Zbieramy na polepszenie warunków życia Czarka . A konkretnie na wykupienie mieszkania od urzędu miasta za 50% ( 100 000zł ) Następnie sprzedamy mieszkanie i kupimy domek na wsi gdzie będzie więcej miejsca i w reszcie będzie można normalnie funkcjonować a Czaruś i mama będą mogli latem spędzać dnie na dworze. W okolicy czystej od miejskiego smogu.

Jako cel zrzutki oczywiście mógł bym napisać że to na rehabilitację leki i sprzęt ale na to , jakoś , ledwo bo ledwo , ale jeszcze starcza . Niestety jednak nie jesteśmy w stanie odłożyć jakichkolwiek pieniędzy.

Nie mam zamiaru używać haniebnych sztuczek , więc cel jest jasno określony.

A oto nasza sytuacja. Trochę tego dużo bo krócej się nie dało

Nasz syn ma obecnie 9 lat. i jest pod opieką domowego Hospicjum dla dzieci im. Małego księcia w Lublinie

Czarek urodził się z wieloma schorzeniami

Mukowiscydoza , cukrzyca , epilepsja ( padaczka ) leko odporna , zespół Downa ,

mózgowe porażenie dziecięce , wodogłowie , Skolioza ( deformacja kręgosłupa )

ma również wady : serca , słuchu i wzroku.

jest założona tracheostomia - rurka do oddychania

oraz gastrostomia / PEG - Jest to specjalna rurka wpuszczona bezpośrednio do żołądka.

W związku z głębokim upośledzeniem umysłowym Czarek wymaga opieki 24h/dobę

Nie jest komunikatywny ( czyli nie mówi ) , wykazuje jedynie instynktowne odruchy na bodźce zewnętrzne takie jak dźwięk czy dotyk.

Jest dzieckiem leżącym co oznacza że sam nie chodzi ani nie siedzi. Jest też mocno spastyczny ( permanentne przykurcze )

Koszty są ogromne

Przykładowo :

1h. rehabilitacji - 90zł

3x w tygodniu x 52 tygodnie = 14040zł/ rok

Wizyta u dobrego neurologa czy kardiologa to 300zł

Takie wizyty kontrolne są co 3 miesiące czyli jakieś min. 1800zł.

Jak ogólnie wiadomo na państwowe czeka się po pół roku albo i dłużej

Ogromnym wyzwaniem jest codzienne życie

Aby utrzymać rodzinę ja pracuję jako kierowca ciężarówki w systemie 2/1 czyli nie ma mnie w domu przez 2 tygodnie i wracam na 6 dni i znowu 2 tygodnie.

W większości czasu cały ciężar opieki nad Czarkiem spada więc na Mamę

Jej dzień zaczyna się o godzinie 6.00 a kończy ok. 23.00 .

Rano insulina później karmienie , podawanie leków , inhalacje , drenaż i odsysanie wydzieliny z płuc , następnie ćwiczenia rehabilitacyjne .

Chwila przerwy i znowu kolejne inhalacje , drenaż , karmienie i leki. Wieczorem kąpiel w malutkiej łazience gdzie trzeba Czarusia zanieść ( a waży 25kg)

Do tego nieustanne obawy przed następnym atakiem padaczki lub dusznościami I tak od 9-ciu lat dzień za dniem 365dni w roku. Bez dnia wolnego.

Jedyne chwile wytchnienia dla mojej żony to te kilka dni w miesiącu kiedy mam wolne od pracy i jestem w domu.

Nie mamy swojego domu . Mieszkamy w małym dwu pokojowym mieszkaniu ( 37m2) komunalnym , które mamy przyznane z urzędu miasta. Miejsca jest bardzo mało. Żeby rozłożyć materac do rehabilitacji trzeba przestawiać meble. Dużo miejsca zajmuje łóżko ortopedyczne oraz urządzenia medyczne niezbędne na co dzień.

W takich mieszkaniach nie można nawet zamontować szyn transportowych pod sufitem bo to rzekomo ingerencja w konstrukcję .

Wszystkim z góry dziękujemy.

Czarek oraz Rodzice

Pierwsze tygodnie życia pod respiratorem :(

Jakiś czas później , na szczęście już w domu :)

Link do szczegółowego opisu :

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=206734866920344&id=203602763900221&__tn__=K-R

Dzięki pomocy Lubelskiego

Hospicjum dla dzieci im. Małego księcia byliśmy w tym roku nad naszym morzem

Czaruś na dogoterapii

Rehabilitacja w domu przy użyciu HKAFO

Chwile z muzyką u Taty na kolanach

Chwila zadumy u Mamy na kolanach

Codzienne ćwiczenia na turnusie rehabilitacyjnym