Założyłam zrzutkę z prośbą o wsparcie morsowego wydarzenia, które odbędzie się 8 listopada 2025 roku pod hasłem „Rekordowa fala gorących serc. 4 urodziny Zdrowych Poyebów”, która ma na celu nie tylko promowanie aktywności fizycznej i zdrowego stylu życia, ale także pomoc Maksowi, który potrzebuje wsparcia w codziennej rehabilitacji i dążeniu do lepszego jutra. Cały dochód z wydarzenia zostanie przeznaczony na wsparcie jego potrzeb.

Moja grupa morsowa z Wodzisławia Śląskiego "Zdrowe Poyeby" postanowiła zalać Ośrodek Rekreacyjny "Balaton" falą gorących serc i świętować swoje 4-lecie organizując imprezę charytatywną dla mojego syna, Maksymiliana, żeby go wesprzeć w codziennej rehabilitacji.

Gościem specjalnym będzie Maria Bodaj - Mary Icebreaker, która zgodziła się wziąć udział w tym wydarzeniu.

Kiedy to będzie? 8 listopada 2025 roku.

Zbieramy fundusze na pokrycie niezbędnych kosztów imprezy - m.in. na wynajęcie mobilnych saun, bali z lodem oraz innych niezbędnych elementów infrastruktury, które sprawią, że to wydarzenie będzie niezapomniane i na najwyższym poziomie.

Dostępne będą tutaj również licytacje, możliwość wsparcia Maksa także później, bo ta zrzutka zostanie aktywna :)

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

O MAKSYMILIANIE:

Maksymilian 16.05.2025 skończy 9 lat. Ponad 5 lat idziemy z nim małymi krokami do Świata!

W wieku 3,5 roku Maks został zdiagnozowany w kierunku mutyzmu wybiórczego (MW). Dziecko, które nie wykazywało lęku przed pójściem do przedszkola i mówiło dużo, budując zdania złożone, od otwarcia oczu rano, do ich zamknięcia wieczorem, przestawało się komunikować w sytuacjach stresowych, ale też czasem w domu i wśród najbliższych znajomych. (Mógł się nie odzywać do dziadków przez np. 8h z 12h, podczas których byli w domu).

Pojawiły się typowe dla mutyzmu wybiórczego zmrożenia i napady lęku, a każdej nocy budził się z płaczem. Podczas takich ataków nie potrafiliśmy się z nim skomunikować, mogliśmy tylko być obok i czekać. Przez 2 albo 3 lata spaliśmy z włączoną kamerką, której mikrofon wyłapywał najmniejszy szmer w pokoju Maksa.. ciągle na czuwaniu.

Metodą małych kroków (ze wsparciem Fundacji Mutyzm Wybiórczy Reaktywacja) zaczęliśmy pracę z Maksem w domu, co paradoksalnie ułatwiła nam pandemia, bo przedszkole było zamknięte – a więc jeden z czynników stresogennych został odcięty. Równocześnie już wtedy stwierdzono u niego hipotonię posturalną i nad poprawą napięcia mięśniowego z Maksymilianem pracowali fizjoterapeuci. Podczas każdych ćwiczeń w sali musiał być jeden z rodziców, żeby odczytywać z mimiki dziecka potencjalne problemy i zblokowania, żeby rozładować napięcie, zanim dojdzie do zmrożenia. Trwało wiele miesięcy, zanim Maksymilian zaczął wypowiadać pojedyncze słowa i zdania do swojej fizjoterapeutki, a rodzic mógł czekać na niego przed salą ćwiczeń, a nie być obok. Rehabilitacja Maksa w tamtym czasie to były dwie wizyty u fizjoterapeutów tygodniowo: 45 min Vojta i 60 min kombinezon.

Z końcem 2021 roku nasz syn przestał wpasowywać się w profil dziecka z mutyzmem wybiórczym, jednocześnie zmiana, jaka w nim się zadziała, skłoniła nas do kolejnych konsultacji. Wiosną 2022 r. doprowadziliśmy do ostatecznego wycofania diagnozy MW i zastąpiono ją nową: spektrum autyzmu, zespół Aspergera. Mając w pamięci czas z mutyzmem – to tak jakby nam, rodzicom, ktoś zdjął z pleców ogromny ciężar.

Z powodu częstych, nawracających infekcji górnych dróg oddechowych, latem 2022 r. trafiliśmy z Maksem do Pani alergolog, dzięki której okazało się, że mamy do czynienia z bardzo silną alergią /o ile nie powinno się już tutaj użyć słowa „astma”. Po wdrożonym leczeniu częstotliwość infekcji spadła, a pojawiający się katar był łagodny i szybko mijał. Z początkiem 2023 r. zaczęliśmy odczulanie, co wiąże się ze sporym nakładem finansowym, ale pozytywne efekty były odczuwalne już przy pierwszej infekcji — także za ok. 2 lata Maks będzie wolnym od alergii (i leków) chłopakiem

Przed Maksymilianem również kolejne miesiące i lata intensywnej rehabilitacji w celu poprawienia czucia schematu własnego ciała. Im szybciej rośnie, tym bardziej zaburza się równowaga. I tak w kółko – dwa kroki do przodu, krok w tył.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Wrzesień 2023 to start szkoły. Maksymilian poszedł do szkoły w innej dzielnicy niż chodził do przedszkola i możliwe, że dzięki zmianie środowiska zaczął z czystą kartą, wszedł pewny siebie, zadowolony, dumny, że jest szkolniakiem.

Maksa wspiera w szkole przydzielona mu (dzięki KS) nauczycielka wspomagająca, która jak to stwierdził: „nie musi mi pomagać” - natomiast jest podporą w sytuacjach, w których Maks gorzej sobie radzi – tutaj głównie chodzi o komunikację z osobami dorosłymi.

Na ten moment kontynuujemy zajęcia TUS w szkole + rewalidację + rehabilitację. Oprócz tego Maksymilian raz w tygodniu chodzi na terapię SI oraz basen - uczy się pływać, a przy okazji wzmacnia te partie ciała, które są osłabione.

Dla Maksymiliana to oznacza około 6h tygodniowo tzw. zajęć dodatkowych. Nie kopie piłki, nie chodzi na dżudo, ani nie gra w szachy – wszystko skupia się na jego zdrowiu i lepszym funkcjonowaniu. Nie dorzucamy mu więcej, jest dzieckiem, potrzebuje też swobody i zabawy

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Priorytetem na dzisiaj są dla nas:

- regularne wizyty u ortotyka w celu dobrania odpowiednich butów albo zrobienia specjalnych wkładek do butów Maksa;

- stała opieka kliniki okulistycznej, ponieważ Maksymilian ma specyficzną wadę i konieczny jest ciągły monitoring stanu wzroku;

- stała opieka ortodontyczna – konieczna była korekcja najpierw jedynek zwykłym aparatem /drutem, żeby dwójki miały w ogóle miejsce do wyrośnięcia; obecnie jest w trakcie 18-miesięcznego leczenia nakładkami na zęby.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

https://www.facebook.com/MaksymilianMicekMalymiKrokami

Sabina Micek (mama)