Witajcie, to jest Mateuszek.

Mateusz ma 3,5 roku. Przez 1.5 roku nic nie wskazywało na to, że jest chory. Rozwijał się prawidłowo: samodzielnie siedział, raczkował, wstawał. W styczniu 2019 roku atakiem padaczki rozpoczęła się nasza tajemnicza podróż między szpitalami, w której po kolei wykluczane były następne choroby.

W czerwcu 2019 diagnostyka genetyczna potwierdziła chorobę Alexandra.

Alexander disease (w skr. AxD) to bardzo rzadka (szansa 1:1000000), nieuleczalna, śmiertelna choroba leukodystroficzna polegająca na mutacji jednego z genów. Choroba ta wpłynęła na Matiego początkowo zatrzymując go w rozwoju, a następnie cofając.

Aktualnie Mateusz przyjmuje lek przeciwpadaczkowy, który pozwolił opanować ataki, dzięki czemu tym nie musimy się przejmować.

Na dzień dzisiejszy nie ma leku na tę chorobę i jedynym rozwiązaniem są liczne rehabilitacje, na które Mateusz uczęszcza 4 razy w tygodniu. Poza tym chodzimy na zajęcia sensoryczne, zajęcia u neurologopedy i WWR (wczesne wspomaganie rozwoju). 

Jako, że nie każda placówka jest wyposażona w odpowiedni sprzęt, a każda rehabilitacja jest kosztowna - naszym celem jest pozyskanie środków na pokrycie chociaż części potrzebnego nam sprzętu. W naszych szeroko pojętych planach mamy zakup m.in.:

-Specjalistycznego siedziska splash lub specjal tomato - koszt około 3000zł za jedno (dofinansowanie: 700zł)

-ortezy na nogi 

Ponadto:

Koszt jednej rehabilitacji (45min) wynosi 100zł

turnusy rehabilitacyjne - kosz od 5400zł do 7000zł

Jeśli chcecie nas wspomóc - będziemy bardzo wdzięczni i z całego serca DZIĘKUJEMY!❤️🌼