Cześć! 👋

Mam na imię Maksymilian, ale wszyscy mówią na mnie Maksiu. Mam 3 latka i od urodzenia walczę z bardzo rzadką chorobą genetyczną – CTNNB1, zwaną także syndromem „Dragon Fly”.

Na całym świecie zdiagnozowano jedynie około 400 dzieci z tym schorzeniem.

Choroba powoduje u mnie diplegię kończyn dolnych, zaburzenia równowagi i opóźniony rozwój. Od najmłodszych lat ciężko pracuję – uczestniczę w zajęciach z fizjoterapeutą, logopedą oraz terapeutą integracji sensorycznej.

Dzięki ogromnej determinacji potrafię już samodzielnie siadać i pełzać, a teraz uczę się racz­kować.

💭 Moim największym marzeniem jest stanąć na własnych nogach i zrobić pierwszy, samodzielny krok.

Już 6 grudnia 2025 roku odbędzie się wyjątkowe wydarzenie – Charytatywny Turniej Mikołajkowy „Gramy dla Maksia”,

organizowany wspólnie przez Klub Sportowy Rodło Górniki oraz Szkołę Podstawową nr 47 w Bytomiu. 💙

🏫 Miejsce: Szkoła Podstawowa nr 47, Bytom

🕘 Godziny: 9:00 – 13:00

🎁 Licytacja charytatywna: godz. 11:00

W turnieju wezmą udział dzieci z rocznika 2018 i starsze, a cały dochód z wydarzenia oraz licytacji zostanie przekazany na leczenie i rehabilitację Maksia Ferdy.

Darczyńcy i przyjaciele turnieju przekazali vouchery i wyjątkowe upominki, które będzie można wylicytować, wspierając jednocześnie walkę Maksia o samodzielność.

🧡 Turnus rehabilitacyjny – 9 000 zł

Specjalistyczna terapia ruchowa, która pomoże w poprawie koordynacji i siły mięśniowej.

💙 Ortezy – 3 000 zł

Niezbędne, by wspierać naukę chodzenia i utrzymanie prawidłowej postawy.

🌍 Badania kliniczne i konferencja w Hiszpanii – 10 000 zł

Udział w badaniach i spotkaniach z ekspertami CTNNB1 pozwoli rodzicom zdobyć wiedzę o najnowszych możliwościach leczenia.

Każda złotówka, każde udostępnienie i każda dobra myśl to ogromne wsparcie w walce o zdrowie i sprawność tego dzielnego chłopca.

Dzięki Tobie Maksiu może stanąć na nogi – dosłownie i w przenośni.

Dziękujemy wszystkim, którzy włączają się w akcję i tworzą tę wyjątkową drużynę dobra! 💙

#GramyDlaMaksia #PomagamyRazem #TurniejCharytatywny #RodłoGórniki #SP47Bytom #CTNNB1 #DobroWraca