Staś NIE MOŻE CHODZIĆ. Rdzeniowy zanik mięśni uszkodził jego komórki nerwowe i odebrał siłę mięśniom. WÓZEK ELEKTRYCZNY - to będą jego NOGI. Z powodu choroby Staś również NIE MÓWI - potrzebuje KOMUNIKATORA sterowanego wzrokiem, aby mógł rozmawiać - to będzie jego GŁOS. SMA to choroba ciała - Staś tak bardzo chce żyć i cieszyć się jak każde zdrowe dziecko. 20 września skończy 4 lata. Zróbmy mu prezent urodzinowy - podarujmy Staśkowi nogi i głos! Pomóżmy!

Staś ma zanik mięśni

ale czuje i widzi świat jak zdrowe dzieckoi tak samo chciałby chodzić i mówić

Polub stronę Stasia na fejsbuku

Udostępnij i zaproś znajomych!

Poznaj Stasia

Kiedy się urodził wszyscy myśleli, że jest zdrowy. Choroba zaczęła się ujawniaćw 5 miesiącu i szybko zabrała chłopcu siły.

Przestał ruszać nóżkami, trzymać główkę, zaczęły się kłopoty z przełykaniem i oddechem.

Gdyby nie przyjęto go na badanie pierwszego w historii medycyny leku na SMA, dziś na jego buzi nie byłoby nawet mięśni uśmiechu.

Na szczęście jest lek, który powstrzymuje postęp choroby i także u Stasia widać,że działa. To jednak terapia na całe życie,a po zastrzyki do kręgosłupa musi jeździćco 4 miesiące aż do Włoch, ponieważ w Polsce terapia nie jest refundowana.

Pogodny na przekór chorobie.

Mimo przykrych szpitalnych przeżyć i wielu nieprzyjemności związanych z chorobą uśmiech prawie nie znika z buzi Stasia.

Uwielbia książki, pociągi i wszystko co dotyczy kosmosu. Chciałby być strażakiem albo muzykiem, a tak właściwie to już prawie nim jest ;) ma świetny słuch i potrafi zanucić niemal każdą melodię, po jednym odsłuchaniu.

Staś nie mówi - komunikuje się za pomocą symboli.

Większość jego dnia zajmują ćwiczeniai rehabilitacja, ale każdą wolną chwilę najchętniej spędzałby na spacerze.I to najlepiej samodzielnie decydując dokąd chce iść... Po ostatnich przymiarkach wózka elektrycznego często pokazuje symbole "wózek elektryczny" i "chcę jeździć". Jest na to gotowy i bardzo tego potrzebuje.

Podarujmy Stasiowi NOGI

Staś nie chodzi, ponieważ mięśnie całego ciała są bardzo słabe. O wiele za słabe, aby móc poruszać kołami zwykłego wózka inwalidzkiego. Szanse na samodzielne przemieszczanie się daje jedynie wózek elektryczny zmodyfikowany według potrzeb i możliwości Stasia.

Bardzo czuły mini-joystick, profilowane siedzisko i odchylane oparcie do pozycji leżącej na wypadek zakrztuszenia i problemów z oddychaniem, to tyko niektóre indywidualne dostosowania, które znacząco zwiększają koszty wózka.

Cena wózka elektrycznego to 58 000 zł.W ramach ubezpieczenia NFZ pokrywa jedynie 3 000 zł = 55 000 zł

Dajmy Stasiowi GŁOS

Z powodu choroby Staś nie mówi.

Regularna praca z neurologopedą sprawiła, że intelektualnie rozwija się świetnie, np. jako niespełna czterolatek potrafi już czytać.

Jednak choroba na tyle osłabiła mięśnie twarzy i aparatu mowy, że wypowiadanie słów jest niemożliwe.

Stasiek porozumiewa się za pomocą symboli. Pokazuje co czuje, co myśli i jakie ma potrzeby, jednak nie robi tego sam - ktoś musi trzymać jego rękę i podążać za delikatnie wyczuwalnym ruchem. Sam sobie nie poradzi.

Jedynym rozwiązaniem jest komunikator sterowany wzrokiem. Staś już go testował i według ekspertów radzi sobie świetnie. Koszt zestawu do komunikacji z tabletem sterowanym wzrokiem = 17 000 zł.

Najważniejsze jest bezpieczeństwo

Staś ma także poważne problemy z przełykaniem. Jedzenie dostaje bezpośrednio do żołądka przez gastrostomię.

Jednak przełykanie to nie tylko jedzenie, to przede wszystkim ryzyko zakrztuszenia własną śliną. Człowiek w ciągu doby produkuje ponad 1 litr śliny!

Dysfunkcja ta jest groźna dla życia i zdrowia oraz utrudnia siedzenie i przebywaniew pozycjach bardziej pionowych, kiedy ślina może spływać wprost do gardła.

Do poprawy przełykania Staś potrzebuje elektrostymulatora.Koszt urządzenia =17 500 zł.

W tym momencie to najważniejsze cele,

ale tak naprawdę to jedne z wielu bieżących wydatków w codziennym życiu Stasia. Jeśli uda się zebrać więcej niż zakłada zbiórka, pieniądze zostaną przeznaczone na leczenie, rehabilitację oraz sprzęt ortopedyczny.

Tylko do końca 2019 roku, na wyjazdy na zastrzyki Staś potrzebuje 19 500 zł. Aby choroba nie postępowała lek musi dostawać przez całe życie. Nikt nie wie jakie będą koszty w kolejnych latach.

Co kilka miesięcy Staś musi mieć wykonywany na miarę nowy gorset usztywniający i chroniący kręgosłup oraz ortezy na nogi i ręce. Koszt całego zestawu to 9 000 zł.

Równie ważna jest fizjoterapia - bez niej mięśnie będą zanikać mimo leku. Aby powstrzymać bolesne deformacje Staś potrzebuje codziennej pracy specjalistówMiesięczny koszt to 2 500 zł.

Jak możesz pomóc Stasiowi?

➡ Wysyłając SMS o treści: "POMOC 4360" pod numer 75 165(koszt 6,15zł = 5zł dla Stasia + VAT) - numer SMS udostępnia fundacja Avalon

➡ Konto do darowizn: Fundacja Przyjaciele StasiaBank Pekao S.A. 69 1240 6003 1111 0010 6238 3100Tytułem: darowizna dla Stasia Raweckiego(bezpośrednia wpłata na konto bez prowizji - cała kwota dla Stasia)

➡ PayPal: [email protected]

➡ Dołączając do zbiórki:

pomagam.zrzutka.pl/przyjacielestasia

DziękujemyZa Twoją Pomoc

Cuda się zdarzają!Ale nawet cuda potrzebują czasem odrobiny pomocy...

Fundacja Przyjaciele Stasia

Facebook

E-mail

English below:

Staś NIE MOŻE CHODZIĆ. Rdzeniowy zanik mięśni uszkodził jego komórki nerwowe i odebrał siłę mięśniom. WÓZEK ELEKTRYCZNY - to będą jego NOGI. Z powodu choroby Staś również NIE MÓWI - potrzebuje KOMUNIKATORA sterowanego wzrokiem, aby mógł rozmawiać - to będzie jego GŁOS. 20 września skończy 4 lata. Zróbmy mu prezent urodzinowy - PODARUJMY STASIOWI NOGI i GŁOS! SMA to choroba ciała - Staś chce żyć i cieszyć się jak każde zdrowe dziecko!