Kochani postanowiłam napisac kilka słów.....ze łzami w oczach ale jestem wam to winna....????????????Świat mi sie zawalil ,serce pękło na milion kawałków, rozpacz, wscieklosc,łzy ,to jest to co teraz we mnie jest.Nie mogę się pogodzić!!!!!!Cios ktory powalił mnie na podłogę, nie wiem czy sie podniosę????????????Julenka zostala zdiagnozowana????????????????.Niestety potwierdzil sie najgorszy scenariusz????????????????.Badania genetyczne pod kątem MECP2 potwierdziły,ze Julenka choruje na zespół RETTA????????????Choruja na to tylko dziewczynki,traca nabyte umiejętności,są zamkniete w swoich ciałach,nie potrafią sie porozumiewać,nie używają rączek ????????????????????????Porozumiewaja sie wzrokiem, dlatego tez nazywane sa MILCZĄCYMI ANIOŁAMI.Wiem ze musze zebrac siły do walki ,by Julcia jak najdluzej byla tą cudowną wesołą księżniczka.Wiem ze czeka mnie jeszcze wiecej pracy,jeszcze wiecej terapi,by nie stracila tego co potrafi.Modle sie żebym dala radę ????????????????Musimy walczyć,zakupic nowe sprzety,jeszcze wiecej rehabilitacji,by Julenka została jak najdluzej w najlepszym stanie .Dlatego prosimy o wsparcie????????????