Nadusia ❣ Nasz wyczekany skarb, Nasz maleńki cud przyszedł na świat przez cc prawie miesiąc przed terminem ze względu na zatrzymanie wzrostu w brzuszku... zaraz po urodzeniu okazało się także że Nadusia miała zaciśnięty węzeł prawdziwy na pępowinie i to że żyje to prawdziwy cud!

Urodziła się z wagą niewiele ponad 2 kg , od razu została zabrana na Oiom noworodków i podłączona do aparatury..nawet nam Jej nie pokazano.. nie było tulenia, kangurowania, pierwszych zdjęć na piersi mamusi... usłyszałam tylko jeden Jej ciuchtki odgłos jak maleńkiego kotka, jakby nie miała sił ..już wtedy pierwszy raz przeszło mi przez myśl, że coś jest nie tak ...

Córeczkę ze względu na Jej stan zobaczyłam dopiero na drugi dzień ..te godziny to była dla mnie najgorsza męka..ciężko opisać słowami co wtedy czułam..podświadomie czułam że skoro nie mam Jej jak inne mamy coś na pewno jest nie tak .. to był okropny ból- leżeć na sali z innymi mamami tulącymi do piersi swoje maluszki ...a najgorsze dopiero miało nadejść...

Lekarz genetyk poinformował mnie że widzi u Nadusi cechy dysmorfii i że jest " dziurka" w Jej serduszku ..

moje serce rozleciało się na drobne kawałki..wiedziałam co to oznacza ..wiedziałam bo już to przeżyłam..bo 15 lat temu miałam urodzić zdrowego Synka a stało sie inaczej ..

Nasza historia zaczyna się tak naprawdę wiele lat temu ..kiedy na świat przyszedł mój chory Synek ..nic nie zapowiadało że będzie tak ciężko, że nie raz będzie walczył o życie i nigdy nie będzie samodzielny ..rehabilitujemy Go, walczymy każdego dnia i robimy co możemy żeby poprawić komfort Jego życia ..

A teraz .. a teraz jest nam podwójnie ciężko...

Tyle lat czekaliśmy na kolejne dziecko , tyle badań zrobiliśmy i przygotowaliśmy się do tego, tak o siebie dbaliśmy...

Nie ma słów które opiszą co czujemy i jak nam ciężko , zamiast radości znowu łzy , zamiast spacerów bieganie po lekarzach i ośrodkach rehabilitacji, zamiast wycieczek krajoznawczych wycieczki po Polsce po specjalistach...

Nadusia jest rehabilitowana od 2 miesiąca życia.

2x w tygodniu na NFZ metodą Bobath, 2 x w tygodniu prywatnie metodą Bobath, do tego wizyty u neurologopedy, osteopaty i rehabilitacja metodą Vojty , raz w tygodniu prywatnie... a 4 x dziennie w domu !! Nadunia wtedy tak strasznie płacze..że aż traci głos 😔

Codziennie walczymy żeby mogła się rozwijać żeby robiła postępy.. Nadusia ma obniżone napięcie mięśniowe, problemy z nerkami ( infekcje , swoje pierwsze święta spędziła w szpitalu .. obecnie ma 9 miesięcy a nerki ma jak u noworodka ) , ostatnie badanie słuchu wyszło źle..jest opóźniona psychoruchowo i nie rozwija się w takim tempie jak Jej rówieśnicy... mimo wszystko jest naszym najdroższym promyczkiem , codziennie budzi nas Jej roześmiana buzia , jest taka pogodna i otwarta do ludzi ..

nie wiemy co przyniesie przyszłość, żyjemy w ciągłym bólu, lęku i strachu..

Sami zrobiliśmy co mogliśmy..więcej nie damy rady ..potrzebujemy pomocy 😔

Musimy wykonać kosztowne badanie WES Trio które jest nierefundowane przez NFZ , badanie to pokaże nam z czym się mierzymy.. to dla nas bardzo ważne, chcemy wiedzieć co jeszcze możemy zrobić dla Naszej córeczki, jakie są rokowania, jakie metody leczenia.. koszt samego badania to około 8400 zł .. do tego rehabilitacja córki, synka, Jego leki .. przerosło nas to.. 😓 nie spodziewaliśmy się że będziemy musieli prosić ludzi o pomoc ..ale bez Was nie damy sobie rady ..

dlatego bardzo Was prosimy , pomóżcie nam zdiagnozować dziecko i wspomóc Jej rozwój póki jest Malutka i wiele może nadrobić!

Dajcie nam nadzieję że jeszcze będzie lepiej ... że jeszcze zaświeci i dla nas w końcu słońce..

Dziękujemy ❣