Cześć! Nazywam się Franio i od pierwszego dnia życia zmagam się z wieloma problemami, w wieku 6 miesięcy zdiagnozowano u mnie rzadką chorobę genetyczną delecję 5q14.3. (na którą choruje mniej niż jedna osoba na milion), opóźnienie psychoruchowe, padaczkę, wzmożone napięcie mięśniowe, problemy z jedzeniem i snem, słaby kontakt wzrokowy, problemy ze wzrokiem, brak mowy, brak kontroli głowy, nie umiem siedzieć, chodzić, jeść i pić samodzielnie - to tylko część z problemów z jakimi mierzę się każdego dnia.

Będę chory do końca życia, będę potrzebować wsparcia drugiego człowieka do końca życia, będę potrzebować sprzętów, rehabilitacji, wizyt lekarskich, suplementacji do końca życia…

Moja choroba jest nieuleczalna, można natomiast próbować poprawi komfort mojego życia poprzez rehabilitację, korzystanie ze specjalistycznego sprzętu, turnusów rehabilitacyjne itp. Wszystko to jednak kosztuje bardzo dużo. Moja mama wychowuje mnie samodzielnie, pomimo, że pracuje i bardzo się stara nie zawsze stać ją na to, aby zapewnić mi to wszystko.

Proszenie o pomoc jest trudne - gdybyś zechciał mnie wesprzeć będę Ci jednak za to przeogromnie wdzięczny - ja Franio i moja mama Patrycja ♥️