Aktualizacja: w tej chwili jestem w szpitalu, lekarze podejrzewają, że wystąpiła ostra odmiana choroby przeszczep przeciwko gospodarzowi.

Witam, już od czterech prawie lat zmagam się z nowotworem - chłoniakiem. Początkowo zdiagnozowany jako pierwotny śródpiersia w rozmiarze aż 20 cm. Dlaczego tak urósł? Ano pech chciał, że diagnozę choroby otrzymałam będąc w 5 miesiącu ciąży. Nie wyobrażałam sobie stracić ukochanej córki, spełnienia moich marzeń, więc do porodu nie było mowy o porządnej diagnostyce czy leczeniu. W 36 ginekolog dał zielone światło na wywołanie porodu, byłam bardzo słaba ale uznano, że za dwa dni zostanę przewieziona na hematologię, gdyż nie ma na co czekać. Byłam załamana, dopiero urodziłam, chciałam być z dzieckiem, waga choroby jeszcze do mnie nie dotarła. Córka jako wcześniak została zabrana na neonatologię, był ogień pandemii więc nie szło się dostać do swoich dzieci. Szczęście w nieszczęściu, ordynator wiedząc o mojej sytuacji, pozwolił na kontakt, dostałam z dzieckiem izolatkę i chociaż dwa dni mogłam trzymać ją w ramionach.

Po dwóch dniach pojechałam do innego szpitala, córka została pod kontrolą jeszcze. Od razu miałam rozmowę z lekarzami, gdzie dowiedziałam się, że jest źle i już nie możemy czekać. Chłoniak zaczynał mnie dusić, trzeba prędko pobrać wycinek i ustalać chemioterapię. Ten mały wycinek nie był tak łatwy jak się może wydawać, guz był przyrośnięty do serca i naczyń krwionośnych więc groził mi dodatkowo krwotok. Na szczęście się udało, a ja na kilka dni zanim będzie wynik, mogłam wyjść do domu i dziecka. Miałam już zrobiony komplet badań, USG, rezonans, krew więc chwila oddechu, która była mi potrzebna.

Półtora tygodnia z rodziną. I chociaż po porodzie i operacji nie miałam sił, chciałam ten czas wykorzystać jak najlepiej, gdyż czekał mnie powrót na hematologię już ja kilka tygodni. Wtedy zaczął się koszmar. Lekarze mieli już wszystkie moje wyniki: woda w płucach, guz jednak 27 cm, wchodzący już na szyję, wszystkie węzły zajęte, diagnoza czwarty stopień i zagrożenie życia. Pierwsze odbarczanie usunęło mi z płuc 3 litry wody i pojęcia nie mam jak ona się tam zmieściła. Rozeszła mi się rana po operacji, wdała się bakteria i martwica, które finalnie goiły się ponad pół roku. Lekarz odmówił podania mi chemioterapii, powiedział że jej nie przeżyję.

To wtedy do mnie dotarło. Po pierwsze waga sytuacji, po drugie paniczny strach, że nigdy więcej nie zobaczę córki, że ona nigdy zapamięta jaka byłam a po trzecie jaką wolę i chęć życia mam. Ledwo stałam na nogach, ale wtedy obiecałam sobie że będę walczyć do samego końca, że wrócę do domu i nie pozwolę wygrać chorobie. Prosiłam ordynatora o chemię, bo mogę umrzeć zarówno po niej jak i bez niej więc muszę zaryzykować. Udało się, podpisałam milion zgód i machina ruszyła. Pod chemią leżałam półtora tygodnia i o dziwo czułam się dobrze ale po tygodniu dopadły mnie chyba wszystkie skutki uboczne, krwotoki, przeraźliwe poparzenie śluzówek, biegunki, wymioty, musiałam mieć przetaczane płytki krwi, krew, byłam na antybiotykach. Doszłam do siebie po półtora miesiąca.

