Nasza córka ma na imię Martynka i jest malutką kobietką na krańcu świata. Ma 5 lat i cierpi na zespół Retta, rzadką chorobę genetyczną. Z początkowo normalnie rozwijającego się dziecka, z dnia na dzień stała się spokojniejsza, cichsza, stopniowo traciła kontakt z otoczeniem. Jej ciałko stało się wiotkie, a nóżki nie są w stanie same zrobić nawet jednego kroku. Bez specjalistycznego sprzętu Martynka sama nigdzie nie zawędruje, ale to wcale nie musi oznaczać, że nie pokona długiej trasy przy wsparciu opiekunów. Ma już do tego celu specjalistyczny rowerek, który przy ogromnym wsparciu rodziny i przyjaciół udało nam się zakupić i sprowadzić z Francji. Życie Martynki stało się jaśniejsze, możemy wędrować, zdobywać tereny dotąd niedostępne.

Martynka, podobnie jak jej imienniczka znana podróżniczka, uwielbia wyzwania. Największą radość sprawiają jej te codzienne: utrzymanie główki, czy uchwycenie czegoś dłonią. Uwielbia też te z pozoru nieosiągalne, jak wejścia na 982 metrowy szczyt Trzech Koron, czy nieco mniejszy – Wieżycę na Kaszubach.

Każdy ma prawo do przeżywania pięknej przygody, a marzenia osoby niepełnosprawnej nie muszą kończyć się na osiągnięciu minimum egzystencji. Nasza córeczka, Martynka, najlepiej czuje się wtedy, gdy fundujemy jej doświadczenie ekstremalne – odrobinę normalności. Dlatego postanowiliśmy pokazać, że miejsce dla przełamywania stereotypów jest także zarezerwowane dla osób niepełnosprawnych.

Ruszamy z ambitnym projektem pn. „Martyna na szczytach Polski”. Zamierzamy zdobyć Koronę Gór Polski. Co to za wyczyn, zapyta ktoś z Was. Musicie wiedzieć, że dla nas cel jest imponujący – zakłada zdobycie 28 szczytów w rok, co przy turnusach rehabilitacyjnych, pracy i innych obowiązkach będzie kolosalnym wyzwaniem. Kto jednak nas zna, ten wie, że odważny cel najbardziej nas napędza do działania. Chcemy mówić głośno, że pokonywanie barier dla osób niepełnosprawnych nie ogranicza się do aspektów fizycznych, ale wyraża się również w ogromnej, naturalnej potrzebie bycia włączanym w codzienne doświadczenia, przeżywanie podróży, czerpanie przyjemności z bycia tam, gdzie dotrzeć trudno. Samo przetrwanie na przekór przeciwnościom i ograniczeniom, to jeszcze nie życie. Pragniemy stworzyć Martynce możliwości smakowania życia i brania z niego tego, co najlepsze. Chcemy zapewnić jej komfort psychiczny, bez którego nie można mówić o godnym życiu.

Relacje z trudów naszych wypraw, a także przygotowań do nich będziemy publikować w mediach społecznościowych. Zatem już teraz bądźcie z nami i wyruszcie z Martynką na szczyty Polski.

Zebrane środki zostaną częściowo wykorzystane na realizację naszego projektu, a pozostała kwota zasili konto organizacji pn. „reverse Rett” (www.reverserett.org.uk), której działania skoncentrowane są na poszukiwaniu sposobu leczenia zespołu Retta. Obecnie za jej sprawą prowadzone są intensywnie postępujące prace nad terapią genową, która umożliwi realne zaadresowanie objawów zespołu Retta, na który cierpi Martynka. Ma to być nasza cegiełka dla wszystkich „rettek”. Kiedy odpowiedni lek zostanie wprowadzony na rynek, może Martynka również będzie mogła z niego skorzystać.

Symboliczne 28 szczytów to obraz naszych codziennych zmagań. Podnoszenie Martynki, przenoszenie do auta, wózka czy wanny jest ogromnym wysiłkiem. Dzień za dniem pokonujemy siebie godząc codzienne czynności z masażami, rozciąganiem, pionizacją, fizjoterapią i rozwijaniem możliwości komunikacyjnych naszej córeczki, która porozumiewa się ze światem przy pomocy tabletu czytającego ruch jej gałki ocznej.

Do towarzyszenia nam w kolejnych etapach tej przygody zapraszamy wszystkich. Część szczytów zdobywać będą z nami nasi przyjaciele ze swoimi dziećmi. Liczymy także na profesjonalną asystę do trudnych celów - jest szansa, że na Rysy wejdzie z nami czołowy polski alpinista. Na naszej stronie na fb będziemy publikować na bieżąco plan oraz relację z naszej podróży.

Wózek, którym pokonamy większość tras jest pierwszym takim sprzętem w Polsce. Dlatego, po zakończeniu projektu będziemy go wypożyczać każdemu, kto będzie chciał zrealizować przygodę ze swoim niepełnosprawnym dzieckiem (nawet jeśli będzie to zwykłe wyjście na spacer po leśnej ściółce niedostępnej dla zwykłego wózka inwalidzkiego).

Z naszej wyprawy powstanie krótki materiał dokumentalny.

Więcej o nas na fb: Martynka Klajnert i jej mały świat.

Wkrótce również na Instagramie: Chcemisiebyc.

Martynka jest podopieczną fundacji Między Niebem a Ziemią.

Dziękujemy za Wasze wsparcie!

Rodzice Martynki