id: zbz2c6

Rehabilitacja dla niewidomych bliźniaków

Rehabilitacja dla niewidomych bliźniaków

Our users created 1 233 783 fundraisers and raised 1 371 591 006 zł

What will you fundraise for today?

Description

Igorek i Wiktorek są bliźniakami, mają 8 lat.

Na skutek choroby genetycznej obydwoje są niewidomi.

Synkom zanika móżdżek i ze względu na charakterystyczny objaw "zęba trzonowego" w rezonansie magnetycznym - mają podejrzenie CHOROBY GENETYCZNEJ Zespół Jouberta. Choroba charakteryzuje się typową wadą móżdżku i pnia mózgu, obniżonym

napięciem mięśniowym oraz opóźnionym rozwojem psychoruchowym. Dodatkowymi

objawami występującymi w zespole Jouberta są: zaburzony wzór oddychania,

nieprawidłowe ruchy gałek ocznych oraz zaburzenia ruchowe (ataksja tułowia).

Zespołowi mogą towarzyszyć wady i zaburzenia funkcji nerek, wątroby oraz

siatkówki.... Jesteśmy w trakcie oczekiwania na wyniki badań genetycznych, które powtarzamy już po raz trzeci.


Na skutek tych zmian w mózgu i ciężkich ataków drgawkowych w

wieku 2 lat chłopcy stracili wzrok. Mają uszkodzoną siatkówkę oka, zanik nerwów

wzrokowych i jedynie zachowane poczucie światła… Chłopcy w dodatku mają

problemy z chodzeniem, równowagą i mową. Wiktorek nie chodzi, miał w życiu dwa

ciężkie, wielogodzinne ataki drgawkowe, które przyniosły kolejny problem,

padaczkę….


Nasi chłopcy wymagają stałej, codziennej rehabilitacji,

terapii i leczenia, dzięki któremu możemy zapewnić im jak najlepsze

funkcjonowanie. Igorek i Wiktorek kilka razy w tygodniu uczestniczą w

prywatnych zajęciach z rehabilitacji ruchowej, pracują z neurologopedami i tyflopedagogami,

mają dodatkowe płatne zajęcia terapeutyczne z integracji sensorycznej i

hipoterapii. Min 2x w roku jeździmy na turnusy rehabilitacyjne i raz w roku na wielospecjalistyczny turnus połaczony z terapią wzroku do ośrodka w Laskach k. WARSZAWY.


WSZYSTKO TO WIĄŻE SIĘ Z OGROMNYMI KOSZTAMI dla dwójki dzieci.

o0b12461bd51dc1a.jpegNasi synkowie mimo wielu trudności, którymi naznaczył ich los są pogodnymi,

wrażliwymi i cieszącymi się każdym dniem chłopcami...ponieważ mają w sobie

ogromną wolę walki o lepszą przyszłość....


W imieniu chłopców prosimy Was gorąco o wsparcie <3


rodzice bliźniaków


Pomóżcie nam cieszyć się jak najdłuższą sprawnością i

samodzielnością naszych kochanych synków Igorka i Wiktorka.

Pamiętajcie, każda złotówka ma znaczenie i za każdą Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJEMY <3 



EDIT: W LUTYM 2024 ROKU WIKTOR PRZESZEDŁ CIĘŻKIE ZAPALENIE MÓZGU NA SKUTEK CZEGO DOSTAŁ WIELOGODZINNEGO ATAKU PADACZKOWEGO. LEKARZE W OSTATNIEJ CHWILI URATOWALI MU ŻYCIE.

LEŻAŁ TYDZIEŃ W ŚPIĄCZCE POD RESPIRATOREM. SPĘDZILIŚMY 3 MIESIĄCE W SZPITALACH..

OD TEGO ZDARZENIA WIKTOREK UCZY SIĘ WSZYSTKIEGO OD NOWA... JEDZENIA, SIEDZENIA, CHODZENIA.

PRZED NAMI PONOWNIE WIELE LAT CIĘŻKIEJ PRACY I INTENSYWNEJ REHABILITACJI...

Z WASZYM WSPARCIEM WIERZYMY, ŻE SIĘ UDA I W PRZYSZŁOŚCI WIKTOREK STANIE NA NOGI... 🙏🙏


o4035d10c69c7a42.jpeg

Nasze media społecznościowe:


INSTAGRAM:

niewidome.blizniaki

FACEBOOK: https://www.facebook.com/Dru%C5%BCyna-Igorka-i-Wiktorka-walka-dla-dwojga-894106070786665

BAZAREK GDZIE MOŻNA WYLICYTOWAĆ SUPER PRZEDMIOTY:

https://m.facebook.com/groups/684945939019378/?ref=share


There is no description yet.

There is no description yet.

Download apps
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!

Comments 4

 
2500 characters