Ziemek ma rok i 8 miesięcy. Po pierwszych urodzinach zaczęły się poważne problemy zdrowotne. Nastąpił regres w rozwoju, Ziemek stopniowo tracił nabyte wcześniej umiejętności ruchowe. Przesypiał 20 h dziennie, doszła pogłębiająca się ataksja, drżenia kończyn, ataki padaczkowe. Trafiliśmy do szpitala specjalistycznego we Wrocławiu na oddział neurologii dziecięcej. Ataki padaczki zaczynały pojawiać się częściej i były intensywniejsze. Ziemowit po kilku dniach w szpitalu utracił wszystkie umiejętności psycho-ruchowe. Patrzyłam jak moje dziecko leży nieruchomo i nie miałam z nim żadnego kontaktu... Kilka dawek Immunoglobuliny poprawiło jego stan na tyle, ze patrzył na mnie, otwierał buzie zeby wydać jakiś dźwięk, starał się tez łapać smoczek i przewrócić na boczek.

Został wypisany ze szpitala z diagnozą padaczki oraz podejrzeniem choroby neurozwyrodnieniowej , potrzebna jest dalsza diagnostyka. 

Obecnie diagnozowany jest pod kątem wad genetycznych. Badania są prywatne i kosztowały kilka tysięcy złotych. 

Leki na padaczkę będzie musiał przyjmować przez kilka najbliższych lat. Dodatkowo codzienna prywatna rehabilitacja, neurologopeda i inni specjaliści. Ziemowit obecnie ma rok i 7 miesięcy, nie mówi nawet „mama” , nie chodzi, jest na etapie raczkowania i stania przy meblach. Ruchowo i w mowie jest na etapie 9-10 miesięcznego dziecka. Czekamy na opinię o wczesnym wspomaganiu, jednak na badaniu już zostałam poinformowana, że opóźnienie w rozwoju jest znaczne.

Zauważamy regularny progres w rozwoju dzięki rehabilitacji i ćwiczeniom logopedycznym. Są one jednak kosztowne i wymagają poświęcenia całego mojego czasu, przez co nie mogę pracować na pełny etat. Wychowuję syna sama, robię wszystko, co mogę, jednak koszty zdecydowanie mnie przerastają.

W maju udało nam się zarezerwować termin w ośrodku rehabilitacyjnym Zabajka2 na turnus 12 dniowy. Jest to dla Ziemka ogromna szansa na nabycie choć części utraconych umiejętności. Koszt turnusu to około 6 tys zł. Zapewnioną ma tam codzienną rehabilitacje, basen, hipoteriapię, neurologopedę i wiele innych wartościowych zajęć.

Na subkoncie fundacji „Słoneczko” mamy uzbierane 1500 zł, możemy tez wykorzystać bon turystyczny z zeszłego roku na 1000zł, te 2 tysiące to kwota, której mi planowo brakuje.

Ziemuś 10 maja podczas turnusu będzie obchodził swoje drugie urodziny ❤️

podarujcie mu chociaż złotówkę, bo jak mówią - grosik do grosika i jakoś się uzbiera ☺️☺️☺️