Koszty testów przekraczają możliwości rodziców dlatego jako ciocia zakładam zbiórkę. Franek ma somatotropinową niedoczynność przysadki mózgowej, od 2 lat przyjmuje hormon wzrostu - bez większych rezultatów. W tym celu kierowany jest na kolejne badania i diagnostykę, by znaleźć przyczynę. Na każdej kolejnych wizyt w szpitalu wychodziło coś, o czym jeszcze nie wiedzieliśmy. Na ostatniej wizycie szpitalu w Łodzi potwierdzono dodatni wynik badania na obecność ANA - trafiliśmy do reumatologa. Pani Doktor stwierdziła krzywiznę kolan i to,że ma wyjątkowo wiotkie ciało - padło podejrzenie Zespołu Ehlersa i Danlosa, które podejrzewała także kolejna Pani Doktor, aby to potwierdzić musimy wykonać badanie genetyczne WES TRIO, które nie jest refundowane. Pozwoli ono na postawienie prawidłowej diagnozy w każdym z możliwych kierunków leczenia. Samo badanie kosztuje około 10 000 zł. Plus koszty konsultacji i rehabilitacji. To dla nas dość spora kwota, dlatego zdecydowaliśmy się poprosić o wsparcie. Dziękujemy bardzo wszystkim, którzy będą chcieli dołożyć swoją cegiełkę