proszę,Nie pozwól mi zniknąć..

Maja jest niezwykle pogodną dziewczynką, uśmiech nie schodzi jej z buzi. Niestety, Maja jest także ciężko i nieuleczalnie chora...

Kiedy Maja skończyła 20 miesiąc życia zapadł na Nią wyrok - rdzeniowy zanik mięśni SMA (Spinal Muscular Atrophy).

Czym jest Rdzeniowy Zanik Mięśni ?

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni jest genetycznym paskudztwem , które nieświadomie przekazaliśmy Naszej córce. Jest to choroba na dzień dzisiejszy nieuleczalna, wciąż postępująca i niestety śmiertelna. W konsekwencji choroby Maja jest skazana na stopniowy zanik mięśni ruchowych oraz oddechowych. Co dokładnie ujmując oznacza,iż z czasem nasza córka przestanie się ruszać, samodzielnie przełykać, oddychać.. Po diagnozie osobom chorym na SMA zostaje jedynie opieka paliatywna oraz rehabilitacja. Codzienną kosztowną rehabilitacją jesteśmy w stanie jedynie spowolnić nieuchronny postęp choroby. Polscy specjaliści rozkładają ręce, radzą aby skupić się na jakości , a nie długości życia naszego dziecka.

Rdzeniowy Zanik Mięśni. Trzy słowa zmieniły Nasze życie na zawsze.. Zamieniły je w codzienną walkę o to aby Nasza jedyna córeczka nie przestała się ruszać i wbrew temu co mówią lekarze, aby jak najdłużej żyła.

.

Od dwóch lat walczymy o to aby rdzeniowy zanik mięśni nie dał Mai zniknąć. Choroba zabrała Mai już bardzo wiele.. każdego dnia chce zabrać jeszcze więcej..

Maja każdego dnia słabnie, traci siłę której i tak już niewiele ma. Nam - rodzicom, każdego dnia towarzyszy strach o to co kolejno choroba zabierze. I pozostaje nadzieja aby to nie było to co najważniejsze, aby to nie był ODDECH naszego dziecka.

W obawie o życie, Maja została poddana przeszczepowi komórek macierzystych w celu zahamowania postępów choroby do czasu pojawienia się pierwszego na świecie leku na SMA.

Nasze nadzieje w końcu się spełniły, pojawił się lek - SPINRAZA. Niestety lek wciąż czeka na uznanie w Europie. Cena leku przeraża, 750 tysięcy dolarów za pierwszy rok leczenia, każdy kolejny rok życia naszej córki wyceniono na 350 tysięcy dolarów. Lek, który jako jedyny na świecie może postawić Maję na nogi i pozwolić jej żyć, a nawet czerpać z tego życia ile tylko zechce staje się dla nas nieosiągalny poprzez swoją wartość.. Jest jednak małe "ale".. Życie naszej córki ma przecież jeszcze większą wartość ! Nie poddamy się, NIE POZWOLIMY MAI ZNIKNĄĆ !

Bez WAS się nie uda !

Do momentu aż lek stanie się dostępny w Europie musimy zadbać o jak najlepszy stan Mai i możliwie spowalniać postęp choroby.

Aby móc realnie walczyć z SMA Maja wymaga codziennej wielokierunkowej rehabilitacji oraz wielu sprzętów zarówno ortopedycznych jak i ratujących życie w nagłych przypadkach.

NASZE GŁÓWNE CELE ZBIÓRKI NA TEN MOMENT TO:

WIELOKIERUNKOWA REHABILITACJA

- ćwiczenia metoda BOBATH, ćwiczenia na basenie, hipoterapia, masaże oraz integracja sensoryczna. Jest to łącznie wydatek około

2 tysięcy złotych na miesiąc.

PIONIZATOR DYNAMICZNY

- pionizacja jest niezbędna dla prawidłowego funkcjonowania organizmu oraz do uniknięcia przykurczy. Pionizator dynamiczny zachowa ciało Mai w naturalnej pozycji oraz pozwoli jej na poruszanie się za pomocą ciągu kół w pozycji stojącej. Dany model jest dostępny do zakupu jedynie za granicą, koszt to około

1,5 tysiąca euro.

WÓZEK SPECJALNY SPACEROWY

- niezbędny do utrzymania prawidłowej pozycji podczas np.spacerów , na których Maja nie jest w stanie poruszać się samodzielnie wózkiem inwalidzkim. Koszt to około

10 tysięcy złotych.

Zwracamy się z ogromną prośbą do wszystkich ludzi otwartych serc o wsparcie dla naszej Księżniczki. Liczy się każda nawet najmniejsza kwota!

Nie pozwólmy MAI zniknąć!

Maja jest podopieczną Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", gdzie również można kierować wpłaty na subkonto:

15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 tytułem: 27422 Kowalska Maja darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

bądź na konto PayPal:

paypal.me/zanikmai

DZIĘKUJEMY !

Opisz swoją zrzutkę najlepiej jak potrafisz. Pamiętaj, aby opis był wiarygodny, dokładny, ale przy tym rzeczowy i prosty. Warto, aby był przyjemny w odbiorze i skupiał uwagę. W ciekawy i miły sposób zachęć do wsparcia :)

Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi.

Jan Paweł II

Historia MAI w TV

Zapraszamy do obejrzenia reportaży opowiadających historię Mai

Reportaż o Mai w TELEKURIER TVP 3

Reportaż o Mai w TVP Starachowice

Zajrzyj do Mai na facebooku