Nasza księżniczka Kornelia...

Jeśli macie ochotę poczytać, zdradzę Wam naszą historię.

Jesteśmy parą od 2008 roku. Od dłuższego czasu myśleliśmy o dziecku. Poszczęściło nam się! Ciąża super, poród bez przeszkód i 12.06.2016 na świecie jest nasz Skarb- całe 3kg i 52 centymetry szczęścia. Długo nie mogliśmy zdecydować się na imię. W końcu, postanowione. Będzie mała Kornelia. Córka po urodzeniu otrzymała 10 pkt. Urodziła się w worku owodniowym – czasami mówią, że ktoś urodzi się w czepku u nas to miało miejsce. Uznaliśmy, że to dobry znak. Ze szpitala wyszliśmy szybko bo Nelka nie miała żółtaczki, ładnie jadła. Nie było powodu żeby nas tam trzymać. Z dnia na dzień zakochiwaliśmy się w naszym Maleństwie coraz mocniej. Byliśmy szczęśliwi jak większość młodych rodziców. Snuliśmy powoli plany wakacyjne, myśleliśmy jak będzie wyglądało nasze życie. Niczego nieświadomi czerpaliśmy radość z nowego uczucia. - miłości rodzica do dziecka.

Przed południem 07.07.2016 roku dostałam telefon. Pani przedstawiła się, powiedziała skąd dzwoni – Instytut Matki i Dziecka. Serce mi zamarło. Właśnie skończyłam karmić. Córeczka usnęła mi na ręku. Wiedziałam, że nie dzwonią z miłą informacją. Z całych sił starałam się wysłuchać wszystkiego i zapamiętać jak najwięcej. Zostaliśmy wezwani do szpitala. U Kornelii stwierdzono Mukowiscydozę. Pewnie jak większość z Was, miałam tylko mgliste pojęcie o chorobie – poważny problem z płucami. Cały świat stanął. W uszach dźwięczało mi MUKOWISCYDOZA. Uczucia jakie się w nas pojawiły ciężko opisać. Niektórzy mówią, że to stan przypominający żałobę. Możliwe, że w ten sposób najłatwiej to opisać. Serce pękało, do dziś w gorsze dni ciężko sobie z tym radzić. Niestety nie ma odwrotu. Należało stawić czoła wyzwaniu. Zapakowaliśmy się i 11.07 byliśmy już w szpitalu. Tam nauczono nas jak postępować z Nelką. Jakie leki i w jaki sposób jej podawać. Jak i kiedy inhalować, jak oklepywać. W ciągu 5 dni nazbieraliśmy tyle informacji, że aż ciężko w to uwierzyć. Po powrocie do domu było ciężko. Trzeba było przeorganizować życie.

Wciąż jeszcze nie jesteśmy w pełni gotowi. Cały czas uczymy się tej choroby i jeszcze długo uczyć się będziemy. Przystosowujemy mieszkanie, czytamy, staramy się robić coś by zbierać fundusze na leczenie. Codziennie rehabilitujemy córkę i podajemy jej tonę leków bez których nie mogłaby funkcjonować. Nie jest nam łatwo, a życie rzuca kolejne kłody pod nogi. Na szczęście mamy siebie. Nasza miłość daje nam siłę. Jesteśmy tu teraz nie tylko dla siebie. Mamy córkę, która potrzebuje pomocy. Mamy cel do którego będziemy dążyć. Chcemy by Kornelka żyła z nami jak najdłużej, żeby jej życie przypominało życie każdego z nas. Dlatego też, działamy od samego początku.

Chcemy każdego dnia widzieć jej uśmiech a jest cudowny:)

Bezcenny uśmiech :)

Teraz już wiemy...

Nasza córka jest chora, ma genetyczną, nieuleczalną,śmiertelną chorobę, mukowiscydozę. W codziennej rehabilitacji oraz zakupie środków na leczenie potrzebujemy Waszego wsparcia – sami nie damy rady. Pomóżcie naszej trójce cieszyć się każdym dniem. Nasza Kornelia –wyczekana, wymarzona, wytęskniona. Ona i jej choroba, bo to z nią przyszło nam także żyć.

A każdy dzień zaczyna się tak samo... sterta leków do każdego posiłku i inhalacja ...

Inhalacja

Przedstawiamy krótki filmy jak wygląda inhalacja. Trwa zazwyczaj dwa, trzy razy w ciągu dnia. I jak widać nie jest bardzo lubiana.

Jest jednak coś co sprawia że idzie to łatwiej.. piosenki disco polo:)

Bardzo dziękujemy wszystkim za wsparcie w imieniu naszym jak i naszej księżniczki:)