Codziennie patrzymy na nasza małą Córeczkę zastanawiając się dlaczego tak musi być?

Dlaczego tak musi cierpieć? Dlaczego jej dzieciństwo to seria wizyt szpitalnych, lekarskich, terapii i turnusów w walce o normalne życie?

Chociaż mamy tę świadomość, że pewnych rzeczy nie możemy zmienić i nie mamy na nie wpływu to ciężko pogodzić się z widokiem cierpienia ukochanego dziecka. Dlatego chcemy zrobić wszystko, by mimo choroby, w życiu Julci było go jak najmniej.

Pomożesz nam w tym?

Julia urodziła się w zamartwicy jako skrajny wcześniak w 29 tygodniu ciąży, 26 czerwca 2017 roku, niedotleniona z niską punktacją urodzeniową (2 punkty Appgar).

Była niewydolna krążeniowo i oddechowo w wyniku czego w drugiej dobie swojego życia doznała rozległych wylewów w mózgu 3 i 4 stopnia.  

Nasza Dzielna Kruszynka przeszła już w swoim krótkim życiu 3 operacje neurochirurgiczne w główce, (pierwszą kiedy miała zaledwie 2 tygodnie życia), oraz operację zeza w wieku 2 lat.

Nasz Świat się zawalił, kiedy w wieku 1,5 roku u Juli zdiagnozowano Mózgowe Porażenie Dziecięce - Niedowład Spastyczny Kończyn Dolnych.

Julia nie siada sama ( tylko z pomocą), lub na kolankach, nie chodzi samodzielnie, raczkuje, mówi pojedyncze słowa. Jej nóżki są bardzo spięte. Od niedawna dzięki intensywnej rehabilitacji chodzi wyłącznie z pomocą na wysokich palcach lub w ortezach. Poza tym to uśmiechnięte i kochane dziecko, z którego ust najczęściej wymawianym słowem obok słowa "Mama" jest "TUP TUP".

Nasz tydzień to seria terapii: rehabilitacje, logopeda, psycholog, pedagog, osteopata, terapia powięziowa, terapia masgutowej, terapia ręki, tyflopedagog, hipoterapia. Większość tych terapii realizowana jest niestety prywatnie. Ponadto jeździmy na turnusy rehabilitacyjne, również prywatnie.

Dodatkowo kosztowne wizyty lekarskie, dojazdy czasami na drugi koniec Polski, sprzęty rehabilitacyjne i inne pomoce wspomagające rozwój generują kolosalne koszty, które w ubiegłym roku sięgnęły kwoty 50 tysięcy złotych.

14 grudnia 2020 roku Julia została zakwalifikowana do zabiegu ostrzyknięcia mięśni nóg botuliną, w celu zmniejszenia spastyki. Po tygodniu, nożki Julci zostaną wsadzone w gips na 2 tygodnie, by mózg zapamiętał poprawny wzorzec ułożenia stopy (nie na wysokich palcach).

Podanie botuliny w mięśnie daje nam otwartą furtkę do jeszcze bardziej intensywnej rehabilitacji i jest szansą na to, że mózg Julci oswoi się z mniejszym napięciem w nóżkach.

Uzupełnieniem rehabilitacji po zabiegu ma być platforma wibracyjna galileo, która imituje naturalny chód dziecka, rozluźnia spięte mięśnie oraz pobudza słabe mięśnie do pracy. Julcia powinna na niej ćwiczyć 3 razy dziennie po kilka minut,

Niestety jej koszt jest bardzo wysoki i nie obejmuje dofinansowania ze środków NFZ oraz PFRON co gorsza przerasta nasze możliwości finansowe, obok pozostałych kosztów terapii jakie ponosimy na codzień.

Platforma kosztuje 26.500 złotych,

Jest jedyną platforma wibracyjną zaleconą przez lekarza dla Julci, ponieważ nie przenosi drgań do głowy, co w przypadku Julci byłoby niewskazane.

Mamy 3 miesiące by zakupić owy sprzęt, który da jej szansę na rozluźnienie napiętych mięśni i samodzielne chodzenie - pomożecie?

Jako rodzice pragniemy zrobić wszystko co możemy, by pomóc Julci. Chcemy wykorzystać każdą daną nam szansę i każdy możliwy sposób na poprawę jej zdrowia. Nasza walka wiąże się jednak z ogromnymi kosztami, dlatego postanowiliśmy prosić pomoc.

Bądź proszę z nami w walce o lepsze jutro dla naszej córeczki ….

Rodzice