Jest 11 grudnia 2020 roku. Od tygodnia wiem o śmiertelnej, nieuleczalnej chorobie mojego miesięcznego dziecka. Właśnie wychodzę z nim z izolatki szpitalnej ze świadomością, że jeszcze nie raz tu wrócimy. W ręku niosę ciężki i buczący inhalator. Od teraz będzie nam towarzyszył każdego dnia, minimum trzy razy dziennie. Umożliwi mojemu dziecku swobodne oddychanie. W szpitalu pokazali mi jak korzystać z różnych sprzętów i jak je sterylizować. To ważne, bo muszę uważać na niewidoczne bakterie, które robią spustoszenie w organizmie dziecka. Niebawem będę znała ich łacińskie nazwy. Pod pachą mam również: zalecenia dietetyczne, zaświadczenie o niepełnosprawności i recepty na leki, które muszę specjalnie zamawiać i dostosować do małego dziecka.

Nasze życie w kilka dni zmieniło się o 180 stopni. Kiedy przebywam w szpitalu, mój mąż idzie do pracy „żeby nie zwariować”. Po powrocie do domu mam trudność w powtórzeniu drenażu płuc u dziecka i poczucie robienia mu tym krzywdy. Niestety musimy go wykonywać po każdej inhalacji. Boimy się wybiegać myślami w przyszłość, bo każde kolejne dziecko to 25% szans na chorobę. Wydaje nam się, że psychicznie i fizycznie nie damy rady, a wszystko brzmi jak film bez happy endu…



Mukowiscydoza to ciężka choroba, której nie dostrzeżesz na zewnątrz. „Dusi od środka” 2000 polskich chorych. Ta choroba jest jak tykająca bomba - wiadomo, że wybuchnie, nie wiadomo kiedy. Średnia długość życia chorych w Polsce to zaledwie 24 lata. ​​Przeciętny chory nie dożyje końca studiów.

Słyszymy jednak o cudzie. To leki, na które pracowało pokolenie naukowców. To preparaty po badaniach klinicznych, dostępne dla chorych w kilkunastu krajach europejskich. Zmiana choroby śmiertelnej (średnia 24 lata) na przewlekłą (60, 70… czy nawet 80 lat)... Jak to zmienia perspektywę? Robić jedną inhalację zamiast trzech, brać trzy tabletki dziennie zamiast dwudziestu? Nasz syn może ukończyć studia i doczekać narodzin swoich wnuków! 

Jednak mało który chory wierzy, że leki będą dostępne w Polsce. Dlaczego? Bo ich koszt to ponad milion złotych rocznie, a trzeba je przyjmować do końca życia.

Od niemal roku jednak toczą się dyskusje o tym czy leki będą refundowane w Polsce. Końca negocjacji nie widać. W ciągu tego czasu zmarło kilkunastu chorych z niewielkiego przecież środowiska. To nastolatkowie i „świeżo upieczeni” dorośli. Nasz syn jest bezbronny i niewinny, nie wybrał choroby, ale niestety jego życie to przedmiot kalkulacji ekonomicznej. W perspektywie potrzebuje leku, aby oddychać i kiedyś móc normalnie pójść do szkoły i pracy, założyć rodzinę. Nie wegetować na zasiłku.

Myślisz, że to nie Twoja bajka? Statystycznie co 25 osoba jest nosicielem genu wywołującego mukowiscydozę, więc nawet jeśli to nie jest Twoja bajka, pomyśl, że może być historią kogoś bliskiego.

Pomóż nam pokazać los grupy osób chorych na mukowiscydozę! Nie pozwól, aby problemy chorych, o których się nie mówi, pozostały niewidzialne i na pozór nie istniały. Dzięki Tobie możemy zrobić film, który dotrze do szerokiego grona odbiorców, a chorym da nadzieję. Ma on być narzędziem do  zwiększania świadomości społecznej o chorobie i o tym, że chorzy nie muszą umierać.



To będzie profesjonalnie wykonany mini dokument (trwający od kilku do kilkunastu minut) i dodatkowo spot pokazujący problemy środowiska. Dokument opowie historię naszej rodziny z chorobą. Spot będzie z kolei krótkim materiałem, który pokaże rzeczywistość wszystkich chorych.

Planowana emisja: luty 2022

Mamy historię naszej rodziny, profesjonalną ekipę filmową, uzgodnione miejsce do nagrań, scenariusz, wielkie marzenie o lepszym życiu chorych na mukowiscydozę oraz siłę do działania!

Nie mamy jednak tylu środków finansowych, dlatego zwracamy się do Ciebie, do głębi Twojego serca 😊 Pomóż nam w tym w działaniu!

Przykładowe koszty 4 dni zdjęciowych:

•      30zł to jednodniowe wyżywienie dla członka ekipy filmowej

•      80zł to godzina pracy asystenta na planie filmowym

•      500zł to koszt udźwiękowienia materiałów

•      1000zł to jednodniowy wynajem wnętrz na cele filmowe

Wydatków jest jednak dużo więcej i będą przeznaczone na:

•      stworzenie scenariusza, copywriting i organizację produkcji

•      opłacenie reżysera, operatora filmowego, oświetleniowca

• wynajem kamer i obiektywów, oświetlenia, mikroportów i mikrofonów oraz innych urządzeń produkcji filmowej

•      wynajem lokacji na zdjęcia

•      transport, noclegi i wyżywienie dla ekipy filmowej

•      montaż i udźwiękowienie

•      sound design

•      odszumianie setek

•      muzykę i licencje na jej wykorzystanie

•      lektora

•      zakup dysków twardych

•      korekcję barwną

•      mix i mastering audio

•      działania promocyjne

P.S. Jako „aktorzy” życia, swoją rolę odgrywać będziemy społecznie.

Pomóż nam w sposób twórczy dać nadzieję i opowiedzieć historię z happy endem. Dołącz do społeczności „Mukobohaterów” i zostań ambasadorem filmu!

Katarzyna i Wojciech Szymańscy, Fundacja Mukobohaterowie