Zuzanna urodziła się 19.06.2009r. zdrowa i sprawna (otrzymała 10pkt w skali Apgar)

W szóstym miesiącu życia pojawiły się problemy w rozwoju. Przestała siedzieć, używać rączek z dnia na dzień stan Zuzi się pogarszał. Kiedy miała 14 miesięcy pojawiły się pierwsze ataki padaczki z dnia na dzień było ich coraz więcej, a leki nie pomagały. 50 ataków dziennie pustoszyło Zuzi główkę. 6 lat temu wprowadziliśmy do leczenia Zuzi olej CBD z konopi, pod kontrolą dr. M. Bachańskiego CBD zadziałało i ataki powoli zaczęły maleć. Z 50 jest 1-2 dziennie.

Niestety atak padaczki działa na mózg dziecka tak jak wciśnięcie Delete w komputerze. Przez 1 atak tracimy nabyte umiejętności.

Obecnie Zuzia ma 11 lat nie siedzi samodzielnie, nie chodzi, nie mówi, wymaga stałej opieki.

Kiedy Zuzia miała rok wykonaliśmy badania genetyczne, metaboliczne i wiele innych żadne nie wykazały przyczyny stanu córeczki. Lekarze nie byli w stanie powiedzieć co tak naprawdę dzieje się z naszym dzieckiem. Serce rodzica pęka patrząc na codzienny ból i płacz dziecka i wiesz, że nie możesz mu pomóc bo nikt nie wie co tak naprawdę mu dolega. Od 10 lat jeździmy z córeczką od lekarza do lekarza, który zleca kolejne badania z których i tak nic nie wynika a Twoje dziecko cierpi a ty nie wiesz jak mu pomóc.

W marcu neurolog dr. M. Bachańskiego zasugerował, że od czasu kiedy Zuzia miała robione badania genetyczne mineło 10 lat przez ten okres badania genetyczne bardzo się rozwinęły i możemy poszerzyć badania genetyczne u Zuzi o badanie Eksomu WES Sekwencjonowanie eksomu ludzkiego (>20 000 genów – wszystkie znane geny), które możemy wykonać w Warszawskim Uniwersytecie Medycznym niestety badanie nie jest refundowane i kosztuje 5900zł

Zuzia w 2017 roku przeszła operację wszczepienia implantów kręgosłupa z powodu neurogennej skoliozy, dzięki tej operacji kręgosłup jest prosty i nie powoduje ucisku na narządy wewnętrzne. A Zuzia może teraz pięknie siedzieć w wózku czy foteliku samochodowym, co przed operacją było prawie niemożliwe.

Podróż do Wrocławia była dla nas wyprawą, teraz jest to wycieczka. Zuzia wymaga stałej i systematycznej rehabilitacji, którą ma od pierwszych lat życia bardzo systematycznie. Przez pandemię mieliśmy 3 miesiące przerwy w rehabilitacji, co już widać u Zuzi w większym napięciu mięśniowym. Chcielibyśmy zwiększyć ilość zajęć aby wrócić do stanu przed izolacją. Niestety nie możemy sobie na to pozwolić koszt godziny rehabilitacji to 70zł. Aby zapewnić Zuzi wszechstronną rehabilitację do końca roku brakuje nam 4060zł

cały koszt badań genetycznych oraz brakujące środki na rehabilitację to 9960zł

Dzięki badaniom genetycznym jest nadzieja na szczegółową diagnozę i leczenie Zuzanny. Co pozwoliłoby poznać przyczyny choroby córeczki i ustalić jakich terapii potrzebuje, aby jej życie było lepsze a przede wszystkim pozbawione bólu i łez.

Bo najważniejszy jest uśmiech dziecka