnym rozwiązaniem dla odpowiedniego pozycjonowania syna, chcę odkupić i dany model jest dostępny tylko w Anglii .

Samodzielnie wychowuję syna i bez Państwa wsparcia i pomocy nie jestem w stanie zdobyć takiej kwoty aby zrealizować ten zakup... Liczę..że z Państwa pomocą uda nam się spełnić jedno z naszych małych marzeń.. Im trudniejsze życie..tym prostsze marzenia ....

Za każdą pomoc będziemy Wam niezmiernie wdzięczni. ❤❤❤❤ Każda wpłata ma ogromne znaczenie ! Jest nas tak wielu ! Jesteśmy w stanie zebrać te kwotę i mamy ogromną nadzieję, że wspólnie tego dokonamy ❤❤❤❤

Dziękujemy!!! ❤❤❤❤

Ściskamy mocno każdą serdeczną duszyczkę ❤❤❤