Mam na imię Sylwia. Urodziłam się 24.08.2011 roku. Mam starszego braciszka i siostrę, która teraz mną się opiekuje, ponieważ zmarła nasza mama. Pomagają nam nasi kochani dziadkowie. Ale oni są już w starszym wieku i borykają się również z różnymi chorobami. Prawnie wszystkie sprawy wiązane z opieką nade mną i moim braciszkiem są jeszcze w toku, bo śmierć po mamusię przyszła niedawno. Mam HLHS -Zespół niedorozwoju serca lewego (stenoza zastawki mitralnej, stenoza zastawki aortalnej). Podwyższone nadciśnienie płucne, blok przedsionkowo-komorowy 2 stopnia, stała bradykardia, ubytek międzyprzedsionkowy, opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Mam także centralną sinicę, rozszczep podśluzówkowy podniebienia i języczka oraz hipoksemię. Jestem po dwóch operacjach na otwartym serduszku i trzech cewnikowaniach serca. Niedawno się okazało że mam także krótszą prawą nóżkę o 2 cm. Bardzo wolno bije mi serduszko i szybko się męczę. Z powodu moich problemów zdrowotnych musze uczyć się w domu. Mimo swoich problemów, jestem pogodnym dzieckiem. Niedawno wyszłam ze szpitala i okazało się że muszę mieć sprzęt do badania INR, a jego użytkowanie jest dość kosztowne. Tak jak inne moje leki, rehabilitacje i wizyty lekarskie. Mojej siostrze na razie trudno to wszystko poskładać. A w dodatku w tym roku zdaje maturę. Kiedy wszystkie urzędowe i sądowe sprawy się rozwiążą to będziemy mogli korzystać z naszych świadczeń ale na razie wszystko jest zablokowane. Emerytury naszych dziadków na wszystko nie wystarczą a ja chciałabym żyć i mam marzenie żeby starczało nam na leki i jedzenie.