W październiku 2023 trafiłyśmy z Liwią do domu, bez postawionej diagnozy co do długotrwałych gorączek. Oba szpitale nie znalazły odpowiedzi.

Na szczęście po jakimś czasie i pobycie w domu ustąpiły i nie wróciły do dziś. 

Od momentu skończenia roczku przez Liwkę przebywamy na stałe w domu, udaje jej się zwalczać wszelkie infekcje bez konieczności hospitalizacji i tak mamy nadzieję zostanie na długo.

Gdy tylko zdrowie jej dopisuje prócz ćwiczeń domowych uczęszczamy na rehabilitację, do neurologopedy, na komunikację alternatywną dzięki czemu robi z dnia na dzień małe postępy.

Niestety mimo,że niebawem kończy 2 latka nie potrafi jeszcze podnosić główki i siedzieć, jest to też za pewne prócz jej wady genetycznej efekt długotrwałego zeszłorocznego pobytu w szpitalu.

Robimy zaś wszytsko aby jej pomóc jak tylko możemy.

Liwia w maju 2024 miała operację udrożnienia nosa, usunięto część kości i nabłonka, który powodował,że jej nosek był niedrożny stąd też założono po urodzeniu tracheostomie. Najbliższe miesiące pokażą nam jaki przyniesie to efekt.

Choć wiemy,że na to pytanie nie ma odpowiedzi czasem je sobie zadajemy.

Czemu tak mały człowiek rodzi się z taką ilością wad? Zaczynając od głowy, kończąc na stopach.

Głowa: wodogłowie, hipoplazja robaka móżdżku - jak się będzie rozwijała tego nie wiemy, pozostaje nam obserwacja i intensywne rehabilitację na wielu płaszczyznach 

Uszy - niedosłuch obustronny, lewe ucho wymaga noszenia aparatu słuchowego 

Nos - zarośnięty kostno-nabłonkowo przez co Liwka nie mogła oddychać i wyłoniona została po urodzeniu tracheostomia. Czasem gdy mamy gorszy dzień przykro nam,że nie możemy usłyszeć jak się śmieje, bo mimo tylu przeciwności losu jest bardzo pogodną dziewczynka ❤️

Buzia - problemy z jedzeniem, pokarm aspirował do dróg oddechowych wywołując zachłystowe zapalenia płuc z tego powodu ma założoną gastrostomię (PEG)- wygląda na to,że to się już unormowało i pracujemy w domu i u neurologopedy aby Liwka w przyszłości mogła samodzielnie jeść buzia

Serce - Liwka urodziła się z ubytkiem przegrody miedzyprzedsionkowej ASD II, z biegiem czasu pojawiło się ryzyko wystąpienia kardiomiopatii i serduszko Liwcii jest również pod stałą opieką 

Brzuch - przepuklina pępowinowa - po urodzeniu udało się ją zoperować, niestety w jej wyniku Liwia miała dwie niedrożności jelit, co najgorsze nigdy nie wiadomo czy może pojawić się kiedyś kolejna 

Nóżki końsko szpotawe - dbamy o nie od urodzenia, Liwka przeszła już gipsowanie i tenotomię, a teraz nosi specjalne buty Mitchella, ponieważ jej wada jest głównie wynikiem wady neurorozwojowej pojawiać się mogą nawroty 

Ciało - Obniżone napięcie mięśniowe - Liwka ma już 20 miesięcy, a nadal sama nie podnosi główki, nie siedzi. Jedynie w pozycjach wysokich udaje jej się utrzymać głowę co jej wynikiem ćwiczeń podczas rehabilitacji, naszym głównym wrogiem są częste infekcje, które zaburzają tą systematyczność. Przez co kiedy już udaje nam się zrobić krok do przodu, cofamy się po infekcjach o dwa do tyłu.

Hipotrofia - wciąż walczymy z wagą i infekcje też nam przeszkadzają w tym bardzo 

Z tym się mierzy Liwcia: USP9X

Jest pod opieką wielu specjalistów: laryngologa, kardiologa, chirurga, neurologa, logopedy, neurologopedy, fizjoterapeutów, ortopedy oraz genetyka.

Dlatego jeśli chcieliby Państwo wesprzeć Liwkę w jej walce o lepszą sprawność by w przyszłości mogła być bardziej samodzielna będziemy z całego serca wdzięczni za każdą pomoc.

Dziękujemy ❤️

Rodzice 

#razemdlaliwcii