Z czasem było raz lepiej, a raz gorzej ale byłam w stanie funkcjonować, pobyty stały się krótsze, a ja żyłam nadzieją że się uda. Nadzieja runęła po pierwszym badaniu pet. Co prawda guz się minimalnie zmniejszył, ale są przerzuty na macicę, miednicę, śledzionę oraz kości. Nie powinno tak być. Trzeba diagnozować od nowa. Tym razem będzie wycinek węzła na szyi. Pokazał zupełnie inny rodzaj chłoniaka - Hodgkina. Tak się podobno zdarza choć bliższa jestem temu, że po prostu ktoś początkowo podał błędną diagnozę i pół roku leczenia poszło na marne. Teraz nowa chemia, zaczynam od nowa i kolejne miesiące na chemii. Żeby nie było kolorowo, w międzyczasie musiałam się poddać operacji na płuca, gdyż Pet pokazał nieprawidłowości, których hematolog nie rozpoznał. Bronchoskopia nie pomogła, finalnie wycięto mi połowę prawego płuca i wciąż nie okazało się nic🤷🏻‍♀️ druga chemia też nie przyniosła pożądanych efektów, więc lekarze zaproponowali mi, żebym pomyślała o auto przeszczepie. Zgodziłam się, właściwie godzę się na wszystko jeśli to da mi szansę. Niestety po kilku miesiącach leczenia mój szpik był już tak słaby, że nie wytworzył potrzebnych komórek. Ostatecznie trafiłam na nowego doktora, świetnego, który znalazł sposób jak w końcu może mi pomóc. Wpisał mnie na specjalną chemię, powiedział że ta nie zniszczy mnie tak od środka ale będzie celować w nowotwór, nie będę już musiała leżeć w szpitalu, tylko przyjdę na jeden dzień i wrócę do domu ale dawek mamy aż 12. Pewnie, że się zgodziłam. Po 10 dawkach Pet w końcu, po prawie trzech latach leczenia pokazał że wszystko się cofa. Zostało 3 cm guza, zaświecił już tylko jeden węzeł. Byłam w siódmym niebie! Poczułam że teraz musi się udać, a by wydłużyć moje życie i wyleczyć całkowicie dostałam skierowanie do Gliwic na konsultację w sprawie przeszczepu od dawcy. Dostałam się, wpisano mnie do bazy więc już pierwszy kamień z serca. Teraz oczekiwanie, wielki stres i ku mojej radości po dwóch miesiącach telefon "Dzień dobry, pani Justyno mamy zgodnego dawce 10/10 dla pani" płakałam do wieczora, z radości z ulgi. Szybko załatwiłam konsultacje i leczenie niezbędne do przeszczepu i jazda. W Gliwicach, by do końca wybić raczka podano mi tydzień chemii i trzy dni naświetlania. Szpik przyjął się dobrze, wyszłam do domu w 21 dobie ale bez sił, chudsza o 15 kilo gdyż nie było mowy żebym cokolwiek zjadła. Mąż praktycznie musiał mnie nieść, bo nie byłam w stanie dojść nawet do toalety. Takiej niemocy się nie spodziewałam, więc nie było wyjścia. Na pokładzie trzylatka i mama bez sił. Mąż wziął bezpłatne wolne i jakiś funkcjonujemy. Niestety koszta po przeszczepie mnie przygniotły. Po trzech i pół roku leczenia, biegania po lekarzach i walki zostałam bez grosza. Co tydzień muszę dojeżdżać do Gliwic, niekiedy nawet częściej, pierwszy rzut leków przy wypisie to koszt 800 zł. Po tygodniu większość trzeba było zmienić więc 500 zł. W międzyczasie doszło poparzenie chemiczne i specjalne maści, a także brak czucia w stopach. Wstępna diagnoza polineuropatia, ale musi obejrzeć neurolog. Termin na przyszły rok a ja nie mogę czekać, gdyż mogę skończyć na wózku. Skutki uboczne zaskoczyły mnie, starego wyjadacza onkologicznego. Zaszło też podejrzenie, że mam łagodną wersję choroby "przeszczep przeciwko dawcy" i drżę żeby nie odrzuciło mi przeszczepu, myślałam że to będzie koniec trudnej drogi i kosztów. Niestety to początek. Wyliczyłam więc koszty na najbliższe miesiące za leki, paliwo, wizyty u lekarzy które muszę załatwiać na już. Również okulistę gdyż bardzo pogorszył mi się wzrok. Będę więc wdzięczna za każdy grosz, chce stanąć na nogi, dla rodziny i dla siebie. Odzyskać radość życia i w końcu się uśmiechnąć, przestać martwić o zdrowie, o to czy wystarczy na kolejne recepty, rehabilitację czy dojazdy. Liczy się dla mnie każda pomoc, nawet samo udostępnienie.

 A jeśli chcecie śledzić mnie na bieżąco, to aktywnie działam w sieci https://www.instagram.com/zapach_stron/