To miał być dzień kontrolnych badań krwi, a jednocześnie mały sprawdzian dzielności przed zachcianką na kolczyki. Ze zdrowym, fikajaco- uśmiechniętym przedszkolakiem poszłyśmy na pobranie. Kolczyki zasłużone, bo dziewczyna dzielna jak mało kto.

Wydzwoniono nas na cito z kina i w ciągu kolejnych kilku godzin świat się zawalił. Dzień poźniej- 10 sierpnia- zdiagnozowano u Edytki ostrą białaczkę limfoblastyczną typu B z obecnością chromosomu Philadelphia. Obecność Ph+ oznacza, że "nasza" białaczka jest oporna na standardowy protokół leczenia. Edzia musi brać dodatkowe leki, które pozwalają chemii działać, a szansa, że obejdzie się bez przeszczepu szpiku jest nieco mniejsza. Jesteśmy w szpitalu w trakcie leczenia, w dobrych rękach lekarzy i całego personelu Oddziału Onkologii WUM w Warszawie.

Mieliśmy i mamy wciąż nadzieję, że uda się całą, wielomiesięczną procedurę leczenia przejść bez wielu dodatkowych komplikacji. Póki co, za nami jeden solidny wybryk- neurologiczny- po którym Edka miała połowiczny niedowład, a jego skutki do obecnej chwili widoczne są w jej ogólnej sprawności motorycznej.

Edzia jest mega dzielna- łyka ogromne ilości leków, cierpliwie "podłącza się" pod kolejne kroplówki, leki, chemię, toczenia krwi/ płytek, znosi rozliczne pobrania krwi, biopsje szpiku, nakłucia lędźwiowe, narkozy. Trenuje chodzenie i łapanie piłki na korytarzu pod okiem rehabilitantki. Ciężka to praca.

W ciągu tych kilku miesięcy usłyszeliśmy wiele słów dodających otuchy, jak również zapytań "czy mogę jakoś pomóc?"

Mieliśmy w planach ogarnąć to totalnie własnymi rękami, jednak realia zaczynają dawać o sobie znać. Protokół leczenia to jedno, a jego realizacja- drugie. Zerowa odporność, infekcje i gorączki często kończą się szpitalem, w którym z małą przebywa non stop jedno z nas, drugie robi za dostawcę/ kierowcę/ zaopatrzeniowca. Normalne życie stanęło na głowie, a w obawie przed infekcjami zwykłe wyjscie do pracy czy sklepu rodzi pytania z serii: czy to bezpieczne? Wielomiesięczne zwolnienia na opiekę nad córką znacząco nadszarpną nasz budżet, a czas pokaże czy jedno z nas nie będzie musiało całkiem zrezygnować z pracy na rzecz rehabilitacji.

Edzia uwielbiała chodzić do przedszkola i wszelkie zajęcia dodatkowe: tańce, angielski, matematykę, jazdę konno. Jest bardzo dociekliwą, ciekawą świata dziewczynką, świadomą tego, co się dookoła niej dzieje. Nie może się doczekać pójścia do szkoły, zajęć. Chcielibyśmy móc powiedzieć, że zerówkę ma jak w banku, ale tego nie wiemy. Leczenie bez żadnych powikłań to 104 tygodnie...

Naszym nadrzędnym celem jest "przetrwać to" jak mówi sama Edka.

My jednak chcielibyśmy zapewnić jej choć namiastkę normalności, którą choroba jej zabrała.

Aby to uczynić, potrzebne będą znaczące środki na rehabilitację/ fizjoterapię, edukację, konsultacje specjalistyczne, mobilne usługi pielęgniarskie, etc.

Jeśli masz możliwość i chciałbyś nas wesprzeć w tym trudnym czasie, dziękujemy!

Zgromadzone fundusze spożytkujemy wyłącznie na w/w potrzeby, walcząc o powrót Eduni do pełnej sprawności. To, co zostanie przekażemy na rzecz Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy i Fundację Ronalda McDonalda. Ich wsparcie w szpitalnym życiu jest nieocenione- niech dobro krąży!

Nieustająco też zachęcamy do:

ZOSTANIA POTENCJALNYM DAWCĄ SZPIKU- #DKMS pewnie większość z Was o tym słyszała. Aby się zarejestrować wystarczy zamówić na ich stronie pakiet, wsadzić patyk do ust, pogmerać w policzku i odesłać taką próbkę. Ja mam nadzieję, że naszą przeklęta Philadelphie uda się pokonać lekami, że przeszczep nie będzie konieczny. Ale kto to wie.

PODZIEL SIĘ KRWIĄ- towar na wagę złota nie tylko dla nas, dzieciaków na Oddziale jest mnóstwo.

Można oddawać że wskazaniem Edyta Żurańska, Oddział Onkologii, Szpital Pediatryczny WUM w Warszawie.

Trzymajcie się zdrowo, bo tylko to się liczy!

Kasia, Michał i Edytka Żurańscy